De la cultura del no a la del sí, la revolución del síndrome de Down

jesus-florez_1No hay nada mejor para empezar a echar a andar después de un periodo de relajo que la visión que sobre el síndrome de Down puede tener una eminencia como Jesús Florez. Precisamente eso es lo que recoge la versión digital de El País, que publica una entrevista con el título “La sociedad de hoy sigue criminalizando el síndrome de Down” con motivo de una conferencia que impartirá en Montevideo.
Bajo ese título tan contundente se encierra una entrevista en la que Jesús Flórez reconoce el cambio tan positivo que se ha producido en los últimos años pero sin olvidar que todavía el recorrido que queda es muy largo.
Así explica la revolución que ha habido desde que hace casi cuarenta años, con el nacimiento de su hija, se especializó en el síndrome de Down hasta hoy. Una revolución que con el trabajo de muchísima gente “con la que decidimos cambiar el paradigma cultural: de la cultura del “no” —no saben, no pueden, no son capaces— a la cultura del “sí” —sí pueden, sí aprenden, sí son capaces.” Sigue leyendo

Jesús Flórez recoge el premio “Exceptional Meritorious Service Award 2015” otorgado por NDSC

jf3Jesús Flórez ha recogido el premio “Exceptional Meritorious Service Award 2015” que otorga el National Down Syndrome Congress (NDSC), la organización de síndrome de Down más representativa de Estados Unidos, en la Convención que el NDSC ha celebrado a finales de junio en Phoenix, Arizona.
De forma particular, el NDSC destaca que Jesús Florez representa una vida “en la que ha compartido los dones de su tiempo, su talento y sus conocimientos en favor de las personas con síndrome de Down y sus familias, así como de los profesionales y organizaciones que las atienden” y que su dedicación “es extraordinaria y digna de ser reconocida”.
Además, la concesión del premio coincide con el decimoquinto aniversario de la creación de la Fundación Iberoamericana Down 21, entidad que Flórez preside y NDSC reconoce con el galardón “el impacto positivo de esta organización, tanto en España como en todo el mundo.”
En la ceremonia de entrega del premio, celebrada el pasado 27 de junio, Jesús Flórez mostró su agradecimiento al NDSC y recordó que son muchas las personas y organizaciones que hoy día trabajan “para mejorar las vidas de nuestros seres queridos con síndrome de Down y apoyar a sus familias”.
Igualmente destacó que para él, más que un premio personal, es un premio familiar y lo dedicó en especial a su mujer, María Victoria Troncoso que “es la persona que inspira a todos nosotros en la familia” y, especialmente, “ a mi hija Miriam”. Sigue leyendo

Sobre el presente y futuro de las personas con síndrome de Down

La tipografía es la letra Anna Beta, creada por Anna Vives, una joven con síndrome de Down. Puedes descargarla de su web “Sumant capacitats”

Buscando información para una nueva entrada, me he encontrado con un artículo publicado en portaldowncantabria que, tanto por el título, “Síndrome de Down: Presente y Futuro”, como por el autor, Jesús Flórez, ha desviado completamente mi atención sobre el tema que estaba preparando. Y su lectura ha sido tan, tan satisfactoria que no he podido por menos que entresacar algunas de las reflexiones que aparecen e invitaros a leerlo.
No me atrevo a hacer una presentación de Jesús Florez porque seguro que me podría olvidar de muchas cosas. Por eso, me voy a valer de sus propias palabras en el artículo, donde recuerda que “me avala un cuarto de siglo (el artículo es de 2003) dedicado a estudiar y, sobre todo, a convivir día a día con el síndrome de Down”. Y sabemos que es así ya que en todo este tiempo tiene una amplia perspectiva del síndrome de Down “como científico, como médico, como amigo y, sobre todo, como padre he podido refrendar una determinada trayectoria, ser testigo y, a veces, origen y protagonista de cambios sustanciales en el mundo del síndrome de Down tanto en España como fuera de ella”.
Pero es que además, lo que no dice en el artículo, es que Jesús es una persona siempre dispuesta a exponer, explicar, defender y contrastar  sus planteamientos de una manera muy cercana. Lo demuestra las numerosas cursos y conferencias en las que ha participado en muchos lugares. O su papel de director de la fundación Down 21 y del canal down21, uno de los portales de internet en castellano donde se puede encontrar lo mejor de la información en lengua castellana sobre el síndrome de Down. Sigue leyendo