La felicidad hay que buscarla

alicia“¿Vos estás pensando lo mismo que yo?”, le preguntó. “Y sí, vamos a adoptarlas”, le respondió su esposo. Es el diálogo que resume la historia de Alicia Kosinski y Oscar Espinoza, una pareja argentina que ya tenían tres hijos. El más pequeño, Tomás, de 9, con síndrome de Down. Y desde experiencia de vivir con él decidieron adoptar dos hermanas, Evelyn, de 8 y Laura, de 15, ambas con síndrome de Down.
Cuando se pone en duda si las personas con síndrome de Down pueden ser felices o hacer felices a sus familias, una punzada asalta el corazón de cuantos tenemos la suerte de saber que eso no es así. Más cuando ese es uno de los argumentos para cuestionar su derecho a nacer.
Hay quien piensa que la felicidad de las familias de personas con síndrome de Down (y de las propias personas con síndrome de Down) es “porque no nos queda más remedio, porque tenemos que asumir una situación sin otra solución”. Y sientes por momentos la impotencia de tener que luchar contra una ignorancia y unos estereotipos arraigados hasta la médula de quien las pronuncia.
Por eso, cuando conoces historias de personas que adoptan niños con síndrome de Down, algo se ilumina de forma especial. Porque esas situaciones se dan. Sigue leyendo

Diferentes pero no distintos

diverigualAcabo de venir de un corto viaje en coche. Mientras conducía, mi hija me ha pedido que le pusiera la música de uno de nuestros (mío y de ella) grupos favoritos: Motxila 21.
Al ritmo de sus canciones y sus tambores, cada vez que oigo el estribillo de la canción “No somos distintos” no puedo evitar un punto de emoción:”…no somos distintos ni laberintos para perderse, buscando razones en los corazones para quererse, no somos distintos, cuando amanecemos el sol aparece, por donde pisamos se hacen caminos, la hierba crece…”
Siempre acabamos la canción tarareándola y con una sonrisa de oreja a oreja. Por eso he pensado que nada mejor que una entrada con una pizca de humor. Sigue leyendo

En vivo: grupo de danza “Down Araba-Isabel Orbe”

IMG-20141008-WA0009[2]Os presentamos un video que recoge la actuación del grupo de danza de la asociación “Down Araba – Isabel Orbe” en lo que supuso el pistoletazo de salida a la GastroRugby Txahala&Txakoli Rock Fest con el que el Gaztedi Rugby Taldea realizó su puesta de largo de la temporada.
La verdad es que este vídeo se puede considerar un documento excepcional ya que es el primero que recoge de una manera tan amplia una actuación de este taller da danza.
Y no será porque llevan poco tiempo funcionando. El grupo de danza surge de un taller que desde hace varios años se viene ofertando desde nuestra asociación. La continuidad en el tiempo, el número de personas que participan y la calidad del espectáculo son algunos de los avales de su éxito. Sigue leyendo

Discapacidad y derechos

ddd“Discapacidad y derechos” es un breve vídeo que hace un rápido pero ágil repaso de cuál ha sido la historia del tratamiento hacia las personas con discapacidad desde los tiempos de la segregación absoluta hasta nuestros días en los que se exigen la consideración de personas de pleno derecho.
El video establece una comparativa entre la lucha que supuso la consecución de los derechos civiles de la población americana y la que están llevando a cabo las personas con discapacidad por los suyos. Sigue leyendo

El síndrome de Down al desnudo: “estamos aquí y somos así”

5382129672_c6eab1c2b4_bIlana Bar es una joven brasileña que está haciendo de la fotografía su profesión y del síndrome de Down una de sus fuentes de inspiración artísitca.
Cuando tuvo que elegir un tema sobre el que trabajar quiso hacer conciliar sus imágenes con algo que habría experimentado y que fuese importante para ella. “Las personas con síndrome de Down han estado siempre presentes en mi vida y he visto las dificultades que tienen para ser reconocidos y aceptados por la sociedad”, dice Ilana.
Siempre presentes en su vida… Y de qué manera!: tiene dos tíos gemelos, de ya 60 años, con síndrome de Down. Y, además, un hermano de 31 que también tiene la trisomía 21. ¡Ilana ha convivido con dos generaciones de personas con síndrome de Down bajo el mismo techo desde que nació!
Cuando nacieron, los médicos pronosticaron que Carlão y Toninho, aquellos gemelos con síndrome de Down, no llegarían a los 16 años. Precisamente por eso, sesenta años después y con los dos vivitos y coleando, ha realizado una serie de fotografías que ha titulado “Sobre Viver”. Ambos son personas que no saben leer ni escribir porque nadie les enseñó. Tienen una vida tranquila, realizando las tareas del hogar como hacer las camas, poner la mesa, secar los platos, o ayudar con el jardín y alimentan a los animales.
Frente a esa realidad, en la misma casa, vive su hermano Taere. El sí ha ido a la escuela, ha aprendido a leer y escribir, toca la batería e, incluso, ha trabajado en una cooperativa. ¡Qué historias tan diferente bajo un mismo techo pero separados por treinta años! Sigue leyendo

Soy como tú, una reivindicación constante

2014_CartelLa verdad es que nuestra asociación no es muy prolífica publicando carteles (excepto para convocatorias de eventos, petición de voluntarios…) en el ámbito reivindicativo.
Pero esa carencia se ve compensada por la constancia: siempre hemos reivindicado el “Soy como tú”. De hecho, os presentamos el nuevo cartel que acabamos de editar con esa reivindicación permanente desde el primero (del 2008) y que se repitió en el segundo (del 2011). Un cartel en el que Marta nos muestra esa sonrisa esperanzada y soñadora de quien piensa que eso es verdad.
¿Porqué esa obstinación? Tan sencillo como que todavía es un asunto pendiente de cumplir.
Hay quien nos puede decir si no caemos en la contradicción de exigir esa igualdad cuando luego ponemos en valor la diversidad de las personas con síndrome de Down. Y sin embargo, no existe tal objeción. Sigue leyendo

Mi derecho a participar

irina“Quiero decidir mi propia vida y que me tengan en cuenta”. Son las palabras con las que Irina Sánchez, una joven con síndrome de Down, se dirigió la Asamblea Regional de Murcia.
Un acto fuera de lo habitual ya que es la primera vez que sea una persona con discpacidad ha tenido la oportunidad de dirigirse directamente a una institución de estas características.
La intervención de Irina se produjo con motivo de la presentación de la guía “¡PARTICIPA! Guía de participación de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo”, de la que es autora junto a otras personas con discapacidad intelectual que han contado con la ayuda de personal de apoyo y orientadores.
En su intervención ante la Comisión Especial de Discapacidad de la Cámara, Irina, que es miembro de la asociación Asido de Cartagena, reivindicó su derecho a participar en todos los ámbitos de la sociedad, en la vida familiar y a estar presentes donde se toman decisiones que les incumben. Sigue leyendo

¿Síndrome de Down, trisomía 21… o trisomía 22?

SD

“Izena duenak izana du” decía el gran antropólogo vasco Jose Migel de Barandiarán. En euskera significa que lo que tiene nombre, existe. O que si no lo tuviera es como si no existiera.
Estando en el mes de la concienciación sobre el síndrome de Down, me ha parecido interesante hacer una referencia al origen de su nombre y a las posibles variaciones del mismo: las que existen o, incluso, las que podrían haber existido.
Se me ocurrió cuando hace poco leí un artículo en el que un experto explicaba el porqué del espectacular aumento en la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down. Lo atribuía al avance de la medicina y a los cambios sociales. Lo que decía tenía mucho sentido y estaba claro que sabía muy bien de lo que hablaba. Por eso me sorprendió que al final del mismo explicara que el nombre no le parecía adecuado porque el doctor Down “pensaba en términos de discriminación étnica” y defendía usar sólosel término trisomía 21. Ya había oído, en otros contextos, agente es más tajante que lo califica de racista. Sigue leyendo

La vida en Down

endownEl documental “La vida en Down” supuso el estreno de una nueva temporada del programa “Crónicas” de La 2 de RTVE.
“La vida en Down” recoge diferentes perspectivas y enfoques de la vida de distintas personas y sus familias en la actualidad: la atención temprana, la inclusión escolar y social, el acceso al mundo laboral e, incluso, a estudios superiores, los logros personales y grupales (ahí está Motxila 21!)… son algunas de las cuestiones que se abordan desde la perspectiva de sus protagonistas directos.
Me ha gustado y son varias las personas, de entornos muy diferentes, las que me han dicho que les pareció muy bueno. La verdad es que la hora que tiene de duración se pasan en un momento y se deja ver con suma facilidad. Sigue leyendo

Sobre caramelos y síndrome de Down (o de cómo dejar de actuar estúpidamente)

Caramelos artesanosDice el refranero popular que “a nadie le amarga un dulce”. Seguro que, quien más quien menos, hemos sucumbido a nuestro “yo” goloso y hemos disfrutado del placer de comer algún caramelo. Sí, esas cosas dulces que atentan la integridad de los dientes pero endulzan el paladar.
Lo normal es que llevárselo a la boca requiera de un simple ejercicio previo como es deshacerse del envoltorio. Ese papel o plástico que lo protege, lo hace más o menos atractivo, informa de su sabor o sus ingredientes… pero, ¡zas!, acaba en la basura. Porque lo importante está dentro.
Porque, ¿cómo entenderíamos meternos el caramelo con su envoltorio? O, peor aún, ¿si tiráramos el caramelo para comernos el papel? Estoy dudando de calificarlo como ridículo, como estúpido o como un poco de los dos. Sigue leyendo