Corriendo por la perfección, corriendo por orgullo

perfectCorrer le apasiona. Desde que estudiaba en la universidad lo hace todos los días porque ese es “su” momento. Forma una parte importante de su vida. Una vida marcada por el éxito. Porque Heath White ha sido un ganador desde pequeño: en la escuela, en los deportes, en la universidad, en el trabajo…
Estaba convencido de que su éxito era innato. Genético. Por lo tanto lo heredarían sus hijos: ¡serían perfectos!
De hecho, todo iba según lo previsto. Hasta que algo truncó sus expectativas: el diagnóstico prenatal de su segunda hija le anunció que nacería con síndrome de Down. Aquello no era precisamente lo que Heath entendía por perfecto.
La notica le afectó hasta el punto de dejar de correr. Dejó de disfrutar de “su” momento. No era él. Estaba ausente. Le preocupaba lo que la gente pensaría de él. Por él hubieran abortado. Pero, pese a hacer todo lo posible por convencer a su mujer, ésta decidió seguir adelante con el embarazo.
Pasley nació en marzo de 2007. Pero aquello no varió la situación. Continuó sin correr. Continuó ausente y sintiéndose culpable de una situación que se negaba a asumir: el, un ganador nato, tenía una “hija defectuosa”. Sigue leyendo

¿Qué quieres que la gente sepa sobre el síndrome de Down?

iwhis¿Qué quieres que la gente sepa sobre el síndrome de Down? Esa es la pregunta que desde The Mighty lanzaron a su comunidad de lectores. Y con las respuestas que han recogido han elaborado este magnífico vídeo con el que, tal y como dicen en la presentación del mismo, “seguro que aprendes una o dos cosas sobre el síndrome de Down.”
Porque el gran valor de las respuestas es que están dadas por padres, hermanos y familiares que conviven día a día con estas personas. Y, sin quitar un ápice de valor a las anteriores, buena parte de las respuestas las dan personas con síndrome de Down.
Sin lugar a dudas una excelente forma de luchar contra los prejuicios y conocer de primera mano la realidad de las personas con síndrome de Down.

Sigue leyendo

Normalizar el lenguaje para normalizar la sociedad

PalomaFerrerPaloma Ferrer fue la persona que en marzo comenzó una campaña de recogida de firma para solicitar a la RAE que modificara y actualizara las acepciones de “subnormal”, “mongolismo” y “síndrome de Down” en el DRAE.
Madre de una niña con síndrome de Down de tres años, la Fundación Adecco ha publicado una entrevista con ella en la que, entre otras cuestiones, explica por qué comenzó la campaña y el motivo por el que considera que el lenguaje es tan importante en la normalización de la vida de las personas con discapacidad.
Para justificar por qué nadie antes había realizado una solicitud como ésta hace un ejercicio de autocrítica que a veces lleva a las familias a centrarse tanto en otras cuestiones que nos olvidamos de la importancia del lenguaje.
Un lenguaje que, muchas veces, hiere la sensibilidad. Pero, como explica en la entrevista, “si como padre o madre escuchas que tienes o vas a tener un hijo subnormal y careces de información suficiente acerca de las posibilidades de desarrollo de las personas con síndrome de Down, puedes incluso forjarte una imagen distorsionada de esta realidad que pese en la aceptación de tu propio hijo.” Sigue leyendo

¿Sabe usted qué es el síndrome de Down?

quesabesHay tantas y tantas cosas escritas y publicadas sobre el síndrome de Down… que a veces las cosas más sencillas pueden ayudar mucho a aportar información.
Es lo que nos gusta de este vídeo, “Todo sobre el SINDROME DE DOWN”, de la Asociación síndrome de Down de Costa Rica (ASIDOWN), en el marco de su campaña #asicomousted con el que celebraron el Día Mundial del síndrome de Down.
Porque  de forma sencilla y desenfadada y en apenas dos minutos de duración, da tres visiones sobre el mismo.
Las tres aportan información diferente y, hasta podríamos decir, que complementaria. Pero, y quizá es lo mejor, una de ellas responde a cómo lo explica una persona con síndrome de Down… ¿Con cual de ellas te quedas? Sigue leyendo

Mi hermano con síndrome de Down me cambia la vida cada día

simply“Voy a contarte cosas de mi hermano con síndrome de Down que me cambian la vida cada día.” Esto es lo que ha movido a Giacomo Mazzariol, un joven italiano de 18 años, a la hora de realizar “The simple interview”, un emotivo vídeo que está arrasando en la red, protagonizado por su hermano Giovanni, un niño de 12 años con síndrome de Down.
En el vídeo, de poco más de cinco minutos, Giovanni se presenta a una entrevista de trabajo con un reluciente maletín (lleno de caramelos y muñecos) y vestido apropiadamente para la ocasión.
El entrevistador y posible empleador es Giacomo, quien le va formulando preguntas a las que Giovanni responde con sencillez y sinceridad: no sabe conducir, saca malas notas, no tiene experiencia laboral y es tímido… Aparentemente la entrevista es un fracaso que deja de manifiesto que no se trata del candidato ideal.
Pero cada respuesta viene precedida de imágenes y recuerdos en los que aparece junto a sus padres y sus tres hermanos mayores en momentos de la vida cotidiana y en los que muestran el verdadero potencial que tiene. Sigue leyendo

Mi hermana tiene 47 trocitos

47trocitos“Siempre nos educan para valorar la inteligencia pero tener un niño con Síndrome de Down es una oportunidad única para amar y ser amado.” Esta es lo que dice Cristina Sánchez-Andrade, autora de “47 trocitos”, su primera novela infantil publicada el año pasado y que os queremos presentar.
Porque, como siempre decimos ante este tipo de publicaciones, aunque esté destinado en principio a niños de 8 a 12 año, seguro que también las personas mayores podemos sacarle mucho provecho.
Los 47 trocitos del título hacen referencia a los 47 cromosomas que tiene Manuelita y por los que “tenía los ojos rasgados y las orejas pequeñas como cerezas”.
Sin embargo, para su hermana más pequeña, Pussy, esto entra dentro de lo que ella considera normal. Es más, ese trocito de más hace que Manuelita sea divertida , granuja, mentirosa y sobre todo muy peculiar, cosa que no aceptan algunos niños (los “niños cuervo”) que se ríen de ella.
Y precisamente con el lenguaje sencillo, humorístico y cercano de Pussy, Cristina transmite a los niños la importancia de “aceptar la diferencia” porque eso entra dentro de lo normal. Da una visión de la hermana que constantemente tiene que reponder a preguntas que no sabe explicar, que a veces le causa problemas… pero a la que quiere y acepta como es.

Sigue leyendo

No tengo wassap… ¡tengo algo mejor!

keep-calm-and-ya-tengo-whatsapp-1Hoy toca algo ligero. Pero no por ello menos importante. Un video que no es, aunque por momentos pueda parecerlo, el anuncio de una marca de teléfono. Es algo mucho mejor porque ante la falta de, por ejemplo, whatsaap, hay otras cosas que más importantes que siempre están ahí. ¡Una forma de hacer valer lo que realmente importa! Sigue leyendo

¡Otro de mis sueños se ha cumplido!

anamarkel2Al grito de ¡hoy celebramos el Día Mundial del síndrome de Dooooown!, Ana y Markel vivieron el pasado día 21 de marzo un sueño que, sin lugar a dudas, les quedará marcado para toda su vida.
Porque presentar ante 15.000 personas a uno de los grupos de moda como “Maldita Nerea” en el marco del programa “La Noche de Cadena 100” es para recordarlo para toda la vida. Y más por la oportunidad que tuvieron de hablar y estar junto a personajes famosos con los que hablaron, se sacaron fotos… ¡Un sueño! Sigue leyendo

Cine y discapacidad: de los prejuicios hacia la normalidad

discapacidadcinePara el cine empezaron siendo villanos y seres que infundían temor. Pasaron a ser personajes dignos de lástima o compasión pero susceptibles de salir de sus desgracias si se curaban. Esa es la imagen que sobre la discapacidad ofrecía el cine y que calaba en la sociedad. Pese a que los auténticos protagonistas, las propias personas con discapacidad no se veían representadas.
Sólo el tiempo y el cambio de mentalidad han permitido que el cine ofrezca hoy una visión mucho más normalizada y centrada en las personas. Esa es una de las ideas que nos traslada Luis Jiménez Acevedo, autor del libro ‘La discapacidad en el cine en 363 películas’, una recopilación de películas en las que “la discapacidad juega un papel importante en la historia de cada una de ellas”.
Y es que el autor percibe que se ha pasado de un enfoque centrado, en sus inicios, en estereotipos y prejuicios, a otro en más actual en el que la normalización presenta la problemática desde el punto de vista de las personas con discapacidad, “con sus problemas reales, con las alegrías, las penas y su afán de superación”. Sigue leyendo

Quiero que la gente los vea

IlanaLeer entrada en portugués.

Cuando vimos sus fotos nos fascinaron al instante. Cuando conocimos su historia nos emocionamos completamente. “Son un ejemplo de realismo artístico y ético” comentó alguien en la entrada que dedicamos a Ilana Bar, una fotógrafa brasileña que ha hecho del síndrome de Down uno de sus motivos artísticos y de sus imágenes una forma de acercarlo porque “quiero que la gente los vea”, dice ella.
Para nosotros fue una agradable sorpresa que Ilana nos escribiera cuando descubrió aquella entrada ( El síndrome de Down al desnudo: “estamos aquí y somos así”). Le propusimos publicar más fotos suyas. Aceptó y aquí están.
Razones no faltan. Porque entre las muchas maneras de normalizar el síndrome de Down a los ojos de quienes lo desconocen, una de las más efectivas es la que les muestra como son en lo cotidiano, en su entorno, en su realidad. Y eso precisamente refleja la relación, artística y humana, de Ilana con sus dos tíos gemelos, Carlao y Toninho, y con su hermano Taerê. Los tres tienen síndrome de Down pero, por encima de eso, tienen el apoyo y el cariño de toda una familia que quedan retratadas en las imágenes. Sigue leyendo