Desde el día que nació mi hermano…

tiempoapresuraEl pasado mes de noviembre lo vi por primera vez. Aquel vídeo me impactó. Me emocionó. Empezando por el título: “El tiempo apresura tu lento caminar”. Diana, una joven burgalesa, cuenta su estrecha relación con su hermano Juan, que tiene síndrome de Down.
Me pareció adecuado “guardarlo” para una ocasión especial. Ese momento ha llegado con la celebración del Día Mundial del síndrome de Down.
Las palabras y sentimientos como miedo, tristeza, venganza, desprecio, maldición, revelación o lucha, entre otras muchas otras, se entremezclan y forjan una relación, nunca mejor dicho, fraternal.
El vídeo es el relato que con el mismo título que forma parte del libro “21 Vidas”. Un libro que contienen una selección de textos escritos por abuelos y hermanos de personas con síndrome de Down con el que Down Burgos celebraba su 30 aniversario.
¡Maravilloso! Sigue leyendo

La belleza en 47 cromosomas

papercutJustine Tjallinks es una fotógrafa holandesa que quiere reflejar en su trabajo sus propias emociones. Y precisamente ha encontrado en la gente con diferentes capacidades una buena fuente de inspiración. Como la que le produjo la sensación de vulnerabilidad y los desafíos a los que se enfrenta una mujer con albinismo y ciega a la que dedicó una serie de retratos que tituló “Nude”.
El pasado mes de enero, Papercut, una prestigiosa revista en el mundo del arte, publicó, con el título “47 Chromosomes”, retratos de niñas con síndrome de Down. Una de sus fotos, protagonizada por una niña llamada Isa,  fue la portada de la revista. En el interior aparecían el resto de fotos e iban acompañadas de explicaciones sobre el síndrome de Down.
Justine explica que le sorprende cómo hoy en día unos padres pueden saber si su futuro hijo tiene 47 cromosomas, indicando que tiene síndrome de Down. “La ciencia y la prudencia de los futuros padres hace que cada vez nazcan menos niños con síndrome de Down”, reflexiona. Eso le llevó a una inquietante pregunta que ha sido la inspiración para este trabajo: ¿habrá personas con síndrome de Down en un futuro cercano? Sigue leyendo

“Perdone la emoción, pero hablo de personas”

robb“¿Qué es síndrome de Down?”, le pregunta un niño a su padre mientras manosea el vídeo “Donde crece la esperanza”, una película protagonizada por un hombre con síndrome de Down. “Una enfermedad que hace que las personas no sepan nada”, es la respuesta que obtiene.
Así recuerda Robb Scott el momento que vivó en un videoclub de su ciudad. Él, que tiene un hijo de cinco años con síndrome de Down, cree que aquella respuesta no fue producto de la maldad sino de la ignorancia. No culpa a aquel padre por esa repuesta porque “antes de que naciera mi hijo, yo no habría sabido qué decir”.
“Pero hoy no he dicho nada. He dejado crecer la ignorancia. Y, ¡le he fallado a mi hijo!”. Era tal la frustración y el sentimiento de culpa por no haber dicho lo que el piensa de su hijo y de las personas con síndrome de Down que este padre canadiense grabó, nada más salir de la tienda, un video. Con los sentimientos a flor de piel, explica lo que él hubiera deseado que el hombre hubiera dicho. O lo que él hubiera tenido que decir… Sigue leyendo

Voluntad sin límites

mark¿Qué es lo más importante para tocar la guitarra? Esta es la pregunta que Mark Johnson lanzó al público que había acudido a una master class en un conservatorio de música.
Las respuestas de los asistentes fueron tales como tener motivación o que sea algo que te guste. Lo que nadie esperaba es que, cuando el músico iba a tocar la guitarra, mostrara un cuerpo “diferente”, lo suficiente como para que entre los asistentes inicialmente surgieran caras de sorpresa, alguna cargada de cierta lástima (y, quizá,  algo más), de incredulidad y comentarios a la oreja que, probablemente, ante el impacto inicial, pensarían más que se trataba de una broma que de la esperada clase magistral.
Pero aquello no era una broma. En el tiempo en que Mark se acomoda y coge la guitarra, ya las caras sustituyen esos gestos iniciales por otros de curiosidad y de admiración al comprobar que lo que aparentemente es imposible es, sencillamente, eso, apariencia. Sigue leyendo

Estreno del documental “Motxila 21 Live! Zuzenean! En vivo!”

MotxilaCarteldocumSe acaba de estrenar “Motxila 21 Live! Zuzenean! En vivo!”, una película que habla de amistad, pasión, creatividad, muerte, y sobre todo rock! Y es que este documental recoge la aventura musical en la que este grupo se embarcó en agosto de 2013.
Tras algo más de dos años de mucho esfuerzo, Iñaki Alforja, el director del documental, ha conseguido sacar a la luz un trabajo que recoge los nueve días que Motxila 21 estuvo de gira en Londres junto a la banda inglesa The Autistix, formada por jóvenes con autismo.
Un documental que precisamente quiere “ transmitir toda la fuerza y la pasión de Motxila21 por tocar y vivir.” Casi nada! Sigue leyendo

Discriminar para desdramatizar la discapacidad

BetoUn espejo, un pato de goma o la espuma del jabón son una buena excusa para experimentar con los ruidos. Lo mismo que un perro, un juego o el canto de un pájaro. Pero además, para Beto, que tiene síndrome de Down, su lengua es otra fuente de ruidos. Y experimentando con los ruidos, Beto se divierte y aprende… ¡Incluso para pedir silencio hay que hacer ruido!
Es lo que podemos ver en uno de los capítulos de la serie de dibujos animados protagonizada por Beto, cuyas aventuras cotidianas nos acercan, de una forma humorística, a la vida de un niño con síndrome de Down. Una vida con sus particularidades y sus similitudes a la de cualquier otro niño. Porque Beto, por ejemplo, compensa sus dificultades en la comunicación oral con su expresividad corporal y su alegría.
Ahora, después de varios años de trabajo, ya se pueden ver los cuatro primeros capítulos en el canal de YouTube Beto La Serie. Todos ellos están, además, subtitulados en castellano, inglés y francés. Sigue leyendo

Las etiquetas… ¡para los chorizos!

etiquetarDice el diccionario que etiquetar es eso, poner etiquetas a un producto que va a poner a la venta.
También dice que es “encasillar” a una persona, normalmente con criterios poco flexibles. Lo que viene a decir que etiquetar es decir de una persona algo que probablemente no es cierto, que no explica realmente como es y, en la mayoría de los casos, de un forma probablemente despectiva.
Por eso, tal y como este video de FEAPS Extremadura lanzó para sensibilizar sobre el valor de la diferencia, vamos a abrir los ojos a las personas sabiendo que, cada cual en nuestras diferencias y diversidad, tenemos nuestro nombre. Así que ¡Dejemos las etiquetas para los chorizos!

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Me despierto… y soy así!

medespierto1Son muy habituales los vídeos en los que el síndrome de Down el centro de atención y mediante imágenes, música y textos se trata de dar una visión diferente a la que le gente habitualmente tiene. Muchos de ellos se convierten en virales, llegan a miles de ordenadores y tienen una repercusión enorme. De lo cual nos alegramos.
Sin embargo hay otros muchos cuyo “éxito” no es tan grande pero, sin embargo, trasmiten igualmente una visión diferente de las personas con síndrome de Down. Por ejemplo, este vídeo que se titula “Me despierto” y es un rap que está hecho y cantado por jóvenes de DownToledo.
Nos ha costado encontrarlo. Más bien hemos llegado de casualidad. Pero tiene ese plus que hace del mismo un video que merece la pena ser visto. Buen trabajo chicos y chicas de Down Toledo!

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Perfecta por diseño

perfecxdesign

Recuerdo que me llamó por la “Habitación privada” (también conocida como la cámara de tortura médica) 3 horas después del nacimiento de Edén. El Doctor nos explicó, de una forma, sin vida, sin ataduras, sin emociones, sin preocuparse y sin esperanza lo que se podía esperar de nuestra hija con síndrome de Down.
Como él me miró, con lo que parecía ser una cierta expectativa por la respuesta, todo lo que puedo recordar que salió de mi boca fue “¿Cuál es el problema? Ella es perfecta por diseño. Una declaración que mantengo hasta hoy y de la que voy a hablar sobre su vida todos los días.”
Después de dar un paso atrás, y lo que parecieron que fueron un par de minutos para ordenar sus pensamientos, el doctor balbuceó para informarnos sobre los sistemas de apoyo, grupos y folletos (oh los folletos) disponibles por si los podríamos necesitar.

Así recuerda Colinin Usher el momento en el recibió la información sobre que su hija tenía síndrome de Down.
El blog, que Colin escribe junto a su mujer Ruth se llama precisamente Perfectbydesign2, nombre que se corresponde a ese “perfecta por diseño” que acertó a responder al médico . En él hablan sobre su pequeña hija Eden Rose. Sigue leyendo

Un beso de amor, respeto e igualdad

unbesoLa historia de una pareja con síndrome de Down protagoniza el vídeo del tema “Un beso” del grupo Baby Rasta & Gringo.
Wilmer Alicea y Samuel Gerena forman este dúo musical portorriqueño y, con casi veinte años de experiencia, están considerados como unos de los pioneros del reggaeton.
El último álbum del dúo se titula “Los Cotizados” y las letras de las canciones escapan de las tradicionales del reggaetón: buscan temas de superación, amor e historias que “lleven un mensaje positivo, de amor, respeto e igualdad”.
Por ejemplo, el primer sencillo de este álbum (“Me niegas” ) denuncia el problema del acoso escolar y  ya cuenta con cerca de 200 millones de vistas en YouTube.
El tema “Un beso”, es el tercer sencillo de “Los Cotizados”. El vídeo de la canción está inspirado en la historia de amor de una pareja con síndrome de Down, Cristie Medina y Alexis Martínez, que son novios en la vida real. Ellos son los protagonistas del mismo. Sigue leyendo