Un vídeo que nos muestra “Un mundo lleno de oportunidades”

bienvenido“No es como me lo habían contado”. O, “no es como me lo había imaginado”. Son formas de expresar lo que la mayoría de padres con hijos con síndrome de Down recordamos en el nacimiento el momento más duro, traumático incluso, de una vida que luego va cambiando con el día.
Son esos primeros momentos dende imperan el desconocimiento, las etiquetas, los prejuicios… Eso y que, de primeras, el síndrome de Down oculta lo que realmente vale: la persona.
Luego, el día a día y, sobre todo, nuestro hijo o hija, nos la descubren y nuestras percepciones y sentimientos sufren una metamorfosis insospechada en esos comienzos.
Sabedores de la complicación de ese momento, DOWN España acaba de lanzar “Un mundo lleno de oportunidades”, un vídeo orientado principalmente a los padres que acaba de tener un hijo con síndrome de Down y con el que se quiere transmitir un mensaje claro: la importancia de disfrutar del bebé y de la familia que conforman y que con su apoyo su hijo podrá tener una vida llena de felicidad. Sigue leyendo

#IVCISD: Siguiendo el presente que mira al futuro del síndrome de Down

IVCISD¡Ya está en marcha! El presente del síndrome de Down está, a lo largo de los dos próximos días, en Salamanca. En el IV Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down recién comenzado. Quienes lo tenemos que seguir desde la lejanía podemos recurrir a las redes sociales. Tan sencillo como usar la etiqueta #IVCISD en twiter.
En el breve tiempo de escribir esta entrada ya sabemos que están hablando de los retos de la inclusión, de los modelos sociales y familia, sobre demografía y futuro de las personas con síndrome de Down o la calidad de vida. Sigue leyendo

¿Tan difícil es decir “tienes un bebé increíble”?

bbEn alguna entrada anterior ya hemos traído noticias de The Mighty, una plataforma que publica interesantes artículos en torno a diferentes ámbitos y temas en relación a la diversidad funcional y que os aconsejamos visitar (las entradas están en inglés, pero hoy con los traductores eso es un inconveniente menor).

¿Qué es The Mighty?
The Mighty es una empresa de medios de “escritores, editores, productores, promotores y mucho más” que  quieren ayudar a la gente con su trabajo.
Su fundador, Mike Porath tiene dos hijos con distintas discapacidades, de ellos ha aprendido “que los desafíos que enfrentamos en verdad pueden convertirse en nuestras mayores oportunidades.
Mike reunió a profesionales de medios de comunicación que conocía para crear esta plataforma para ayudar a las personas. Escriben historias que inspiren a la gente. Pero sobre todo, “queremos mejorar la vida de las personas que se enfrentan la enfermedad, trastorno o discapacidad.”

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Entre otras iniciativas, publican entradas que la gente escribe compartiendo sus vivencias personales para que otras personas puedan tener una mayor comprensión de la experiencia con una discapacidad o una enfermedad.
Recientemente han publicado una carta escrita por Julie Gerhart-Rothholz, madre de un niño con síndrome de Down. La carta está dirigida a los estudiantes de Medicina que tal vez algún día “tendrán que informar sobre un inesperado diagnóstico del síndrome de Down”.
Julie comienza la carta agradeciendoles el esfuerzo que realizan porque es consciente de la dificultad y el esfuerzo que llevan a cabo para ser futuros buenos médicos. Les recuerda que, en el ejercicio de su profesión buscando ayudar a las personas, tras horas de formación y de prácticas, habrá momentos en los que tendrán que comunicar un diagnóstico “difícil o inesperado” en los que sus palabras y la forma de transmitirlo tendrán un “un poder increíble y, para algunos, sus palabras tendrán un impacto para el resto de sus vidas”. Sigue leyendo

¡Larga vida a las personas con síndrome de Down!

Kenny-CridgeDa gusto empezar marzo con las ganas a tope para afrontar la recta final que lleva al 21 de marzo, Día Mundial del síndrome de Down. Las circunstancias han querido que esta última semana haya sido noticia Kenny Cridge que pasa, con sus 76 años recién cumplidos, por ser la persona con síndrome de Down más longeva del mundo.
Un record difícil de pronosticar cuando al nacer los médicos pensaron que estaba muerto. O cuando, por su condición, vaticinaron que no viviría más de 12 años (la esperanza de vida para las personas con síndrome de Down en aquellos años). Rompiendo con todos esos pronósticos, Kenny sigue empeñado en seguir disfrutando de la vida y, quizá por su apego a la vida, cada día se levanta y se acuesta con una sonrisa en la boca. Sigue leyendo

Investigarán si el Prozac ayuda a potenciar el cerebro de las personas con síndrome de Down

prozac ¿Y si el Prozac, la superestrella de los antidepresivos, resultara eficaz para impulsar la potencia cerebral en personas con síndrome de Down? Aunque algunas investigaciones realizadas con ratones apuntan a que así pudiera ser, ahora un equipo médico de Estados Unidos realizará el primer estudio clínico con humanos.
No deja de ser curioso que el motivo que ha llevado a esta investigación haya sido el empeño del padre de un niño con síndrome de Down de 14 años que, además, es y piloto de aviones. Precisamente su trabajo ha llevado a Paul Watson, así se llama el padre en cuestión, a viajar a muchos ciudades y tiene por costumbre visitar los laboratorios científicos en los que estudian el síndrome de Down.
Watson había leído estudios que habían encontrado efectos positivos en ratones tratados con Prozac (primer nombre comercial de la fluoxetina). Hace tres años decidió comenzar a administrarselo  a su hijo y cree que le ha beneficiado cognitivamente. Igual que lo creen las otras 200 familias que se calcula que en Estados Unidos lo utilizan. Ahora Watson y estas familias quiere que un estudio clínico pueda apoyar su planteamiento. Sigue leyendo

Estudio pionero relaciona el sistema nervioso periférico y la salud de las personas con síndrome de Down

envejecEs sabido que las personas con síndrome de Down se enfrentan a un riesgo mayor a sufrir ciertas enfermedades cardíacas, diabetes o algunos trastornos inmunitarios.
Sin embargo, el hecho de que el síndrome de Down afecte principalmente al desarrollo cognitivo ha centrado su investigación en el sistema nervioso central, en el cerebro, sin prestar demasiada atención al Sistema Nervioso Periférico (SNP), que no incide en el mismo.
Ahora, un equipo de investigadores del Departamento de Biología de la Universidad Johns Hopkins, en Baltimore, han descubierto que un gen del cromosoma 21, el RCAN1,  regula el desarrollo y funcionamiento del SNP el cual, a su vez, incide de forma notable en aspectos relacionados con la salud o la longevidad.
El trabajo, que acaba de ser publicado en el número de diciembre de la revista Nature Communications, se ha centrado en ciertas moléculas del SNP que presenta anomalías en las personas con síndrome de Down. Sigue leyendo

¡Dejadnos construir un futuro inclusivo!

wds15cDurante 5 días, en 10 talleres, 554 participantes de 41 países, de ellos 98 personas con síndrome de Down. Se presentaron 100 ponencias científicas, se realizaron 118 sesiones de trabajo. Más de 500 mil personas alcanzadas en twitter y más 130 mil interacciones…
Números. Muchos números, significativos y grandes, pero frente a ello el Panchayat, 1 VOZ: “Dejadnos construir un futuro inclusivo”. Sigue leyendo

Presentado el “Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down”

ProgamaSaludIADown España y la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) acaban de presentar el primer Programa de Salud para Personas con Síndrome de Down, cuyo objetivo es mejorar las políticas de salud para hacerlas más justas y adecuadas a las más de 600.000 personas con síndrome de Down en Iberoamérica.
Se trata de la primera publicación de estas características cuyo objetivo es ayudar a mejorar la atención médica de las 600.000 personas con síndrome de Down que viven en Iberoamérica y en su presentación han intervenido representantes de FIADOWN, de la Fundación ONCE y de Down España.
El programa permitirá prevenir, diagnosticar, y tratar las principales complicaciones de salud derivadas del síndrome de Down, asegurando el bienestar de este colectivo.
En el mismo se ha incidido en la importancia de visibilizar el síndrome de Down y en la importancia de divulgar los conocimientos para ayudar a crear una sociedad más inclusiva. Y es que el proyecto quiere garantizar los derechos de las personas con discapacidad, mejorar su imagen y otorgarles su protagonismo como ciudadanos de pleno derecho. Sigue leyendo

Ya en farmacias FontUp, producto que mejora la memoria de las personas con síndrome de Down

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  • Se presenta en cajas de 14 sobres individuales, que contienen una cantidad estandarizada de EGCG en forma de polvo con sabor a chocolate.
  • Se recomienda acudir al médico de cabecera antes de iniciarlo.
  • El tratamiento está indicado para personas con síndrome de Down mayores de 16 años
  • Se realizan dos tomas diarias (un sobre a la mañana y otro a la noche disueltos en agua o leche.)
  • Propiedades antioxidantes, rico en fibra, no contiene gluten ni lactosa y carece de efectos secundarios.
  • El precio estimado de venta al público de cada caja es de 22 euros.

Desde hace unos días ya está disponible en farmacias FontUp, un compuesto alimenticio que contiene epigalocatequina galato (EGCG), una sustancia presente en el té verde, y que ha generado mucha expectación en el ámbito de las personas con síndrome de Down. No en vano se trata del primer producto que mejora la capacidad cognitiva de las personas con síndrome de Down. Sigue leyendo

Próxima comercialización de un complemento que mejora la memoria de personas con síndrome de Down

font-upEn poco tiempo, hacia la segunda quincena de junio, llegará a las farmacias FontUP, un nuevo complemento alimenticio para adultos con síndrome de Down que tiene efectos beneficiosos para la memoria y la capacidad cognitiva.
Así lo anunciaron Begoña Ubierna, directora de marketing de Laboratorios Grand Fontaine, y Rafael de la Torre, del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM), en el Encuentro de Familias organizado por Down Galicia que tuvo lugar a finales de mayo. Este compuesto está elaborado a base de epigalocatequina galato (EGCG), una sustancia natural que se encuentra en el té verde. Sigue leyendo