“Projecte te verd”, la solidaridad no tiene edad

greentea“Somos un grupo de alumnos de la Salle Mollerussa, que estamos trabajando en recaudar fondos para una investigación (CRG, BCN) de personas con síndrome Down.”
Esta es la presentación de un grupo de cuarto de la ESO de La Salle Mollerusa, en la provincia de Lérida, en Twitter y de su iniciativa “Projecte te verd” con el que quieren apoyar la investigación que sobre el síndrome de Down realiza el Centre de Regulació Genómica.
Este entusiasta y solidario grupo de jóvenes acaba de comenzar pero ya han desarrollado la primera iniciativa. El pasado 23 de abril (Día de Sant Jordi y Día del Libro, una de las fiestas más populares de Cataluña) organizaron un mercado solidario en la plaza del ayuntamiento de Mollerussa, en el que vendieron libros y rosas. ¡Les bastaron dos horas para vender todas las rosas! Sigue leyendo

#StopDiscriminación: por el derecho al voto de las personas con discapacidad

stop_manoMara quiere votar. Bueno, por lo menos que se respete su derecho a hacerlo. A sus 19 años debería poder hacerlo. Pero una última sentencia del Tribunal Supremo ratificaba, el pasado 17 de marzo, le priva de ese derecho.
Algo que, en palabras del presidente de Down Compostela, Juan Martínez, “viola los artículos 23 y 14 de la Constitución Española y los artículos 5, 12 y 29 de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”.
Todo comenzó cuando los padres de Mara, que tiene síndrome de Down, solicitaron una incapacitación parcial, pero “respetándole sus derechos personalísimos”, entre los que se encuentra la posibilidad de votar. De hecho, pudo ejercer este derecho en las elecciones europeas de 2014.
Pero sucesivas sentencias, la primera de septiembre de 2014, le privaba de ese derecho. Y aunque su familia recurrió, tanto la Audiencia Provincial de A Coruña como el Tribunal Supremo acaban de ratificar la sentencia. Sigue leyendo

Día Mundial del síndrome de Down: reivindicar, concienciar, celebrar y ¿agradecer? la inclusión

21M_2016Ni la vida  ni la felicidad van de cromosomas. Ese lema que Down España ha utilizado también este año para conmemorar el Día Mundial de las personas con síndrome de Down, nos recuerda que el verdadero valor está en las personas y no en su condición.
Pero la realidad es tozuda y la inclusión sigue siendo el “campo de batalla” diario de estas y otras personas marcadas por la diferencia: la inclusión no forma parte de su vida cotidiana, no al menos en el de muchas de ellas.
De acuerdo que en pocos años se ha mejorado mucho. Que van consiguiendo avances en casi cualquier ámbito de sus vidas. Que cada vez están en mejores condiciones para afrontar situaciones y hacer frente a retos que hasta hace poco no podíamos ni imaginar…
Pero eso no significa que se haya conseguido su inclusión, ni mucho menos. En su día a día siguen teniendo que enfrentarse a la desconfianza, a las etiquetas, a la “obligación” de demostrar lo que valen, cuando no a la lástima de quien sigue sin enterarse que la vida no va de cromosomas. Sigue leyendo

#IVCISD: Siguiendo el presente que mira al futuro del síndrome de Down

IVCISD¡Ya está en marcha! El presente del síndrome de Down está, a lo largo de los dos próximos días, en Salamanca. En el IV Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down recién comenzado. Quienes lo tenemos que seguir desde la lejanía podemos recurrir a las redes sociales. Tan sencillo como usar la etiqueta #IVCISD en twiter.
En el breve tiempo de escribir esta entrada ya sabemos que están hablando de los retos de la inclusión, de los modelos sociales y familia, sobre demografía y futuro de las personas con síndrome de Down o la calidad de vida. Sigue leyendo

Sonrisas asesinas y otras cosas divertidas del síndrome de Down

Photographer captures heartwarming portraits of young children with Down syndrome to celebrate the 'inspiring, funny, and happy' kids affected by the condition Rhode Island-based photographer Laura Kilgus has been passionate about helping the Down syndrome community Credit: Laura Kilgus link back: http://www.9tenphoto.com/

Killer smile (Picture: Laura Kilgus)
La fotógrafa Laura Kilgus capta retratos conmovedores de niños con síndrome de Down para mostrar “lo inspiradores, divertidos y felices que son”. Con sede en Rhode Island, es una apasionada colaboradora de la comunidad síndrome de Down
Credit: Laura Kilgus link back: http://www.9tenphoto.com/

“Sinceramente, los niños con síndrome de Down son algunos de más inspiradores, divertidos y felices que he conocido.” Quien esto afirma es  la fotógrafa Laura Kilgus y lo es lo que reflejan en sus retratos.
Aunque marzo es ya el mes “mundial” del síndrome de Down, octubre es, en algunos países, el mes de la concienciación sobre el síndrome de Down.
Con tal motivo, en octubre del año pasado, la fotógrafa Laura Kilgus presentó una colección de sus retratos favoritos de niños con síndrome de Down. Con la sencilla intención de poner de manifiesto lo divertidos que pueden ser, pero, sobre todo, para mostrar su felicidad. Sigue leyendo

Rebeldía para mejorar el mundo

downeateLa rebeldía como bandera de todas aquellas personas que no encajan o son inadaptados pero que, por encima de cualquier cosa, tratan de cambiar las cosas y hacer avanzar a la humanidad.
Esa es la invitación que para el año 2016 realiza Downeate, una iniciativa que busca el protagonismo de las personas con síndrome de Down y de su entorno, que con el mensaje de “somos rebeldes”, quiere sumar a personas que quieran, con su rebeldía, cambiar el mundo. Sigue leyendo

Nuevas discrepancias por el uso incorrecto y despectivo de los términos subnormal, mongolismo y síndrome de Down

hdpUna vez más las acepciones de los términos síndrome de Down, mongolismo o subnormal vuelven a suscitar polémica.
En esta ocasión han sido la Federació Catalana de la Discapacitat Intel·lectual (Dincat) y la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD) quienes han mostrado su desacuerdo con las modificaciones que sobre dichos términos ha propuesto el Institut d’Estudis Catalans (IEC), entidad que cumple la función de academia de la lengua catalana.
El IEC ha revisado dichas acepciones a petición de personas que exigen la eliminación de las connotaciones negativas y las etiquetas que representan.  Sin embargo, estas dos organizaciones califican de “incorrectas y estigmatizadoras” las modificaciones realizadas. Sigue leyendo

Otro paso hacia adelante (porque “el Down no es lo importante”)

rafaEn 1796, Joseph Haydn componía el Concierto para trompeta y orquesta en mi bemol mayor. Durante cuatro años estuvo mejorando la obra, que se estrenó en 1800.
Dicen quienes entienden de esto que se trata de “una joya ya que representó un gran paso hacia adelante en la historia de la trompeta: el paso de la trompeta antigua, la trompeta natural”
La obra no sólo no se publicó en vida del autor, sino que se perdió durante décadas y no fue descubierta hasta casi cien años después.
Algo tendría de especial para Haydn cuando, de los tres movimiento de los que consta, el segundo tiene cierto parecido al himno austriaco que él mismo compondría al año siguiente.
Si una pieza tan singular es interpretada por un trompetista talentoso, tenemos ante nuestros ojos y oídos un momento único y espectacular. Y un doble paso adelante. Pongamos que ese trompetista es Rafael Calderón Almendros, primera persona con síndrome de Down que obtuvo el Grado Profesional de Música, aunque Rafa dice que ”al Down no hay que darle más importancia”. Una demostración de lo reales que resultan esas palabras y sigue rompiendo esas etiquetas que anteponen la condición de una persona para descubrir, precisamente, la persona, con su talento y capacidad para, por ejemplo, disfrutar y hacer disfrutar con la música. Sigue leyendo

¡Dejadnos construir un futuro inclusivo!

wds15cDurante 5 días, en 10 talleres, 554 participantes de 41 países, de ellos 98 personas con síndrome de Down. Se presentaron 100 ponencias científicas, se realizaron 118 sesiones de trabajo. Más de 500 mil personas alcanzadas en twitter y más 130 mil interacciones…
Números. Muchos números, significativos y grandes, pero frente a ello el Panchayat, 1 VOZ: “Dejadnos construir un futuro inclusivo”. Sigue leyendo

El activismo por los derechos: las capacidades de las personas con discapacidad

DianaKathyUna mujer con parálisis cerebral vive, desde hace casi cuarenta años, con su cuidadora, que tiene síndrome de Down. Podría ser el comienzo de la sinopsis de una película. Con tintes aparentemente tristes.
La película existe. Se titula “Body & Soul: Diana & Kathy”. Es la adaptación de la vida real de Kathy Conour, con parálisis cerebral, y Diana Braun, su cuidadora y, sobre todo, amiga y compañera durante casi cuarenta años en su incansable lucha en favor de sus derechos y el de las personas con discapacidad.
Y no precisamente triste. Ni lastimera. Ni pesimista. El documental refleja un ánimo optimista, enérgico y con humor. Como muestra, el cartel que Kathy lucía en su silla: “Dame una palmadita en la cabeza y te muerdo la mano!”
La película es un repaso a sus vidas de Diana y Kathy que, hace cuarenta años, rompieron las reglas, escaparon del sistema y se convirtieron en modelos de vida independiente y activistas de los derechos de las personas con discapacidad.

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