A todas las personas con estrellita de más que iluminan cada rincón del planeta

peque1Peque es un niño que llega a la Tierra con una estrella de más. Y esa estrella “extra” le convierte en un ser “extra”ordinario. Esa es la idea en torna a la cual gira el cuento “Peque y su estrellita de más”.
Se trata de un libro infantil escrito por las venezolanas Adriana Abramovits, estudiante de Comunicación Social de la Universidad Católica Andrés Bello (UCAB), e ilustrado por la diseñadora gráfica Vanessa Peraldo.
El libro está dedicado a “todas las personas que han nacido con síndrome de Down y a sus familiares.” Y es que, como dice al final del cuento, “hoy y siempre, Peque y todas las personas con estrellita de más iluminan cada rincón del planeta.” Sigue leyendo

Perfecta por diseño

perfecxdesign

Recuerdo que me llamó por la “Habitación privada” (también conocida como la cámara de tortura médica) 3 horas después del nacimiento de Edén. El Doctor nos explicó, de una forma, sin vida, sin ataduras, sin emociones, sin preocuparse y sin esperanza lo que se podía esperar de nuestra hija con síndrome de Down.
Como él me miró, con lo que parecía ser una cierta expectativa por la respuesta, todo lo que puedo recordar que salió de mi boca fue “¿Cuál es el problema? Ella es perfecta por diseño. Una declaración que mantengo hasta hoy y de la que voy a hablar sobre su vida todos los días.”
Después de dar un paso atrás, y lo que parecieron que fueron un par de minutos para ordenar sus pensamientos, el doctor balbuceó para informarnos sobre los sistemas de apoyo, grupos y folletos (oh los folletos) disponibles por si los podríamos necesitar.

Así recuerda Colinin Usher el momento en el recibió la información sobre que su hija tenía síndrome de Down.
El blog, que Colin escribe junto a su mujer Ruth se llama precisamente Perfectbydesign2, nombre que se corresponde a ese “perfecta por diseño” que acertó a responder al médico . En él hablan sobre su pequeña hija Eden Rose. Sigue leyendo

Soy Cappaz, nueva aplicación para facilitar la autonomía en el día a día de personas con discapacidad intelectual

soycappaz1“SoyCappaz” es la nueva aplicación para móviles para personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales pensada para que se desenvuelvan con mayor seguridad en su día a día, tengan más posibilidades de desarrollar su trabajo en un entorno normalizado y estén mejor comunicados con sus familiares y tutores.
Presentada por las Fundaciones MAPFRE y Gmp, en la misma también ha colaborado, entre otros, Down España y está disponible para dispositivos Android. Se descarga gratuitamente desde Google Play ( SoyCappaz)
La aplicación SoyCappaz está diseñada para ayudar en el día a día tanto a las personas con discapacidad intelectual como a su entorno. Por eso la aplicación tiene dos tipos de usuarios: la persona con discapacidad intelectual (PDI) y las personas de apoyo.

Sigue leyendo

Descubriendo a las personas con síndrome de Down en el día a día

tonetSi de sensibilizar y concienciar sobre las capacidades de las personas con síndrome de Down se trata, no cabe duda de que la mejor forma de hacerlo es conociéndoles en el día a día.
Y precisamente eso es lo que Down España pretende con el vídeo “Un día con Tonet. Descubriendo a las personas con síndrome de Down” en el que podemos conocer a Tonet Ramírez, una persona con síndrome de Down que nos va contando como es un día entero de su vida con su pareja, en su trabajo o en el desarrollo de sus aficiones.
Tonet forma parte de ese grupo de personas, cada vez más numeroso que han conseguido un grado de autonomía personal y de independencia que le permiten desarrollar una vida normal: tiene su trabajo, vive en su propia casa con su pareja, tienen su grupo de amigos y disfruta de sus diferentes aficiones.
En definitiva, demuestra que, como pasa con cualquier persona, con los apoyos adecuados, no hay barreras para desarrollar una vida normalizada. Sigue leyendo

La libertad de quien quiere disfrutar de la vida

libertadAllá por el mes de enero os presentamos Downeate una iniciativa que acababa de ponerse en marcha. Está formado por ”un grupo de personas con síndrome de Down, familiares y amigos de Argentina que queremos acercar nuestra realidad a toda la población en general.”
Quieren que esta iniciativa les permita “mostramos tal cual somos” desde la realidad que a todas las personas nos rodea, con nuestros sueño e ilusiones y en el que cada persona puede aportar. Quieren poder “Vivir… de eso se trata.” Sigue leyendo

“Guía básica para comunicaciones acerca de personas con discapacidad y con síndrome de Down” de ASDRA

comunicacionASDRAMuchas veces la forma en la que el tratamiento que se da a las personas con alguna discapacidad incide precisamente es ésta y lejos de normalizar la situación, sirve para estigmatizarlas aún más.
Lo mismo en una conversación informal que en los medios de comunicación, en actos públicos o en las redes sociales… parece que la noticia es la diferencia y no la persona en sí.
Precisamente acabamos de leer cómo desde la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) han salido al paso al paso de una noticia en la que se informaba sobre la desaparición de un joven con síndrome de Down.
Tal y como ASDRA explica, la noticia se ha centrado en una de las condiciones del chico. Por eso, han querido “aclarar la importancia de que las personas con síndrome de Down no sean estigmatizadas, de que se informe de una manera que respete el derecho a la independencia y autonomía de los adultos y de que se evite relacionar la causa de lo sucedido en esta oportunidad con la discapacidad del joven.”
Por ello han compartido su “Guía básica para comunicaciones acerca de personas con discapacidad y con síndrome de Down” en la que de una forma clara y sencilla explican cuáles son las formas apropiadas cuando se habla de personas con discapacidad (y no de discapacitados), del síndrome de Down o, mejor dicho y tal y como aconsejan en la guía, de las personas con síndrome de Down. Sigue leyendo

Nueva versión digital de la revista SÍNDROME DE DOWN: VIDA ADULTA

vaLa revista Síndrome de Down: Vida Adulta, editada por la Fundación Iberoamericana Down21, estrena una nueva versión digital. Hasta ahora se encontraba en la página de la Fundación Iberoamericana Down21: www.down21.org pero ahora ya tiene su propia dirección (http://www.sindromedownvidaadulta.org/) desde la que se puede acceder a la revista de forma libre y gratuita.
Desde enero de 2009 la revista Síndrome de Down: Vida Adulta publica, con una periodicidad cuatrimestral, artículos, noticias e información sobre los diversos temas que afectan a la calidad de vida de las personas adultas con síndrome de Down. Sigue leyendo

Corriendo por la perfección, corriendo por orgullo

perfectCorrer le apasiona. Desde que estudiaba en la universidad lo hace todos los días porque ese es “su” momento. Forma una parte importante de su vida. Una vida marcada por el éxito. Porque Heath White ha sido un ganador desde pequeño: en la escuela, en los deportes, en la universidad, en el trabajo…
Estaba convencido de que su éxito era innato. Genético. Por lo tanto lo heredarían sus hijos: ¡serían perfectos!
De hecho, todo iba según lo previsto. Hasta que algo truncó sus expectativas: el diagnóstico prenatal de su segunda hija le anunció que nacería con síndrome de Down. Aquello no era precisamente lo que Heath entendía por perfecto.
La notica le afectó hasta el punto de dejar de correr. Dejó de disfrutar de “su” momento. No era él. Estaba ausente. Le preocupaba lo que la gente pensaría de él. Por él hubieran abortado. Pero, pese a hacer todo lo posible por convencer a su mujer, ésta decidió seguir adelante con el embarazo.
Pasley nació en marzo de 2007. Pero aquello no varió la situación. Continuó sin correr. Continuó ausente y sintiéndose culpable de una situación que se negaba a asumir: el, un ganador nato, tenía una “hija defectuosa”. Sigue leyendo

Publicada la “Guía para la Educación Inclusiva”, un referente a nivel mundial

PortadaIndex_FUHEM_OEISe acaba de presentar “Guía para la Educación Inclusiva”. Este libro es la traducción de la tercera edición, corregida y ampliada, de “Index for Inclusión”, de Mel Ainscow y Tony Booth, un trabajo que desde que comenzó en el año 2000 se ha convertido en un referente de la educación inclusiva a nivel mundial.
De hecho, el libro ya está traducido a más de 30 lenguas y su traducción al castellano ha sido publicada por FUHEM Educación y la Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura (OEI). La traducción la ha llevado a cabo un equipo del Consorcio para la Educación Inclusiva, integrado por Gerardo Echeita, Yolanda Muñoz, Cecilia Simón y Marta Sandoval.
El acto de presentación contó con la participación, a través de video, de Tony Booth y Mel Ainscow y la intervención de Paulo Speller (Secretario General de la OEI), Víctor M. Rodríguez (Director de FUHEM Educación) y de Gerardo Echeita (Profesor del Departamento Interfacultativo de Psicología Evolutiva y de la Evolución (UAM) y coautor de la traducción).
En la presentación, se incidió en la importancia que este trabajo puede tener en un contexto como el actual, marcada por las crisis de naturaleza ética y de responsabilidad social acompañada de la crisis económica y social. Precisamente esta situación hace que “la educación y la labor de los docentes se muestra como la palanca transformadora más importante de la sociedad y el referente moral de la formación de las nuevas generaciones.” Sigue leyendo

Lectura Fácil: puerta de acceso a la información, el conocimiento y la cultura

GuiaLFHan sido varias las ocasiones en las que hemos dedicado entradas en DOWNberri a la Lectura Fácil (LF) que es una forma de acceder a la lectura y, en la misma medida, le facilita, en la medida que lee, entiende y se comunica, la inclusión en su entorno.
El lenguaje, la presentación o los formatos adaptados posibilitan que gracias a la LF cualquiera que desee hacerlo pueda acceder a la información. Algo que recoge el artículo 30 de la Convención Internacional de las personas con Discapacidad que reconoce “el derecho de las personas con discapacidad a participar, en igualdad de condiciones con las demás, en la vida cultural y adoptarán todas las medidas pertinentes para asegurar que las personas con discapacidad tengan acceso a material cultural en formatos accesibles”.
Por eso, y como una forma de conocer de una manera sencilla en qué consiste la LF, los materiales que se usan, las personas a las que pueda estar dirigida… nos ha parecido interesante la guía “Lectura Fácil. Puerta de acceso a la información, el conocimiento y la cultura” que Down España publicó hace un par de años. Sigue leyendo