Una vida como otra

Ana en la entrevista en la emisora de Radio Vitoria.
Foto: Radio Vitoria

¿Qué mejor que las personas que hablen sobre el síndrome de Down sean las propias personas con síndrome de Down?
Pues eso precisamente es lo que podéis oir en esta entrevista que ayer se emitió, dentro del espacio “Eusko Ikaskuntza”, de Radio Vitoria.
A la entrevista acudimos, con ciertos nervios pero muchas ganas de hablar, varias personas de la asociación “Down Araba – Isabel Orbe”: tres protagonistas de lujo, es decir, Ana, Aitor y Gontzal, más dos “figurantes”, Naike, educadora del programa ENEBIZIA y un servidor, en calidad de presidente de la asociación. Sigue leyendo

Normalizar la discapacidad en la publicidad

Es necesario que  la discapacidad aparezca en la publicidad de una manera normalizada. Esta es la principal conclusión de una sesión celebrada por la Fundación ONCE con el título de “El poder de la comunicación para provocar el cambio social”.
El encuentro, organizado en colaboración con la Fundación Seres, el CdeC Club Creativos y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha contado con la participación de un amplio abanico de personas vinculadas al mundo de la discapacidad y al de la publicidad. Sigue leyendo

Decalogo para los medios de comunicación en torno a la discapacidad

La Comisión de Imagen Social de la Discapacidad y Medios de Comunicación del CERMI, en la que participan los responsables de los departamentos de comunicación de numerosas organizaciones del sector de la discapacidad, ha elaborado un documento de referencia para los medios de comunicación a la hora de tratar la discapacidad.
El Decálogo parte de la idea básica de que todas las personas son iguales en dignidad y con derecho a la participación plena en la vida de su comunidad, siempre desde la equiparación de oportunidades. Recuerda, además, que todas las personas son diversas y que es ésta diversidad la que define la riqueza de la sociedad. Sigue leyendo

Lucha por ganar autonomía

A continuación reproducimos un amplio artículo a dos páginas publicado en Diario de Noticias de Alava el 12 de septiembre en el que, con el título “Lucha por ganar autonomía”, diferentes miembros de la asociación “Down Araba – Isabel Orbe” dan su punto de vista sobre este tema.

El artículo surgió como consecuencia de la presentación que dos personas con sindrome de Down realizaron el pasado 2 de septiembre en Naciones Unidas de la “Guía de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad vista por sus protagonistas“.

 Lucha por ganar autonomía

Los jóvenes con síndrome de Down demandan mejoras en los mundos laboral y social, además de mayor confianza familiar, para lograr su principal objetivo: el derecho a vivir de forma independiente, de manera que sólo necesiten apoyos puntuales.
Estíbaliz Pérez    Domingo, 12 de Septiembre de 2010

“No pude comprar el cargador del móvil porque el hombre de la tienda quería que fuera con mi padre”. Jesús Guerrero, un joven con síndrome de Down narra en una guía sobre los derechos de las personas con discapacidad vista por sus protagonistas su experiencia a la hora de hacer efectivos su derechos. El pasado 2 de septiembre dos jóvenes con síndrome de Down presentaron en la sede de la ONU en Nueva York en la Convención Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad esta guía en la que han participado más de 100 jóvenes y en la que explican a la sociedad, con sus propias palabras, las dificultades que han encontrado en la aplicación de sus derechos. 
La ley dice que todos los estados prohibirán toda discriminación por motivos de discapacidad y les garantizarán protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo. Así mismo, las Naciones Unidas garantizan que las personas con discapacidad tienen derecho a vivir de forma independiente y a participar en la vida de la comunidad. Para ello, dispondrán de los mismos servicios e instalaciones que el resto de las personas, aunque adaptados a sus capacidades.
Sin embargo, esto no siempre se cumple y las personas con síndrome de Down demandan mejoras en el mundo laboral y social para conseguir su principal objetivo: lograr la mayor cuota de autonomía posible. “Solicitamos que la gente nos trate como una persona más y que nadie nos discrimine, porque aunque tengamos una discapacidad intelectual, podemos hacer cosas como todo el mundo”, reclaman en esta guía los jóvenes con síndrome de Down. Son niños especiales, diferentes; pero iguales en derechos. No obstante, aunque se aboga por la igualdad, estos chicos son en numerosas ocasiones víctimas del desconocimiento y los prejuicios que hay sobre ellos en la sociedad. Antonio Almagro se queja de que en numerosas ocasiones se les impide la entrada en los locales de ocio. “Muchas veces en las discotecas, en los bares, a los síndromes de Down no los dejan entrar porque creen que son personas que van a montar follones o que no van a saber desenvolverse”. 
Lo cierto es que, según Iosu Izuskitza, presidente de la Asociación Síndrome de Down de Álava “Isabel Orbe”, la gente ha creado estereotipos sobre estas personas: cariñosos, enfermizos… De hecho, en entrevistas de trabajo, a estos jóvenes no se les pregunta qué es lo que saben hacer; sino lo que no son capaces de hacer. “La gente se centra en sus limitaciones y no saben explotar sus potencialidades; que son muchas”, lamenta Izuskitza. 
Este año la asociación cumple quince años desde que surgiera en 1995 de la voluntad de un grupo de padres y madres por promover todo tipo de actividades que pudieran ayudar al desarrollo integral de los niños con esta anomalía congénita. El síndrome de Down es la principal causa genética conocida de la discapacidad mental y consiste en la existencia de un cromosoma extra en el par 21. Esta alteración provoca una serie de anomalías que inciden sobre la estructura y función del cerebro, sistema nervioso, aprendizaje y conducta, así como a sus características físicas, cardiopatía e hipotonía. A pesar de que no se conocen las causas y de que su incidencia es cada vez menor, en Vitoria se producen uno o dos casos nuevos al año. 
La asociación cuenta hoy en día con 68 jóvenes con síndrome de Down y sus respectivas familias. Además de ofrecer actividades lúdicas y de ocio, cabe destacar el servicio de Atención Temprana, en el que los miembros de un gabinete contratado por la organización tratan de estimular todos los sentidos de los menores. “Se trata de que desde pequeños empiecen a desarrollar sus capacidades para que en un futuro alcancen la mayor cuota de autonomía posible”, explica Izuskitza.
No obstante, para lograr este objetivo, la asociación participa en la tercera edición del programa Enebizia. El objetivo del Proyecto de Vida Independiente es desarrollar la capacidad de estos jóvenes para la toma de decisiones, que puedan desenvolverse de forma autónoma a partir del aprendizaje de una serie de habilidades y mejoren, así, su integración y normalización social. Para ello, los doce participantes conviven en un piso de la capital alavesa, en turnos de dos durante un periodo máximo de un mes. El objetivo es que estas personas aprendan a hacer la compra, cocinar, lavar la ropa o relacionarse con los vecinos. Para ello cuentan con el apoyo de personal especializado. Además participan en talleres dedicados a la sexualidad, protección civil (con Ertzaintza y Bomberos), y a los medios de comunicación. Además de fomentar la autonomía de jóvenes discapacitados, Enebizia pretende servir a sus familias para que superen el miedo sobre las capacidades de sus hijos. Según Iosu Izuskitza, presidente de la asociación participante en el curso, “a menudo, corremos el riesgo de caer en la sobreprotección”.
Los jóvenes de la asociación Isabel Orbe coinciden en que en ocasiones se les protege demasiado. “Deberían darnos más confianza aunque tengamos una discapacidad”, señala A.A, de 24 años. Sin embargo reconoce que se siente “muy apoyado por sus familiares y amigos”. Álvaro Martínez de Antoñana tiene 29 años y ya ha participado en tres ocasiones en este proyecto. “Tengo novia y me gustaría irme a vivir con ella, aunque los problemas de vivienda están ahí para todos”, asegura el joven. Respecto a la pregunta sobre si su familia estaría de acuerdo en que se fuera a vivir fuera de casa, Álvaro no responde. 
El presidente de la asociación explica que aunque en la actualidad, la convivencia y la sexualidad en las personas con síndrome de Down es una realidad y está en apogeo, lo cierto es que todavía es un tema tabú para estos jóvenes y sus familias. “Hace años ni se planteaban estas cuestiones, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down era muy baja, por lo que se esperaba que vivieran en casa al cuidado de sus padres toda su vida”, explica Izuskitza. En la actualidad, la esperanza de vida de los jóvenes con esta anomalía genética ha aumentado considerablemente. “Antes la mayoría de estos niños nacían con problemas de cardiopatía y por ello, al poco tiempo morían, hoy se detecta desde que nacen y superan en vida a sus padres, pueden vivir hasta los sesenta años”, asegura el presidente de la asociación. 
Por otro lado, las personas con síndrome de Down son especiales, diferentes; pero con las mismas necesidades sexuales y afectivas que cualquier otra persona. “Hasta ahora no nos habíamos preocupado por estas cuestiones tan importantes en la vida de una persona que hay que atender”, explica Izuskitza. En esta línea, según el presidente de la asociación Isabel Orbe, las actuaciones pioneras que se llevan a cabo en otras provincias y países, junto con las familias que se atreven a arriesgar por conseguir mejoras, ayudan a que las personas con dependencia logren mejor calidad de vida y las mayores cuotas de autonomía posible. Aunque reconoce que las personas con síndrome de Down van a necesitar siempre algo de ayuda, porque su capacidad de criterio es limitada, son capaces de valerse por sí solos con apoyos puntuales si se les enseña y dedica tiempo.
No obstante, a pesar de que estas personas están muy protegidas por la ley, Izuskitza señala que todavía queda mucho trabajo por hacer. “El problema es cómo se aplican las leyes, además hay que tener en cuenta que nosotros, como asociación, dependemos de las instituciones; y la crisis se nota”, explica el presidente. Por otro lado, desde Isabel Orbe consideran que la Ley de Dependencia está enfocada para personas mayores y no para los jóvenes con síndrome de Down. “A nosotros nos dan un dinero si tenemos un hijo con discapacidad; pero lo que queremos y demandamos no es eso; sino más servicios para estas personas”, asegura Izuskitza, que tiene una hija de tres años llamada June con esta alteración genética. “Todos luchamos por que en un futuro logren valerse por sí mismos. Me gustaría que mi hija me sobreviviera, por lo que cuando yo no esté, tendrá que cuidarse ella misma; eso sí, necesitará algo de ayuda de su hermano mayor, pero en casos puntuales”, puntualiza Izuskitza.
Las principales reivindicaciones de las personas con síndrome de Down se encuentran en el mundo laboral, escolar y social. La asociación lamenta la precariedad de los puestos de trabajo y demanda una mayor estabilidad laboral. ” Ahora mismo sólo hay tres personas con un contrato estable. Les contratan por periodos de seis meses y aunque trabajen bien, cuando se termina el contrato no les renuevan”. “Además, las personas con síndrome de Down son personas extraordinarias a nivel humano y tienen mucha capacidad en lo referente a las relaciones humanas”, explica Izuskitza. “Hay que saber explotar sus potencialidades”, incide. 
El presidente de Isabel Orbe explica que cada persona es diferente y señala a Álvaro como ejemplo. “Aunque es tímido y le cuesta expresarse, tiene gran capacidad organizativa”. De hecho, Álvaro trabaja en el Departamento de Hacienda de la Diputación y “realiza muy bien sus tareas”. Sin embargo, el contrato es de seis meses, por lo que dentro de poco tendrá que buscar otro empleo. 
En el ámbito educativo, Izuskitza asegura que estos chicos saben leer y escribir, pero cuando acaban la Educación Primaria no pueden seguir el ritmo de sus compañeros. Por ello, en este aspecto solicitan que se les dedique más tiempo, porque “si se les enseña, aprenden”. Pablo Pineda es la primera persona con síndrome de Down de Europa en obtener un título universitario, diplomado en Magisterio y profesor de Educación Especial. Sin embargo, según asegura el presidente de Isabel Orbe, no todos son como Pablo. “Cada uno tiene sus límites, pero hay que intentar llegar hasta ellos”, asegura.
Por otro lado, las personas con síndrome de Down exigen a la sociedad que deje de lado los estereotipos, las diferencias, y recuerde que estas personas tienen las mismas necesidades afectivas y biológicas que el resto. Por ello, el principal objetivo que se marcan en la asociación es generar confianza en las posibilidades de los chavales para que aumente su autonomía y tengan la oportunidad de elegir cómo quieren vivir.

Ver artículo edicción digital diariodenoticias.com

La discapacidad en los medios de comunicación.

Un equipo de catedráticos del área de comunicación audiovisual y periodismo de la Universidad Complutense de Madrid acaba de publicar un estudio titulado “Percepción de la imagen de las personas con discapacidad por los profesionales de los medios audiovisuales”. En el mismo han analizado, entre otras cuestiones, la imagen que tiene la discapacidad en los medios de comunicación, cómo reflejan éstos esta realidad o el rigor con el que trasmiten la información relativa a este sector social.
El estudio, que ha contado con el patrocinio de la Fundación ONCE, realiza un análisis cuantitativo y cualitativo de los cuatro sectores más significativos: la radio, la televisión, el cine y la publicidad.
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Entrevista Radio Vitoria (21/03/10)

Día del Síndrome de Down (Radio Vitoria – Plaza Nueva fin de semana 21/03/10)

Mara Dierssen ha investigado el Síndrome de Down y ha dado con el gen que explica por qué tienen poca memoria a corto plazo. Hemos hablado con ella y con personas de la Asociación Down Araba.

La entrevista comienza a los 20 segundos aprox.
http://www.ivoox.com/entrevista-21m-2010_md_1445191_wp_1.mp3″

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Los grandes talentos se forjan a golpe de sonrisas

El de ayer era su día y lo disfrutaron. Bebieron refrescos, saltaron en el hinchable, degustaron pintxos y lucieron la mejor de sus sonrisas. Celebraron sentirse cada vez más integrados, más apoyados y más comprendidos.
 
Axier Burdain – Domingo, 21 de Marzo de 2010

 

“Los grandes talentos se forjan a golpe de gran voluntad”, rezaba el encabezamiento de uno de los carteles de la muestra fotográfica. Y voluntad es precisamente lo que les sobra a los miembros de la Asociación Down Álava Isabel Orbe y a sus hijos. Setenta familias unidas que viven con esfuerzo y alegría el largo camino de la integración social. Ayer, por segundo año consecutivo, celebraron su fiesta anual en la plaza de la Provincia. Un acto en el que no faltaron ni la solidaridad ni el símbolo que caracteriza a la agrupación, a sus miembros y a la fuerza de sus actos: una cara amarilla surcada de lado a lado por una enorme sonrisa.
Los integrantes de la asociación estaban de celebración por partida doble. En primer lugar porque ayer festejaban el Día Internacional del Síndrome de Down y porque este año se cumplen 15 años desde la creación de la agrupación alavesa. Un grupo compacto de personas que se unió por primera vez en 1995 y que en 2005 logró la calificación de Utilidad Pública. Desde su sede de la calle Pintor Abreu ofrecen atención temprana para los afectados de síndrome de Down, integración y normalización social, programas de tiempo libre, de sexualidad, de primeros auxilios, de consumo, cursos de informática, aulas de danza creativa, música, teatro, psicomotricidad, empleo… una actividad frenética que culminan con un taller de vida independiente.
Pero la ayuda también se extiende a las familias. Los novatos en la materia encuentran apoyo y formación, mientras que los veteranos forman grupos de padres y madres e incluso de hermanos. Finalmente, la extensísima oferta de la asociación se completa con un programa de voluntariado, un boletín informativo y un amplio fondo bibliográfico y audiovisual. Las metas que persiguen estas familias son claras: contribuir a la mejora de la calidad y condiciones de la vida de las personas con síndrome de Down y lograr las más altas cotas posibles de vida autónoma e independiente para sus asociados.
regalos y pintxos La fiesta de la Asociación Down Álava Isabel Orbe arrancó ayer a las 11.00 horas frente al Palacio Foral, pero no concluirá hasta hoy en el centro cívico Hegoalde. A lo largo de toda la mañana, niños, jóvenes y mayores acudieron a la carpa central en la que, además de tomar un refresco y degustar un sabroso pintxo especialmente ideado para la ocasión, pudieron contemplar una exposición fotográfica llena de significado. Julián, el artífice del pintxo en cuestión, explicaba que su delicia estaba compuesta por jamón, rulo de queso de cabra a la plancha y mermelada de tomate. Un exquisito aperitivo del que ayer, gracias a que la lluvia respetó la mañana, se expendieron cerca de 300 unidades.
En el exterior, un hinchable entretenía a los más pequeños mientras el resto de los asistentes curioseaba por el puesto de venta adyacente en el que, a buen precio, podían adquirirse camisetas, mochilas y un sinfín de artículos. Quienes confiaban en su suerte optaban por los boletos rasca y gana que, a cambio de un módico euro, daban al jugador la oportunidad de hacerse con una extensa variedad de premios que iban desde un DVD grabador hasta una cena en el Sagartoki, pasando por lotes de perfumes, paraguas…
Quienes debían pasarlo en grande, los más peques, disfrutaron a tope de su día. Celebraron sentirse cada vez más arropados y comprendidos por una sociedad que, lejos de darles la espalda, cada día les presta más apoyos.



Articulo “Diario de noticias de Alava” (21/03/2010)

Estímulos para la mente

Integrantes de la asociación Isabel Orbe se subirán mañana al escenario de Hegoalde para mostrar sus dotes artísticas en el Día del Síndrome de Down

 20.03.10 – SAIOA ECHEAZARRA | VITORIA.
Una gran fiesta conmemora este fin de semana en Vitoria el Día Internacional del Síndrome de Down, que se celebra cada 21 de marzo. Pero, además, la asociación Down Araba-Isabel Orbe festeja este año la efeméride con especial ilusión, ya que coincide con su 15º aniversario. Por eso ha organizado juegos, música, danza y otras actividades para recordar esos quince años de esfuerzos, trabajo y muchos avances con las personas que sufren este síndrome en Álava. Sigue leyendo

Podría ser tu vida

DOWN ESPAÑA presentó el pasado jueves la campaña “Podría ser tu vida” en la Universidad Complutense de Madrid. Esta campaña se enmarca dentro de los actos que DOWN ESPAÑA lanza este año con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra este domingo 21 de marzo.
Creada por estudiantes de periodismo, el anuncio pretende sensibilizar sobre la autonomía y las capacidades de las personas con síndrome de Down. Sigue leyendo

Entrevista Radio Llodio Irratia

Os dejamos otra de las entrevistas que en estos días no es tán concediendo para dar a conocer las actividades que la asociación “Down Araba – Isabel Orbe” va a realizar con motivo del 21 de marzo, Día Internacional de las personas con discapacidad.
En este caso se trata de la entrevista realizada con Radio Llodio.

http://www.ivoox.com/entrevista-21m-2010-radio-llodio_md_1460238_1.mp3″