De la cultura del no a la del sí, la revolución del síndrome de Down

jesus-florez_1No hay nada mejor para empezar a echar a andar después de un periodo de relajo que la visión que sobre el síndrome de Down puede tener una eminencia como Jesús Florez. Precisamente eso es lo que recoge la versión digital de El País, que publica una entrevista con el título “La sociedad de hoy sigue criminalizando el síndrome de Down” con motivo de una conferencia que impartirá en Montevideo.
Bajo ese título tan contundente se encierra una entrevista en la que Jesús Flórez reconoce el cambio tan positivo que se ha producido en los últimos años pero sin olvidar que todavía el recorrido que queda es muy largo.
Así explica la revolución que ha habido desde que hace casi cuarenta años, con el nacimiento de su hija, se especializó en el síndrome de Down hasta hoy. Una revolución que con el trabajo de muchísima gente “con la que decidimos cambiar el paradigma cultural: de la cultura del “no” —no saben, no pueden, no son capaces— a la cultura del “sí” —sí pueden, sí aprenden, sí son capaces.” Sigue leyendo

Comienzan las Olimpiadas Especiales 2015

LAspecialHoy se inauguran en Los Ángeles los 2015 Special Olympics, el mayor evento deportivo en el que miles de atletas con discapacidad de todo el mundo competirán en 25 disciplinas diferentes entre el 25 de julio y el 2 de agosto.
Los números hablan por sí solos de la magnitud del acontecimiento: cerca de 7.000 atletas, 2.000 entrenadores en representación de 165 países y más de 30.000 voluntarios protagonizarán estos días de deporte y convivencia. La organización prevé una asistencia de unos 500.000 espectadores. Sigue leyendo

Nueva versión digital de la revista SÍNDROME DE DOWN: VIDA ADULTA

vaLa revista Síndrome de Down: Vida Adulta, editada por la Fundación Iberoamericana Down21, estrena una nueva versión digital. Hasta ahora se encontraba en la página de la Fundación Iberoamericana Down21: www.down21.org pero ahora ya tiene su propia dirección (http://www.sindromedownvidaadulta.org/) desde la que se puede acceder a la revista de forma libre y gratuita.
Desde enero de 2009 la revista Síndrome de Down: Vida Adulta publica, con una periodicidad cuatrimestral, artículos, noticias e información sobre los diversos temas que afectan a la calidad de vida de las personas adultas con síndrome de Down. Sigue leyendo

Jesús Flórez recoge el premio “Exceptional Meritorious Service Award 2015” otorgado por NDSC

jf3Jesús Flórez ha recogido el premio “Exceptional Meritorious Service Award 2015” que otorga el National Down Syndrome Congress (NDSC), la organización de síndrome de Down más representativa de Estados Unidos, en la Convención que el NDSC ha celebrado a finales de junio en Phoenix, Arizona.
De forma particular, el NDSC destaca que Jesús Florez representa una vida “en la que ha compartido los dones de su tiempo, su talento y sus conocimientos en favor de las personas con síndrome de Down y sus familias, así como de los profesionales y organizaciones que las atienden” y que su dedicación “es extraordinaria y digna de ser reconocida”.
Además, la concesión del premio coincide con el decimoquinto aniversario de la creación de la Fundación Iberoamericana Down 21, entidad que Flórez preside y NDSC reconoce con el galardón “el impacto positivo de esta organización, tanto en España como en todo el mundo.”
En la ceremonia de entrega del premio, celebrada el pasado 27 de junio, Jesús Flórez mostró su agradecimiento al NDSC y recordó que son muchas las personas y organizaciones que hoy día trabajan “para mejorar las vidas de nuestros seres queridos con síndrome de Down y apoyar a sus familias”.
Igualmente destacó que para él, más que un premio personal, es un premio familiar y lo dedicó en especial a su mujer, María Victoria Troncoso que “es la persona que inspira a todos nosotros en la familia” y, especialmente, “ a mi hija Miriam”. Sigue leyendo

Una contraportada fliplante* (de rugby e inclusión)

paisbueno1¡Flipante! (*ver nota a pie de la entrada). Ese es el término con el que Alberto, el 8 del equipo inclusivo del Escor Gaztedi Rugby Taldea, califica a la posibilidad que ha tenido de poder jugar al rugby. Lo ha dicho, ni más ni menos, que en la contraportada de la edición escrita de EL PAIS, en un artículo titulado “Rugby, placaje a la exclusión”, firmado por Pedro Gorospe.
Y eso también es flipante: que el RUGBY, un deporte “minoritario” por estos lares, sea una noticia de este calado y que lo haga porque es un excelente escenario que propicia la INCLUSION.
Igual de flipante que para nosotros es que el protagonismo recaiga en el Escor Gaztedi Rugby Taldea y, por lo que nos toca, en Down Araba – Isabel Orbe.
Porque, todo hay que decirlo, no todo ha sido un camino de rosas para llegar a este momento. Hay un episodio archiconocido, la historia de David y Goliat, que sirve para mostrar esta trayectoria. Ese pasaje bíblico en el que el pequeño vence al grande y que refleja el deseo que todos tenemos de tomar nuestras propias decisiones sin depender de lo que otros digan.
La flipante historia del rugby inclusivo tiene mucho de eso. Porque hay un “gigante”, un Goliat, con un fuerte arraigo social que, a priori, haría imposible el empeño. Son los enormes prejuicios y las etiquetas (la mayoría negativas) que “estigmatizan” tanto al rugby como al síndrome de Down (o, de forma más general, a las personas con diversidad funcional). Ese Goliat, aparentemente tan fuerte, podría incluso hacer pensar en que ambos ámbitos eran esquivos entre sí, imposibles de mezclar. Sigue leyendo

La financiación de las entidades del tercer sector, en grave riesgo

tijeretazoUna sentencia recientemente emitida por el Tribunal Supremo pone en riesgo a financiación de las entidades que trabajan en el tercer sector y en el desarrollo de sus actividades.
Dicha sentencia declara nula la regulación normativa de subvenciones de funcionamiento a las ONG de acción social de ámbito estatal. Ello supone poner en serio riesgo los actuales apoyos que reciben muchas personas con diversidad funcional y sus familias.
La primera consecuencia es que la convocatoria de subvenciones de Mantenimiento (Tercer Sector) en curso de este año 2015 está cancelada. Por eso ya se están buscando alternativas desde el CERMI así como la implicación directa y de alto nivel del Gobierno para buscar una solución.
De momento os remitimos a la nota de prensa que he emitido DOWN España con una primera valoración de las graves consecuencias de esta situación.

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Próxima comercialización de un complemento que mejora la memoria de personas con síndrome de Down

font-upEn poco tiempo, hacia la segunda quincena de junio, llegará a las farmacias FontUP, un nuevo complemento alimenticio para adultos con síndrome de Down que tiene efectos beneficiosos para la memoria y la capacidad cognitiva.
Así lo anunciaron Begoña Ubierna, directora de marketing de Laboratorios Grand Fontaine, y Rafael de la Torre, del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM), en el Encuentro de Familias organizado por Down Galicia que tuvo lugar a finales de mayo. Este compuesto está elaborado a base de epigalocatequina galato (EGCG), una sustancia natural que se encuentra en el té verde. Sigue leyendo

No hay cromosomas de más

nohaycromomas

Detrás de las sonrisas que reglan las personas con síndrome de Down “hay personas que enfrentan cada día problemas similares al resto de los mortales. Quieren volar solos, tener un trabajo digno, optar a un proyecto de vida y ser ciudadanos y quieren que nadie les robe estas opciones pese a tener un cromosoma más.”
Así comienza un artículo, firmado por Natalia González de Uriarte con el título “No hay cromosomas de más”, que el diarionorte.es acaba de dedicar a Down araba – Isabel Orbe.
El artículo sirve para hablar de nuestro 20 aniversario y de la reciente celebración del Día Mundial del síndrome de Down. Sigue leyendo

¡Escucha Europa!: no somos tan diferentes de todo el mundo

pnk¡Misión cumplida! Al menos de momento. Lo que comenzó siendo un sueño, se ha hecho realidad y Pertti Kurikan Nimipaivat (PKN), el grupo formado por músicos con síndrome de Down y autismo representarán a Finlandia en el festival de Eurovisión de este año.
Así lo decidieron los telespectadores finlandeses, en una gala celebrada en Helsinki, que otorgaron un 37% de los votos a la canción “Aina mun pitää” (“Siempre tengo que”) que presentó PKN, obteniendo el mayor porcentaje de los nueve finalistas.
El grupo, fiel a su estilo punk, se presentó ataviado con chalecos de cuero negro con remaches y pantalones vaqueros. De hecho, también se van a convertir en el primer grupo que presente en Eurovisión un estilo puramente punk.
La letra de la canción, que ha sido escrita por el cantante Kari Aalto, que tiene síndrome de Down, habla de las cosas cotidianas que tiene que hacer, como limpiar o ir al trabajo, y de las que supuestamente no debería hacer, entre ellas comer golosinas o beber alcohol. Con ello quiere reflejar la necesidad continua de hacer cosas porque “si una persona no hace nada, cae en el aburrimiento y en la decadencia”, declaró Kari a la televisión finlandesa. Sigue leyendo

El gol de su vida

jay1Sin ninguna duda, Jay Beatty se está convirtiendo en todo un personaje mediático. Para quienes no le conozcáis, este chico con síndrome de Down, de 11 años, es un apasionado seguidor del Celtic de Glasgow y se ha convertido en su hincha más famoso y en uno de sus principales embajadores en todo el mundo.
Jay “saltó” por primera vez a la fama en mayo del año pasado. Justo cuando acabó la liga de futbol escocesa en la que el Celtic se proclamó campeón. Entonces el video en el que el delantero griego Giorgios Samaras se le acercó, lo cogió en brazos y se lo llevó al campo para celebrarlo (y del que también nos hicimos eco en DOWNberri en la entrada que titulamos Campeones cara a cara) recorrió el mundo. Sigue leyendo