No debemos tener miedo al síndrome de Down

ojosfinfin-e1348306929470La “actualidad” de noticias en las que las personas con síndrome de Down demuestran los avances que muchos ámbitos de la vida se están produciendo ha servido para que David M. Perry escriba este artículo titulado “Down syndrome should not be feared” (No debemos tener miedo al síndrome de Down) en torno al valor de Internet
El artículo, escrito en inglés, fue publicado en CNN.com el pasado mes de febrero. Y en el mismo, basándose en “hechos reales”, pone en énfasis la utilidad de la información como una herramienta única para hacer frente a la aciaga combinación de miedo y terror que provoca lo desconocido (como, por ejemplo, puede ser que te enteres que tu hijo tiene síndrome de Down)

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La decisión de un padre frente a los prejuicios sociales

forrestQue el nacimiento de un hijo es un cambio importante en la vida de cualquier persona es algo obvio. Pero en el caso de Samuel Forrest ha sido muchísimo más radical de lo que él podría haber supuesto.
Y es que el nacimiento de su hijo Leo le ha convertido de un plumazo en padre y en divorciado. Y todo porque Leo tiene síndrome de Down, algo que su mujer no aceptó y le obligó a elegir entre ella y su hijo.
La decisión de Samuel fue rápida y clara y la consecuencia ha sido que, como hemos dicho, en una semana este neozelandés se ha convertido, prácticamente a la par, en padre y divorciado.
Todo comenzó el pasado 21 de enero. La mujer de Samuel, de origen armenio, dio a luz a Leo. En cuanto tuvo conocimiento de ello, decidió abandonarlo ya que, según argumentó la madre, en su cultura un niño con síndrome de Down es una vergüenza para la familia.
Sin embargo, cuando el médico salió y les dijo que Leo tenía síndrome de Down, Sam quiso verlo. “Cuando me dejaron conocerle, le mire y pensé: es precioso, perfecto y estoy absolutamente seguro de que quiero estar con él”, explica Sam, orgulloso de su hijo. Sigue leyendo

Entonces… ¿qué es el síndrome de Down?

wonderfully-made-memoir-unexpected-joy-sabrina-d-moyer-paperback-cover-artA Sabrina D. Moyer le sucedió lo que a muchos padres cuando tienen un hijo con síndrome de Down: “la última cosa que acepté después de que mi hijo naciera fue que tenía síndrome de Down. En los meses que siguieron, lo último que deseaba era aceptar el sombrío panorama de quien había nacido inocentemente.”
Por ello, rechazó la literatura médica que, como dice, “me preparaba para una vida de interminable sufrimiento y angustia”. Y buscó testimonios inspirados en historias reales de padres que habían “viajado por esa misma carretera”.
Estas y otras reflexiones son las que le han llevado a publicar un libro titulado “Maravillosamente hecho: memoria de una alegría inesperada” (Wonderfully made: a memoir of unexpected joy) que acaba de salir a la venta y en el que, como dice en el prólogo del mismo,” es la historia de mi viaje.”
Ya el título se lo suficientemente elocuente como para saber qué visión tiene Sabrina. Lástima que el libro sólo se pueda, de momento, leer en inglés. Pero afortunadamente podemos acercarnos a lo que Sabrina a través de su página en Facebook (Special Miracles – Down Syndrome).
O, aún mejor, podemos conocerla a través del siguiente vídeo en el que da una visión sencilla y simpática de lo que es el síndrome de Down. Desde luego, viéndolo, una cosa queda clara: lejos de ser algo penoso o angustioso, el pequeño cromosoma de más… ¡es una bendición!

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“Belleza real”, dejándoles ser ellos mismos

bel0“Real Prettiness” es un novedoso proyecto basado en fotografías de personas con síndrome de Down que han posado como modelos para la fotógrafa alemana Dai Lyn Power.
La particularidad es que cada modelo ha elegido ropas y accesorios de marcas de lujo y ha conseguido un efecto sorprendente. “Quiero que la gente vea lo hermosos, divertidos y abiertos que son”, ha dicho Powe.
Su objetivo es que, en lugar de centrarse en cómo los ve la gente, mostrarlos dejando que cada uno pudiera decidir exactamente cómo quieren ser vistos, dejando que cada persona controle su propia imagen.
Aunque ha habido quien ha criticado el proyecto, Linda Dajana Krüger, verdadero nombre de la artista, ella dice que en estas fotos “solo están siendo ellos mismos.” Sigue leyendo

Malas actitudes arraigadas

Discriminación-offEsta es la carta que Ana Cristina Wilde, una mujer argentina, envío a la sección de “Cartas de Lectores” del periódico La Capital y fue publicado el pasado 20 de noviembre.
Si la leéis, veréis que la situación que denuncia y la reflexión que propone son dos cosas a tener muy en cuenta. Lo suficiente como para plantearnos que queda mucho por hacer y que, consciente o inconscientemente, hay muchas situaciones cotidianas claramente discriminatorias que todavía se contemplan desde actitudes basadas en falsos estereotipos que no denotan sino falta de respeto. Sigue leyendo

Un cuento en el que un niño con síndrome de Down… es un niño

tsd2“Tengo síndrome de Down“ es un cuento escrito por Helena Kraljic e ilustrado por Maja Lubi, dos artistas eslovenas que quieren que la gente tenga un visión normalizada de los niños con síndrome de Down.
Y es que aunque el libro está especialmente destinado a niños en edad preescolar, también puede ser útil para eliminar estereotipos de gente de todas las edades, incluso de la gente adulta.
El libro se publicó con la colaboración de la Sociedad de la Convivencia de Ljubljana, una asociación de gente voluntaria que trabaja para ayudar a personas con discapacidad intelectual.
Dada la poca literatura de estas características que existe, el cuento fue un éxito en Eslovenia y ahora se ha traducido a numerosos idiomas, entre otros al castellano.
Además, el relato está acompañado de excelentes ilustraciones de gran calidad que transmiten una gran calidez. No en vano, la ilustradora, Maja Lubi, ha estudiado Magisterio y está especializada en Arte Pedagógico y tiene gran experiencia en ilustrar libros destinados a niños.
La historia que relatan en el cuento es la de Nejc (David en la traducción al castellano) un niño con síndrome de Down que, aunque parece distinto, resulta que le gustan las mismas cosas que al resto de los niños del mundo: dibujar, jugar, divertirse… En definitiva, le gusta vivir, como los demás niños de su alrededor, feliz.

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“No me gusta…”

sinomeconocesVamos llegando al final de octubre y, con ello, el de un mes especialmente dedicado a concienciar sobre el síndrome de Down. De maneras tan diversas como la campaña 31 for 21, que nos está llevando a publicar un entrada cada día del mes, o #hablemosdesindromedeDown, que ha generado una galería fotográfica muy amplia y diversa.
Nosotros también nos hemos concienciado un poco más. Hemos tenido la oportunidad de leer lo que otros blogs han publicado y nos ha servido para ampliar nuestras miras. Han sido muchas las entradas y noticias que hemos leído. Algunas con la suficiente fuerza e interés como para pararnos un poco más en ellas.
Precisamente en esta entrada vamos a referirnos a una de ellas. Se publicó este mes en “Si no me conoces… ¿por qué me sonríes? Una mira a la discapacidad”, un blog escrito por Araceli Arellano y que os animamos vivamente a visitar. Ella dice aunque “llegará el día en que tener una discapacidad intelectual no sea especial. Hasta entonces, sólo queda trabajar para cambiar aquello que no nos gusta. De momento, esa es mi misión…”. Sigue leyendo

¿Por qué las personas con síndrome de Down están siempre felices?

tristeLeyendo el “chivatillo” que tengo sobre noticias relacionadas con el síndrome de Down, me encontré con una entrada que se titulaba ¿Por qué las personas con síndrome de Down están siempre felices?
No sé si entré en ella esperando encontrar la típica reflexión basada en estereotipos (que los ensalzan haciendo de ellos seres celestiales y tan “especiales” que llegan a deshumanizarlos) o si esperaba hallar, por fin, la poción mágica de la eterna felicidad.
Pero me encontré con una reflexión que me sorprendió muy gratamente. Lo primero por la respuesta a esa pregunta:

¡No siempre siempre están felices!

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Regalos llenos de humanidad

51Wg-AfUCTL¿Qué hacer con un regalo mal envuelto? Esta es la pregunta de una madre al editor para hablarle de un libro que buscaba ofrecer una perspectiva diferente a la que se da cuando el resultado de la prueba prenatal determina la existencia del síndrome de Down.
Ese libro se titulaba “Gifts” (Regalos). Estaba escrito por Kathryn Lynard Soper. Mejor dicho, más que escribirlo, recopiló las experiencias de madres de niños con síndrome de Down. De hecho, el título completo es “Regalos: madres reflexionan sobre cómo los niños con síndrome de Down a enriquecen sus vidas”
En 2008, poco después de publicar el libro, que tuvo una acogida muy importante. Pero si algo demostró su impacto fue cuando Kathryn participó en un taller de padres dentro del National Down Syndrome Congress, en EEUU. En el turno de preguntas, una madre se puso en pie sosteniendo a su hija y dijo: “Esta es Grace. Sólo quería que supieras que si yo no había leído tu libro, mi hija no habría nacido.“
Eso le llevó a publicar un segundo libro “Gifts 2”, en el que ya se incluían ensayos escritos no sólo por las madres, sino por miembros de la familia y de entorno cercano que contaban sus relaciones con las personas con síndrome de Down
Kathryn destaca que en ambos libros el término “regalo” se utiliza muy a menudo. La palabra refleja el sentimiento de sorpresa que tienen los padres cuando “descubren” que su hijo tiene síndrome de Down, algo que no han elegido, pero que han aceptado hasta descubrir que es un regalo. Sigue leyendo

Sobre caramelos y síndrome de Down (o de cómo dejar de actuar estúpidamente)

Caramelos artesanosDice el refranero popular que “a nadie le amarga un dulce”. Seguro que, quien más quien menos, hemos sucumbido a nuestro “yo” goloso y hemos disfrutado del placer de comer algún caramelo. Sí, esas cosas dulces que atentan la integridad de los dientes pero endulzan el paladar.
Lo normal es que llevárselo a la boca requiera de un simple ejercicio previo como es deshacerse del envoltorio. Ese papel o plástico que lo protege, lo hace más o menos atractivo, informa de su sabor o sus ingredientes… pero, ¡zas!, acaba en la basura. Porque lo importante está dentro.
Porque, ¿cómo entenderíamos meternos el caramelo con su envoltorio? O, peor aún, ¿si tiráramos el caramelo para comernos el papel? Estoy dudando de calificarlo como ridículo, como estúpido o como un poco de los dos. Sigue leyendo