Un vídeo que nos muestra “Un mundo lleno de oportunidades”

bienvenido“No es como me lo habían contado”. O, “no es como me lo había imaginado”. Son formas de expresar lo que la mayoría de padres con hijos con síndrome de Down recordamos en el nacimiento el momento más duro, traumático incluso, de una vida que luego va cambiando con el día.
Son esos primeros momentos dende imperan el desconocimiento, las etiquetas, los prejuicios… Eso y que, de primeras, el síndrome de Down oculta lo que realmente vale: la persona.
Luego, el día a día y, sobre todo, nuestro hijo o hija, nos la descubren y nuestras percepciones y sentimientos sufren una metamorfosis insospechada en esos comienzos.
Sabedores de la complicación de ese momento, DOWN España acaba de lanzar “Un mundo lleno de oportunidades”, un vídeo orientado principalmente a los padres que acaba de tener un hijo con síndrome de Down y con el que se quiere transmitir un mensaje claro: la importancia de disfrutar del bebé y de la familia que conforman y que con su apoyo su hijo podrá tener una vida llena de felicidad. Sigue leyendo

“Perdone la emoción, pero hablo de personas”

robb“¿Qué es síndrome de Down?”, le pregunta un niño a su padre mientras manosea el vídeo “Donde crece la esperanza”, una película protagonizada por un hombre con síndrome de Down. “Una enfermedad que hace que las personas no sepan nada”, es la respuesta que obtiene.
Así recuerda Robb Scott el momento que vivó en un videoclub de su ciudad. Él, que tiene un hijo de cinco años con síndrome de Down, cree que aquella respuesta no fue producto de la maldad sino de la ignorancia. No culpa a aquel padre por esa repuesta porque “antes de que naciera mi hijo, yo no habría sabido qué decir”.
“Pero hoy no he dicho nada. He dejado crecer la ignorancia. Y, ¡le he fallado a mi hijo!”. Era tal la frustración y el sentimiento de culpa por no haber dicho lo que el piensa de su hijo y de las personas con síndrome de Down que este padre canadiense grabó, nada más salir de la tienda, un video. Con los sentimientos a flor de piel, explica lo que él hubiera deseado que el hombre hubiera dicho. O lo que él hubiera tenido que decir… Sigue leyendo

Corriendo por la perfección, corriendo por orgullo

perfectCorrer le apasiona. Desde que estudiaba en la universidad lo hace todos los días porque ese es “su” momento. Forma una parte importante de su vida. Una vida marcada por el éxito. Porque Heath White ha sido un ganador desde pequeño: en la escuela, en los deportes, en la universidad, en el trabajo…
Estaba convencido de que su éxito era innato. Genético. Por lo tanto lo heredarían sus hijos: ¡serían perfectos!
De hecho, todo iba según lo previsto. Hasta que algo truncó sus expectativas: el diagnóstico prenatal de su segunda hija le anunció que nacería con síndrome de Down. Aquello no era precisamente lo que Heath entendía por perfecto.
La notica le afectó hasta el punto de dejar de correr. Dejó de disfrutar de “su” momento. No era él. Estaba ausente. Le preocupaba lo que la gente pensaría de él. Por él hubieran abortado. Pero, pese a hacer todo lo posible por convencer a su mujer, ésta decidió seguir adelante con el embarazo.
Pasley nació en marzo de 2007. Pero aquello no varió la situación. Continuó sin correr. Continuó ausente y sintiéndose culpable de una situación que se negaba a asumir: el, un ganador nato, tenía una “hija defectuosa”. Sigue leyendo

¿Qué quieres que la gente sepa sobre el síndrome de Down?

iwhis¿Qué quieres que la gente sepa sobre el síndrome de Down? Esa es la pregunta que desde The Mighty lanzaron a su comunidad de lectores. Y con las respuestas que han recogido han elaborado este magnífico vídeo con el que, tal y como dicen en la presentación del mismo, “seguro que aprendes una o dos cosas sobre el síndrome de Down.”
Porque el gran valor de las respuestas es que están dadas por padres, hermanos y familiares que conviven día a día con estas personas. Y, sin quitar un ápice de valor a las anteriores, buena parte de las respuestas las dan personas con síndrome de Down.
Sin lugar a dudas una excelente forma de luchar contra los prejuicios y conocer de primera mano la realidad de las personas con síndrome de Down.

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Mi hermano con síndrome de Down me cambia la vida cada día

simply“Voy a contarte cosas de mi hermano con síndrome de Down que me cambian la vida cada día.” Esto es lo que ha movido a Giacomo Mazzariol, un joven italiano de 18 años, a la hora de realizar “The simple interview”, un emotivo vídeo que está arrasando en la red, protagonizado por su hermano Giovanni, un niño de 12 años con síndrome de Down.
En el vídeo, de poco más de cinco minutos, Giovanni se presenta a una entrevista de trabajo con un reluciente maletín (lleno de caramelos y muñecos) y vestido apropiadamente para la ocasión.
El entrevistador y posible empleador es Giacomo, quien le va formulando preguntas a las que Giovanni responde con sencillez y sinceridad: no sabe conducir, saca malas notas, no tiene experiencia laboral y es tímido… Aparentemente la entrevista es un fracaso que deja de manifiesto que no se trata del candidato ideal.
Pero cada respuesta viene precedida de imágenes y recuerdos en los que aparece junto a sus padres y sus tres hermanos mayores en momentos de la vida cotidiana y en los que muestran el verdadero potencial que tiene. Sigue leyendo

Yo no tengo un problema, tengo síndrome de Down

Ella-Eyes-238x300¿Qué puede responder un niño o niña con síndrome de Down a un compañero de clase que le pregunta qué le pasa?
Me recuerda a una situación similar que recogimos en una entrada de DOWNberri, Mi hija… ¿enferma de síndrome de Down?
No dudéis de que sus respuestas nos pueden sorprender porque recursos no les faltan.
Pero, a la vez, nos puede preocupar, bien como padres de una persona con una diversidad funcional o bien como padres de uno de sus compañeros.
Precisamente esta es la reflexión de Kevin A. Thompson en una entrada que publicó en su blog personal sobre la experiencia de Ella, su hija de ocho años con síndrome de Down, ante esa pregunta.

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Cambiar el mundo reduciendo la ignorancia, la intolerancia y el odio

Hollis
Lo que os vamos a contar en esta entrada sucedió hace ya cuatro años. Pero ese tiempo pasado le da un valor añadido a algo que cuando ocurrió tuvo un gran eco en las redes.
Es la historia de la familia Hollis. Son los padres y cuatro hijos. Dos chicos y dos chicas, estas últimas las dos con síndrome de Down. Viven en una pequeña ciudad en el centro de Illinois. Una mañana de abril de 2011 se encontraron su casa y su choche lleno de pintadas con palabras “retrasado” y otras que les “invitaban” a irse de allí
La respuesta de la familia: mantener la calma y “contraatacar”. Pero dando una lección de respeto y tolerancia. Y es que los dos hermanos, que entonces tenían 6 y 7 años de edad, pidieron a sus padres que les ayudaran a grabar un video para hablar sobre sus hermanas. Sigue leyendo

“Es un mito y no lo permito”

fundownAunque marzo tiene un significado especial para concienciar sobre el síndrome de Down, todo el año es propicio para hacer ese camino.
Fundown Caribe es una de esas entidades que dedican grandes esfuerzos y magníficos materiales (de alguno ya nos hemos hecho eco en DOWNberri) a esta tarea.
Precisamente de cara al mes de marzo han elaborado un cuadernillo que, tal y como indica su título, “Es un mito y no lo permito”, buscan romper con aquellas barreras que los prejuicios imponen a las personas que los sufren. Sigue leyendo

Los niños no ven el sindrome de Down: ¡ven la persona!

CarolineCaroline White es la madre de Seb, un niño con síndrome de Down de siete años que le ha inspirado el blog “Force of Nature”. Escribe en el blog sobre sus experiencias con Seb para, entre otras cosas, “nadie que tenga un hijo con síndrome de Down pierda los primeros momentos de su vida con preocupaciones innecesarias.”
Apasionada de la inclusión (en todos los ámbitos de la vida) está convencida que ésta llevará a una generación de aceptación de personas que van a “valorar a cada persona de este plantea como un individuo.”
Recientemente ha publicado un excelente artículo en BBC.com (“Children see a person not a disability”) en el que explica cómo ven los demás niños a los que tienen síndrome de Down, algo que refleja en el título del mismo: los niños ven la persona y no la discapacidad. Sigue leyendo

No debemos tener miedo al síndrome de Down

ojosfinfin-e1348306929470La “actualidad” de noticias en las que las personas con síndrome de Down demuestran los avances que muchos ámbitos de la vida se están produciendo ha servido para que David M. Perry escriba este artículo titulado “Down syndrome should not be feared” (No debemos tener miedo al síndrome de Down) en torno al valor de Internet
El artículo, escrito en inglés, fue publicado en CNN.com el pasado mes de febrero. Y en el mismo, basándose en “hechos reales”, pone en énfasis la utilidad de la información como una herramienta única para hacer frente a la aciaga combinación de miedo y terror que provoca lo desconocido (como, por ejemplo, puede ser que te enteres que tu hijo tiene síndrome de Down)

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