El activismo por los derechos: las capacidades de las personas con discapacidad

DianaKathyUna mujer con parálisis cerebral vive, desde hace casi cuarenta años, con su cuidadora, que tiene síndrome de Down. Podría ser el comienzo de la sinopsis de una película. Con tintes aparentemente tristes.
La película existe. Se titula “Body & Soul: Diana & Kathy”. Es la adaptación de la vida real de Kathy Conour, con parálisis cerebral, y Diana Braun, su cuidadora y, sobre todo, amiga y compañera durante casi cuarenta años en su incansable lucha en favor de sus derechos y el de las personas con discapacidad.
Y no precisamente triste. Ni lastimera. Ni pesimista. El documental refleja un ánimo optimista, enérgico y con humor. Como muestra, el cartel que Kathy lucía en su silla: “Dame una palmadita en la cabeza y te muerdo la mano!”
La película es un repaso a sus vidas de Diana y Kathy que, hace cuarenta años, rompieron las reglas, escaparon del sistema y se convirtieron en modelos de vida independiente y activistas de los derechos de las personas con discapacidad.

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¿Síndrome de Down, trisomía 21… o trisomía 22?

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“Izena duenak izana du” decía el gran antropólogo vasco Jose Migel de Barandiarán. En euskera significa que lo que tiene nombre, existe. O que si no lo tuviera es como si no existiera.
Estando en el mes de la concienciación sobre el síndrome de Down, me ha parecido interesante hacer una referencia al origen de su nombre y a las posibles variaciones del mismo: las que existen o, incluso, las que podrían haber existido.
Se me ocurrió cuando hace poco leí un artículo en el que un experto explicaba el porqué del espectacular aumento en la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down. Lo atribuía al avance de la medicina y a los cambios sociales. Lo que decía tenía mucho sentido y estaba claro que sabía muy bien de lo que hablaba. Por eso me sorprendió que al final del mismo explicara que el nombre no le parecía adecuado porque el doctor Down “pensaba en términos de discriminación étnica” y defendía usar sólosel término trisomía 21. Ya había oído, en otros contextos, agente es más tajante que lo califica de racista. Sigue leyendo

El hombre de Flores… ¿tenía síndrome de Down?

homofloEl hombre de Flores, uno de los hallazgos antropológicos más importantes de los últimos tiempos, bien podrían ser los restos de un individuo con síndrome de Down.
Esa es la conclusión a la que ha llegado un equipo internacional de expertos, tras un nuevo análisis de los restos, cuyo trabajo se acaba de publicar en Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS). Sigue leyendo

Los restos de un niño de hace 1500 años, los más antiguos conocidos con síndrome de Down

DSarkeoLos restos de un niño de entre 5 y 7 años, encontrados en una necrópolis de los siglos V y VI, se han convertido en el caso confirmado más antiguo del síndrome de Down.
Los arqueólogos lo encontaron cuando exhumaron los restos de 94 personas de hace unos 1500 años, cerca de una iglesia en Chalon-sur-Saône, en el este de Francia .
Que se trate de los restos más antiguos que se conocen no significa, ni mucho menos, que el síndrome de Down no exisitera anteriormente. De hecho, existe la duda de cuando apareció. Por ejemplo, hay posibles representaciones esculturales como las figuras de barro y unas grandes cabezas de piedra de la cultura olmeca, de aproximadamente 3.000 años (fueron motivo de una entrada en DOWNberri: Los dioses Down), pero no hay datos suficientes que apoyen esta hipótesis.
Sólo a partir a partir del s. XVI se encuentran las primeras representaciones de personas con síndrome de Down en cuadros y pinturas.
En cuanto a los restos óseos, hay muy pocos casos documentados que evidencien su pertenencia a una persona con síndrome de Down. Por un lado porque los casos de síndrome de Down en las poblaciones del pasado eran escasos y, además, las investigaciones con frecuencia están mal descritas o los restos son descubiertos fuera de contexto. Sigue leyendo

Pioneros de la inclusión

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En un momento como el actual en el que las personas con discapacidad comienzan a ser reconocidas como personas de derecho, aunque todavía queda mucho camino hasta conseguir la plena inclusión, quizá es bueno traer a la memoria el trabajo de personas que fueron artífices de los cambios que han propiciado esta nueva situación. Porque, aunque todavía hay que seguir trabajando duro, el actual contexto social poco tiene que ver con el que existía hace apenas unos años.
El reciente fallecimiento del Dr. Siegfried Pueschel, en septiembre de este año, puede servir como recordatorio de esas personas que comenzaron a abrir el camino para que  las entonces consideradas personas “diferentes” pudieran llegar a alcanzar el estatus que por derecho les corresponde, que no es otro que el de personas.
Siegfried Max Pueschel nació en Alemania pero al terminar sus estudios de medicina emigró a los Estados Unidos, donde desarrolló su carrera profesional. En 1965 nació su hijo Christian, que tenía síndrome de Down. “Como muchos padres, mi mujer y yo habíamos estando esperando con ilusión el nacimiento de un hijo sano. Nuestros sueños se desbarataron cuando nos enteramos de que nuestro hijo tenía síndrome de Down. Después del trauma inicial, nuestra profunda tristeza y desesperación se trocaron en alegría y felicidad verdaderas, porque las sonrisas de Chris y su personalidad tan afable nos cautivaron el corazón, y así empezamos a celebrar su vida. Mi hija Jeanette no lo podía haber dicho mejor: Chris era el sol de la familia”. Así recordaba el doctor Pueschel a su hijo Chris. Sigue leyendo

Sobre el presente y futuro de las personas con síndrome de Down

La tipografía es la letra Anna Beta, creada por Anna Vives, una joven con síndrome de Down. Puedes descargarla de su web “Sumant capacitats”

Buscando información para una nueva entrada, me he encontrado con un artículo publicado en portaldowncantabria que, tanto por el título, “Síndrome de Down: Presente y Futuro”, como por el autor, Jesús Flórez, ha desviado completamente mi atención sobre el tema que estaba preparando. Y su lectura ha sido tan, tan satisfactoria que no he podido por menos que entresacar algunas de las reflexiones que aparecen e invitaros a leerlo.
No me atrevo a hacer una presentación de Jesús Florez porque seguro que me podría olvidar de muchas cosas. Por eso, me voy a valer de sus propias palabras en el artículo, donde recuerda que “me avala un cuarto de siglo (el artículo es de 2003) dedicado a estudiar y, sobre todo, a convivir día a día con el síndrome de Down”. Y sabemos que es así ya que en todo este tiempo tiene una amplia perspectiva del síndrome de Down “como científico, como médico, como amigo y, sobre todo, como padre he podido refrendar una determinada trayectoria, ser testigo y, a veces, origen y protagonista de cambios sustanciales en el mundo del síndrome de Down tanto en España como fuera de ella”.
Pero es que además, lo que no dice en el artículo, es que Jesús es una persona siempre dispuesta a exponer, explicar, defender y contrastar  sus planteamientos de una manera muy cercana. Lo demuestra las numerosas cursos y conferencias en las que ha participado en muchos lugares. O su papel de director de la fundación Down 21 y del canal down21, uno de los portales de internet en castellano donde se puede encontrar lo mejor de la información en lengua castellana sobre el síndrome de Down. Sigue leyendo

De cuando había que “humanizar los niños con síndrome de Down”

La tipografía es la letra Anna Beta, creada por Anna Vives, una joven con síndrome de Down. Puedes descargarla de su web “Sumant capacitats”

Charles de Gaulle con su hija Anne (foto izda). Jerome Lejeune (foto dcha.)

¿Sabéis que Charles de Gaulle y Jerome Lejeune tienen muchas en común? Ambos son franceses que destacaron en sus respectivos ámbitos de actuación: de Gaulle como líder de la resistencia francesa contra los nazis y, posteriormente, como Presidente de la República; Lejeune fue uno de los principales genetistas mundiales.
Además, para ambos el año 1958 fue especial ya que de Gaulle accedió a la presidencia de la República, mientras que para Lejeune (era 30 años más joven) determinó el comienzo de una carrera que bien pudo haber acabado con un premio Nobel… que no llegó.
Ambos fueron también personajes que generaron corrientes muy favorables hacia ellos y enemigos feroces.
Pero la coincidencia menos conocida es la que a nosotros nos interesa: ambos estaban “ligados” por el síndrome de Down, aunque de diferentes formas. Sigue leyendo

Jerome Lejeune, la llave de la trisomía 21

lejeuneCuando John Langdon Down describió por primera vez en 1866 el síndrome que ahora lleva su nombre, no consiguió determinar cuál era la causa del mismo. A lo largo de casi cien años se atribuyó a enfermedades como la tuberculosis, la sífilis o a problemas a lo largo del embarazo.
Así pues, a la discriminación que las personas con síndrome de Down sufrían por sus características (lo habitual era llamarlos mongólicos, enfermos y retrasados mentales) había que añadir el estigma social que afectaba a la “reputación” de las propias familias.
Fue en 1959 cuando un joven médico francés de 32 años, Jerome Lejeune, descubrió que la causa real era la trisomía 21, es decir, una alteración genética. El descubrimiento supuso inmediatamente un alivio de  una situación social poco favorable para las familias. Pero ante todo, abrió las puertas a la investigación, todavía hoy en marcha, de cómo hacer frente a esa carga cromosómica extra.
Tal entusiasmo puso Lejeune en su trabajo, una persona clave en la historia del síndrome de Down,  que le llevó a decir que “se necesitaría un menor esfuerzo para encontrar una cura para el síndrome de Down que para enviar un hombre a la luna.” Sigue leyendo

En el nombre del síndrome de Down

¡El síndrome de Down es un epónimo!
¡Vaya! – pensará alguien – otro palabro despectivo más para añadir a la ya amplia lista de términos descalificativos.
Y es que, en el mundo de los humanos, las tropas de diferentes si, además, presentan alguna supuesta debilidad o alteración, saben que las palabras se pueden utilizar contra ellos irrespetuosamente, como armas arrojadizas. Por eso, es normal que, de primeras, optemos por una actitud defensiva ante cualquier vocablo extraño.
Pero, tranquilos, no van por ahí los tiros. Según la Real Academia Española, epónimo es el nombre de una persona o de un lugar que designa un pueblo, una época, una enfermedad, una unidad… En este caso, síndrome de Down, el nombre se debe al médico inglés John Langdon Down.
La historia del nombre, fruto del poco conocimiento, es compleja y variada. Ha estado asociada a términos tan diferentes como idioicia furfurácea, idiotismo de Kalmuck, acromicria congénita, amnesia peristática, displasia fetal generalizada, anomalía de la trisomía 21, síndrome de la trisomía G-21… Sigue leyendo

John Langdon Down

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Vi una niña deficiente mental, que esperó nuestra partida. Una cuestión me obsesionaba: ¿no podía hacer nada por ella? Entonces no había empezado mis estudios de medicina pero, de vez en cuando, se me presentaba el recuerdo de esa chica infeliz y deseaba hacer algo por la gente de su clase.

Así recordaba John Langdon Down un pasaje de su vida cuando, en medio de una tormenta, se había cobijado en un cobertizo.
Down fue la primera persona que hizo una descripción clínica de la trisomía 21. Y la primera persona en ponerle nombre: la llamó idioicia mongoloide o mongolismo y a aquellas personas mongólicas. Denominación que perduró durante 100 años hasta que debido a sus conotaciones negativas se cambió, precisamente en su honor, por síndrome de Down, aunque dejando secuelas que todavía sufrimos.
Con semejante presentación, desde la perpectiva actual podríamos pensar que el doctor Langdon Down, además de ser racista, contribuyó a estigmatizar a las personas con trisomía 21 y, por lo tanto, no merece dar nombre a esta alteración cromosómica. Pero,  haciendo una “reconstrucción” más detallada de la historia, veríamos que nada más lejos de la realidad… Sigue leyendo