Desde el día que nació mi hermano…

tiempoapresuraEl pasado mes de noviembre lo vi por primera vez. Aquel vídeo me impactó. Me emocionó. Empezando por el título: “El tiempo apresura tu lento caminar”. Diana, una joven burgalesa, cuenta su estrecha relación con su hermano Juan, que tiene síndrome de Down.
Me pareció adecuado “guardarlo” para una ocasión especial. Ese momento ha llegado con la celebración del Día Mundial del síndrome de Down.
Las palabras y sentimientos como miedo, tristeza, venganza, desprecio, maldición, revelación o lucha, entre otras muchas otras, se entremezclan y forjan una relación, nunca mejor dicho, fraternal.
El vídeo es el relato que con el mismo título que forma parte del libro “21 Vidas”. Un libro que contienen una selección de textos escritos por abuelos y hermanos de personas con síndrome de Down con el que Down Burgos celebraba su 30 aniversario.
¡Maravilloso! Sigue leyendo

Cantando con mi hermano favorito

LeahCasi siempre la imagen es más sugerente que las palabras. Lo podéis comprobar en este vídeo que os invitamos a ver. Y eso que las palabras que lo presentan son muy elocuentes: “Aquí mi duo con mi hombre favorito cantando su canción favorita, Titanium ¡Disfrútenlo!”, escribió Leah como mensaje de presentación cuando lo colgó en su muro de Facebook.
La historia del mismo es bien sencilla. Leah, una chica de 15 años, es una músico fabulosa. A su hermano más pequeño Noha le encanta la canción “Titanium” de David Guetta y Sia.
Así que ni corta ni perezosa, grabó un vídeo en el que ambos interpretan esa canción, cada cual poniendo lo mejor de sí mismos.
La pretensión de Leah termina de dar al mismo el toque de magia para hacerlo mágico. Ella quiere mostrar el inmenso amor que le tiene a Noah, que iba a cumplir siete años. “El amor que siento por mi hermano es una locura Él siempre consigue hacerme sonreír, es mejor en la representación de lo que soy”, escribió en Facebook. Sigue leyendo

Mi hermano con síndrome de Down me cambia la vida cada día

simply“Voy a contarte cosas de mi hermano con síndrome de Down que me cambian la vida cada día.” Esto es lo que ha movido a Giacomo Mazzariol, un joven italiano de 18 años, a la hora de realizar “The simple interview”, un emotivo vídeo que está arrasando en la red, protagonizado por su hermano Giovanni, un niño de 12 años con síndrome de Down.
En el vídeo, de poco más de cinco minutos, Giovanni se presenta a una entrevista de trabajo con un reluciente maletín (lleno de caramelos y muñecos) y vestido apropiadamente para la ocasión.
El entrevistador y posible empleador es Giacomo, quien le va formulando preguntas a las que Giovanni responde con sencillez y sinceridad: no sabe conducir, saca malas notas, no tiene experiencia laboral y es tímido… Aparentemente la entrevista es un fracaso que deja de manifiesto que no se trata del candidato ideal.
Pero cada respuesta viene precedida de imágenes y recuerdos en los que aparece junto a sus padres y sus tres hermanos mayores en momentos de la vida cotidiana y en los que muestran el verdadero potencial que tiene. Sigue leyendo

Cualquier cosa por mi hermano

jasonJason y Aaron Clark son dos hermanos británicos de 11 años. Mellizos, es decir, tan iguales pero a la vez tan diferentes…
“Siempre me han dicho que son muy especiales y que cada uno tienen diferentes capacidades y habilidades” dice Lynn, la madre.
Jason es buen estudiante, le gustan los deportes y tiene una gran confianza en sí mismo. Aaron es más lento, tiene dificultades en el habla, sufre sordera y tiene un cromosoma extra. Tiene síndrome de Down.
Como es habitual en las relaciones entre hermanos, ésta siempre ha sido muy estrecha. Jason siempre ha sido muy protector con Aaron y éste, a su vez, busca a su mellizo como si de un hermano mayor se tratara.
“Cuando eran pequeños, siempre vigilaba a Aaron. Si él se caía en el parque, Jason era el primero en ayudarlo y asegurarse de que estaba bien”, explica su madre.
Una muestra de su estrecha relación es que cuando Aaron comenzó a tener problemas con el lenguaje, Jason, junto con sus padres, aprendió el lenguaje de signos para poder comunicarse mutuamente. Para Jason era una forma de tratar de que Aaron no se sienta diferente. Además, “tienen su propia forma de comunicarse y a veces, si no entiendo lo que ha dicho Aaron, Jason siempre sabe y me lo explica” confiesa Lynn. Sigue leyendo

Cambiar el mundo reduciendo la ignorancia, la intolerancia y el odio

Hollis
Lo que os vamos a contar en esta entrada sucedió hace ya cuatro años. Pero ese tiempo pasado le da un valor añadido a algo que cuando ocurrió tuvo un gran eco en las redes.
Es la historia de la familia Hollis. Son los padres y cuatro hijos. Dos chicos y dos chicas, estas últimas las dos con síndrome de Down. Viven en una pequeña ciudad en el centro de Illinois. Una mañana de abril de 2011 se encontraron su casa y su choche lleno de pintadas con palabras “retrasado” y otras que les “invitaban” a irse de allí
La respuesta de la familia: mantener la calma y “contraatacar”. Pero dando una lección de respeto y tolerancia. Y es que los dos hermanos, que entonces tenían 6 y 7 años de edad, pidieron a sus padres que les ayudaran a grabar un video para hablar sobre sus hermanas. Sigue leyendo

¿Por qué la gente piensa que es diferente?

aceSe llama Ace. Ella es una niña que no entiende a la gente que piensa que su hermano Archie es diferente. Porque Ace cree que su hermano no es más que otro niño pequeño.
Pero la cosa cambia para el resto del mundo: Archie quedó huérfano en Bulgaria, donde nació, y tiene síndrome de Down. Fue adoptado por la familia de Ace y juntos protagonizan el vídeo que os presentamos y en el que podemos ver la situación desde la inocencia de una niña.
En el mismo Ace cuenta la historia de su hermano. Ella sabe que tiene síndrome de Down pero “aunque mi mamá ha tratado de explicarmelo, yo no lo entiendo todavía”, dice Ace.
Su hermano Archie tiene síndrome de Down, pero es igual que otros niños.
Ella ve que Archie salta en la cama, le gusta ir al parque, come helado, juega en la piscina y, como pasa con los hermanos pequeños, a veces pone de los nervios a Ace. Por eso se pregunta “¿por qué la gente piensa que es diferente?”.
Es una situación que Ace no entiende “pero me da lo mismo, estoy feliz de que sea mi hermano”

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Porque el entorno familiar de las personas con discapacidad también importa

1234908_612213418863842_588619489_nItsasoan Putzuak es un proyecto social que surge de la percepción de un preocupante vacío en la atención al entorno familiar de la persona con discapacidad, y por el modo en que la discapacidad afecta al desarrollo personal de dicho entorno. El objetivo del proyecto es facilitar y atender las necesidades de orientación y apoyo psicológico a dicho entorno.
Apoyados en Talur, una asociación sin ánimo de lucro, la iniciativa la hemos puesto en marcha diferentes asociaciones del ámbito de la discapacidad en Araba: Arazoak, Aspace, Itsaropena, Zuezenak y nuestra asociación, Down Araba-Isabel Orbe. Sigue leyendo

Mi hermano solía tener síndrome de Down

bigCada vez es más evidente que en el camino hacia la inclusión que pretendemos para las personas con síndrome de Down el papel de todo su entorno es necesario e imprescindible. Dentro de ese entorno, los hermanos juegan un papel tan importante que es bueno escuchar sus experiencias y sentimientos desde ese rol tan especial.
Precisamente eso es lo que Eva Glettner nos cuenta en una entrada que titula “My brother used  to have Down syndrome”  (Mi hermano solía tener el síndrome de Down) y que ha publicado recientemente en The Huffington Post.
Eva Glettner, que se define como madre y bloguera, ha publicado su entrada a cuenta de una noticia que se ha producido en una escuela de Tennesse: Kara Marcum, un chica de 19 años con síndrome de Down, acaba de ser elegida como reina de la fiestas por sus propios compañeros, en una demostración de que sus compañeros la ven como una más.
Y Eva, desde su vivencia con su hermano con síndrome de Down, nos cuenta de una forma sencilla su experiencia de inclusión de su hermano Jacob.
Dado que la entrada original está en inglés (la podéis ver en “My brother used  to have Down syndrome”), la hemos traducido al castellano.

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Te quiero asi, tal como eres

junegloboHace ya un tiempo que tenemos conocimiento de este vídeo que ahora os presentamos en esta entrada. Está está acompañado de una canción de “El canto del Loco” titulada “Tal como eres”.
Hemos leído diferentes versiones sobre esta canción, que es del disco “Zapatillas” (2005), como que uno de los componentes del grupo o algún amigo tiene un hermano con síndrome de Down o alguna discapacidad. Hasta lo que hemos podido averiguar, no parece que esto sea cierto… pero eso es lo de menos.
Lo realmente bueno de este videoclip, tanto la imagen como la música, es que reflejan algunos de los sentimientos que las personas con síndrome de Down (y seguro que otras con otras capacidades diferentes) transmiten y hacen sentir.
Porque tanto la letra de la canción como la imagen que la acompañan están llenas de sinceridad, de sentimiento, de aprecio y, quizá por encima de todo, de aceptación, por que ya lo dice la propia letra de la canción “… pensando sinceramente te quiero así, tal como eres”. Sigue leyendo

Hermanos con capacidades diferentes

Allá por el mes de abril, recién estrenado DOWNberri, nos hicimos eco, en una entrada que titulamos Por mis hermanos… (ponerme en lugar del otro), de lo que un grupo de hermanos de personas con distintas capacidades distintas querían compartir sobre lo que habían aprendido de la convivencia con ellos.
Pues bien, nos han hecho llegar en formato audiovisual lo que en esa entrada se explicaba de forma escrita.
Es un texto para disfrutarlo con mucha tranquilidad, deteniéndose en cada frase y en cada mensaje, porque seguro que podemos aprender mucho de él. Sigue leyendo