Asociación DOWN ARABA, por una sociedad inclusiva

DNACon el título “Down Araba, por una sociedad más inclusiva”, Diario de Noticias de Álava recogía en su suplemento mensual “Educación 3.0” un artículo de prensa en el que tuvimos la oportunidad de reivindicar la importancia que un sistema educativo inclusivo tiene para conseguir que las personas con síndrome de Down puedan conseguir su plena inclusión en ámbitos como el laboral o el social.
También recoge el ejemplo de rugby y de la experiencia de la asociación con el Gaztedi Rugby Taldea que está demostrando su importancia no sólo desde una perspectiva deportiva, sino desde la educativa y, por lo tanto, la inclusiva. El título de este artículo, “Nos han abierto los ojos y el corazón”, refleja claramente el enriquecimiento mutuo de este tipo de experiencias. Sigue leyendo

#IVCISD: Siguiendo el presente que mira al futuro del síndrome de Down

IVCISD¡Ya está en marcha! El presente del síndrome de Down está, a lo largo de los dos próximos días, en Salamanca. En el IV Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down recién comenzado. Quienes lo tenemos que seguir desde la lejanía podemos recurrir a las redes sociales. Tan sencillo como usar la etiqueta #IVCISD en twiter.
En el breve tiempo de escribir esta entrada ya sabemos que están hablando de los retos de la inclusión, de los modelos sociales y familia, sobre demografía y futuro de las personas con síndrome de Down o la calidad de vida. Sigue leyendo

¡Larga vida a las personas con síndrome de Down!

Kenny-CridgeDa gusto empezar marzo con las ganas a tope para afrontar la recta final que lleva al 21 de marzo, Día Mundial del síndrome de Down. Las circunstancias han querido que esta última semana haya sido noticia Kenny Cridge que pasa, con sus 76 años recién cumplidos, por ser la persona con síndrome de Down más longeva del mundo.
Un record difícil de pronosticar cuando al nacer los médicos pensaron que estaba muerto. O cuando, por su condición, vaticinaron que no viviría más de 12 años (la esperanza de vida para las personas con síndrome de Down en aquellos años). Rompiendo con todos esos pronósticos, Kenny sigue empeñado en seguir disfrutando de la vida y, quizá por su apego a la vida, cada día se levanta y se acuesta con una sonrisa en la boca. Sigue leyendo

Nuevo libro sobre neurobiología, neuropsicología y salud mental en el síndrome de Down

foto-invitacionc_2“Síndrome de Down: Neurobiología, Neuropsicología, Salud mental” es el título de un libro recién publicado en el que sus autores, Jesús Flórez, Beatriz Garvía y Roser Fernández-Olaria son personas que por su trayectoria profesional y su relación con el síndrome de Down, están en condiciones de aportar una visión actualizada y precisa desde la perspectiva de la neurociencia y de la psicología.
Aporta las investigaciones de la genética, la neurología, la psicología, la educación de las principales claves del aprendizaje (motivación y emociones, atención, memoria, lenguaje) identidad, vida adulta, envejecimiento, problemas conductuales, problemas mentales, Alzheimer… Sigue leyendo

Hacia un envejecimiento activo de las personas con síndrome de Down

envejDELa reciente presentación de Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento ha supuesto todo un hito por cuanto se trata de uno de los primeros trabajos sobre uno de los cambios más significativos que se están produciendo en torno a las personas con síndrome de Down en los últimos años.
La publicación, dirigida por Gonzalo Berzosa, ha sido impulsada por Down España y el Real Patronato sobre Discapacidad y en el mismo ha colaborado Divina Pastora Seguros.
Con la misma se “espera contribuir a la mejora del conocimiento sobre el proceso de envejecimiento y adaptación social de las personas que tienen síndrome de Down”.
Precisamente lo novedoso del envejecimiento (debido al espectacular aumento de la esperanza de vida que ya se sitúa en torno a los 60 años) hace que lo que no deja de ser una excelente noticia,  no esté exenta de las preocupaciones propias de una situación todavía por conocer y explorar pero que empieza a demandar respuestas inmediatas.
En este escenario, las personas con síndrome de Down y su entorno nos enfrentamos a nuevos retos a los que tenemos que saber responder: cambian las perspectivas de vida de las personas con síndrome de Down, algunos síntomas del envejecimiento aparece de forma más temprana (en torno a los 40 años), la incertidumbre a cómo enfrentarse a esa etapa…
Precisamente una de las grandes aportaciones de esta publicación es que, partiendo de los datos sobre cómo se produce el envejecimiento, apunta algunas de las respuestas para hacer frente a esos retos. Sigue leyendo

Libro envejecimiento NDSS

envejecNDSSNos ha llegado la noticia de una publicación del National Down Syndrome Society (NDSS) en torno a un tema que cada vez tiene un mayor calado con es el del envejecimiento de las personas con síndrome de Down.
La publicación se titula Envejecimiento y el Síndrome de Down: Un Guía de Salud y Bienestar, y se puede leer o imprimir gratuitamente en la red.
En la presentación que NDSS hace de la publicación, indica que se trata de “un recurso innovador para familias y cuidadores de adultos con síndrome de Down que cubre problemas médicos encontrados comúnmente en la edad adulta, igual como proporcionar una atención centrada en la persona.”
El objetivo de esta guía es proporcionar orientación, educación y apoyo a las familias y los cuidadores de los adultos mayores con síndrome de Down y prepararlos para problemas médicos encontrados comúnmente en la edad adulta. Sigue leyendo

El envejecimiento, también inclusivo

La tipografía es la letra Anna Beta, creada por Anna Vives, una joven con síndrome de Down. Puedes descargarla de su web “Sumant capacitats”

Para las personas con síndrome de Down ha habido un cambio espectacular en lo que se refiere a su esperanza de vida. Aunque todavía es sensiblemente más baja que la media general, en pocos años se ha duplicado y se ha situado en torno a los sesenta años.
Los avances médicos han sido determinantes en este cambio lo seguirán siendo en el futuro. No en vano, su envejecimiento tiene algunas particularidades sobre las que se sigue investigando: por ejemplo, las personas con síndrome de Down tienen un envejecimiento prematuro; aparecen con más frecuencias enfermedades como el Alzheimer y con menor otras como la hipertensión o los infartos…
Esta realidad, que es una buena noticia, es también un gran reto porque la manera en la que una persona con síndrome de Down pueda vivir su vejez va a depender de los mismos factores que cualquier otra persona pero, a la vez, van a influir  características que hay que conocer y tener en cuenta a la hora de enfocar y preparar esta etapa de la vida. Sigue leyendo

Un futuro para nuevos “viejecitos”

EnvejFuturo. Esa es una palabra clave ligada a cualquier persona. Y sin embargo, para las personas con síndrome de Down era poco menos que tabú.
Pero hemos dicho “era” porque, como otras muchas cosas, también esto ha cambiado y uno de los mensajes más gratificantes que pudimos escuchar a Gonzalo Berzosa en el encuentro que celebramos en abril fue quizá ese: “Las personas con síndrome de Down antes sólo tenían pasado y presente, pero ahora tienen futuro”
Tratar de resumir todo lo que Gonzalo nos transmitió sería un objetivo poco menos que imposible, pero sí que algunas de las ideas clave os las podemos contar.
Especialmente hay una que puede servir de partida. En cualquier persona el envejecimiento es un proceso tanto biológico como sicológico y social. Por lo tanto envejecer bien no depende sólo de los genes, sino también de cómo se hace. Dicho de otra forma, una persona envejece como ha vivido y, por lo tanto, la trayectoria vital que se haya tenido cobra una especial relevancia.
De ahí que el futuro que han conquistado las personas con síndrome de Down adquiera un significado más amplio de lo que cabría pensar. Esta nueva perspectiva nos obliga a tener claro un proyecto de vida que se empieza a gestar desde el propio momento del nacimiento y que, en la medida que se vayan superando las distintas etapas de la vida, debe dirigirlos a un envejecimiento activo sobre el cual daremos algunas pistas. Sigue leyendo

Encuentro de familiares y profesionales sobre el envejecimiento

El aumento en la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down es un reto, el nuevo reto, al que afortunadamente tenemos que hincar el diente. Es un hecho afortunado por lo que supone de avance en la vida de estas personas.
Pero no deja de tener ese poso de incertidumbre que genera lo nuevo. Y en el caso que nos ocupa de una forma más marcada por presentarse de forma prematura.
Por ello, de un tiempo a esta parte ya se han ido poniendo en marcha iniciativas que ayuden a todos (las propias personas con síndrome de Down, familias, profesionales, asociaciones…) a andar este camino.
Con el objetivo de aunar esfuerzos comenzar a preparar este camino, la asociación ha organizado un encuentro para el próximo 16 de abril. La ponencia correrá a cargo de Gonzalo Berzosa y miembros de Inter Social. Está destinado tanto a familiares como a profesionales: habrá una parte común con todos los asistentes y, posteriormente, trabajo por grupos.
Las lineas maestras que marcarán el evento estarán en la línea de las que surgieron en un reciente encuentro de Down España para tratar este tema y que a continuación resumimos como “avance” de lo que queremos profundizar.
Por un lado está la importancia del trabajo de planificación centrada en la persona, que resuelva las incertidumbres y miedos que les surgen a las personas con síndrome de Down (no saber de qué voy a vivir, si podré estar con mi familia, si podré vivir en mi casa y en mi barrio, quién me va a cuidar si estoy mal de salud, saber qué cosas haré en mi tiempo libre y con quién, miedo a que me quede sin amigos o que se mueran).
Además, es necesario dotarse de “conocimiento” sobre el proceso de envejecimiento saludable (tanto cognitivo, como de evolución y adaptación social).
Otro aspecto fundamental es ligar el envejecimiento con la familia, como núcleo emocional de crecimiento personal, con los profesionales, que son acompañantes del desarrollo personal, y con la asociación, un recurso para apoyar este crecimiento.
También se destacó la importancia de que los cambios, programas y nuevos servicios, no nos alejen del principio de normalización y de uso de los recursos ordinarios de la comunidad, en la medida que sea posible.
Para terminar, tres ideas esenciales a tener en cuenta:
  1. Envejecer es cambiar (requiere recursos para adaptarse a los cambios)
  2. No envejecen a la vez el cuerpo y la mente: no es lo mismo envejecimiento biológico que envejecimiento psicológico (hay que personalizar)
  3. Se envejece más rápidamente cuanto más se aparta uno de lo que le rodea: hay que conseguir una apertura al entorno (cercanía y familiaridad).
Por todo ello, esperamos con impaciencia la celebración del encuentro al que invitamos a asistir a cualquier persona interesada.
Si alguien está interesado/a en asistir, estos son los datos a tener en cuenta:
FECHA: 16 de abril
LUGAR: Centro Cívico Iparralade (Plaza Zuberoa, 1) Vitoria-Gasteiz
HORARIO: 10 A 14 horas
INSCRIPCIÓN: Es gratuita pero por cuestiones de aforo es imprescindible inscribirse en la asociación, a través de teléfono (945223300) o por email (isabelorbe2@gmail.com). En caso de completarse el aforo se dará prioridad a familiares y profesionales que trabajen con personas con síndrome de Down.

FECHA TOPE DE INSCRIPCIÓN: 14 de abril (19,00 horas)

Las personas con síndrome de Down se hacen mayores

envejez

Fernando y Miguel preparan un sandwich.
Fotografía- MÓNICA PATXOT

El título de esta entrada es el de un interesante artículo que esta semana ha aparecido en medios como publico.es y que trata los claroscuros de una situación novedosa entre las personas con síndrome de Down: su llegada al envejecimiento.
El artículo esta ecrito por Vanessa Pi y en el mismo recoge las experiencias y situaciones de personas con síndrome de Down como Margarita, de 61 años, Miguel y Pepa, ambos de 56 años o Fernando, de 54.
En ellos, los efectos del envejecimiento son más palpables que en el de otras personas de su edad. Se calcula que actualmente son unas 1.100 las personas con síndrome de Down que tienen más de 55 años.
A lo largo del artículo se recogen los cambios que la nueva situación ha traído en sus entornos familiares a la vez que se van intercalando opiniones de distintas personas que trabajan en este tema. Sigue leyendo