¿Derechos o delitos?¿Paradoja o vergüenza?

ruben-alejandro-calleja-lucia-lomaRubén Calleja (el joven con síndrome de Down que hace cinco años fue excluido del sistema educativo ordinario por decisión de las autoridades educativas) y sus padres, Alejandro y Lucía, vuelven a estar, tristemente, de actualidad: están a las puertas de ser juzgados por “un delito de abandono familiar”.
Menuda paradoja: lo que muchos consideramos un ejemplo de lucha por la dignidad y la defensa del derecho a una educación inclusiva para su hijo, para otros constituye un delito de dejación.
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Legislación educativa sigue sin ajustarse a la educación inclusiva

EducaciónCPDSin lugar a dudas, uno de los principales caballos de batalla en lo que a inclusión se refiere es el tema de la educación.
Más si cabe porque cuando todavía no se había llegado a alcanzar dicha inclusión, en los últimos tiempos asistimos a retrocesos que han tenido una especial incidencia en quienes los han sufrido.
Son numerosas las familias y asociaciones que así lo denuncian y muchos los foros en los que se debate sobre este aspecto. La última muestra de esta realidad es el Informe Anual que la pasada semana presentó la Defensora del Pueblo en el Senado y el Congreso y en el que denuncia que la actual legislación educativa no se ajusta a la educación inclusiva que recoge la Convención Internacionales sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Sigue leyendo

La normalidad de lo subnormal

hdpProbablemente la cercanía marzo, mes emblemático para el síndrome de Down, me lleva a escribir esta entrada que surge en torno a una nueva polémica por el uso del término subnormal.
Javier Nart, periodista y tertuliano, utilizó en un programa televisivo el término subnormal para referirse a niños con síndrome de Down. Lo hizo, según el, desde el conocimiento y la cercanía familiar. Sin embargo, lo más sorprendente fue la vehemente, y hasta violenta, defensa que de ese uso realizó cuando el moderador aclaró que era más apropiado hablar de niños con síndrome de Down o con discapacidad. Defensa que incluía el típico alegato a la libertad de cada cual para expresarse en los términos que quiera olvidándose de que hay un límite a esa libertad que es el respeto.
Utilicemos el argumento que utilicemos (libertad de expresión, definición académica o lo que queramos) no creo que nadie dude que, primero, subnormal es un término que tiene una connotación peyorativa y, segundo, que hay muchos términos apropiados y respetuosos para sustituirla.
Pero, y por eso la reflexión, subnormal es una palabra de uso cotidiano y habitual. Es una palabra “normal” en nuestro lenguaje diario. Que levante la mano quien no la haya oído y/o utilizado. O quien cuando lo haya hecho, no haya sido con un uso despectivo. Humm!… pocas manos se ven.

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La educación inclusiva y los caballeros de la mesa redonda

solcomSiendo como es la educación inclusiva un derecho reconocido desde hace años por las diferentes legislaciones de muchos países, lo natural sería estar compartiendo recursos y estrategias para su desarrollo.
Pero la triste realidad es que estamos asistiendo a la vulneración de este derecho, obligando a, salvando las distancias, batallar cual caballeros cruzados para rescatarla y reivindicarla como lo que es, un derecho, y exigir su cumplimiento.
Precisamente en el mes de enero, la asociación SOLCOM (organización que aspira a que los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional y sus familias se hagan cumplir mediante el recurso a los Tribunales de Justicia) celebró una mesa redonda con el título “El derecho a la educación inclusiva: su aplicación práctica”.
El objetivo de la misma era, ante la violación del derecho a la educación inclusiva, “hacer que el derecho a la Educación Inclusiva no se vea simplemente como una declaración de principios sino que sea una realidad”. Sigue leyendo

Malas actitudes arraigadas

Discriminación-offEsta es la carta que Ana Cristina Wilde, una mujer argentina, envío a la sección de “Cartas de Lectores” del periódico La Capital y fue publicado el pasado 20 de noviembre.
Si la leéis, veréis que la situación que denuncia y la reflexión que propone son dos cosas a tener muy en cuenta. Lo suficiente como para plantearnos que queda mucho por hacer y que, consciente o inconscientemente, hay muchas situaciones cotidianas claramente discriminatorias que todavía se contemplan desde actitudes basadas en falsos estereotipos que no denotan sino falta de respeto. Sigue leyendo

Cuando la indignación da paso al orgullo… DOWN!

8efe4-downberri¿Tenía que pasar? No tenía porqué. Pero ha pasado. Una foto, “la foto del manifiestDoWN” como la conocemos en la asociación, ha sido el medio utilizado por un troll (¿?) en Twitter para intentar desprestigiar a terceras personas y, de paso, a cuantas personas nos sentimos representadas en ella.
Pero se ha quedado en mero intento e, incluso, ha conseguido el efecto contrario. Empezando por cómo ha actuado Superdeporte, el medio al que se ha intentado desprestigiar de esta forma y que nos ha dado una lección de respeto y ha demostrado unos valores humanos por encima de cualquier circunstancia. Primero, con la respuesta inmediata al tweet anterior:

respeto2

Superdeporte, además, publicó la foto en su edición escrita y una reflexión sobre el síndrome de Down. Sin tener que demostrar nada, nos ha enseñado una cara muy noble, solidaria y respetuosa.

CONTRA

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La inmoralidad de no abortar con síndrome de Down

Dawk“Aborte e inténtelo de nuevo. Si puede elegir, sería inmoral traerlo al mundo”. Este es el tweet con el que Richard Dawkins contestaba a una cuestión que le plantearon ante el dilema moral de qué hacer si esperase un hijo con síndrome de Down.
Dawkins es un científico británico de renombre en el campo de la biología evolutiva y la etología. Ha escrito libros como “El gen egoísta” o “El espejismo de Dios”. Ha sido editor de revistas científicas, ha elaborado documentales para la BBC y ha recibido muchos reconocimientos a lo largo de su vida…
Tal vez todo ello ha hecho que este breve tweet haya desatado una auténtica tormenta en las redes sociales, tanto entre sus defensores como entre sus detractores.
El propio Dawkins se ha visto sorprendido y ha escrito una entrada en su blog en al que pide disculpas y explica su postura de manera más amplia.
En la misma explica que el defiende la elección de poder abortar en esas circunstancias y que lamenta que “mi fraseología pueda haber sido sin tacto y haya dado lugar a una mala interpretación”. Sigue leyendo

La cara fea del síndrome de Down

censura¿Os acordáis de “Querida futura mamá”? Es el vídeo que este año, con motivo del 21 de marzo, editaron diferentes asociaciones y en el que una serie de niños y jóvenes con síndrome de Down se dirigían a una mujer embarazada.
Causó sensación en las redes. Fue uno de los vídeos más vistos en esos días (no en vano, lleva más de cinco millones de visualizaciones sólo en youtube).
En algunos países se emitió en distintas televisiones dentro de la campaña de sensibilización con motivo del Día Mundial del síndrome de Down.
Por ejemplo, varios canales franceses lo emitieron gratuitamente a lo largo de un mes. Y ahora, el Consejo Superior de Audiovisual (CSA) de este país, después de “las quejas de los espectadores”, ha emitido una polémica declaración manifiestando una opinión negativa en contra de la campaña. Sigue leyendo

Madre orgullosa conta troll ignorante

maemenesSupongo que ya sabéis que en el mundo de las redes sociales se utiliza el término troll o trol para nombrar a personas que publican mensajes provocadores, irrelevantes o fuera de tema con la intención de molestar, ofender o provocar. Utilizan groserías, ofensas o mentiras con la intención de confundir y ocasionar sentimientos encontrados en los demás. Muchas veces lo hacen desde el anonimato o una identidad falsa.
Cualquiera que se mueva en estas redes conoce este tipo de individuos (hay quien dice que son tan inevitables como “las hormigas en un picnic”) e, incluso, las ha sufrido. Y, como invaden cualquier entorno, el de las personas con capacidades diferentes no se libra de ellos.
Precisamente esto es lo que le ha pasado a Megan Mennes: un troll se ha cruzado entre ella y su hijo. Todo empezó cuando subió a Instagram una fotografía de su hijo Quinn, que tiene Síndrome de Down, en el jardín de su casa. Bajo la misma, Megan escribió la frase “ha sido una larga semana de enfermedad para este niño, pero parece que finalmente se recupera”, acompañada por el hashtag #downsyndrome”.
Pero lo que pretendía ser una foto para celebrar la recuperación del niño, alguien, el troll de esta historia, la convirtió en el objeto de sus bromas y llamó a Quinn feo, desatando las críticas del resto. Sigue leyendo

¿Por qué no se le deja nacer? “Es que tiene síndrome de Down”

2013-03-15-sindrome-down-y-queEn medio de las noticias sobre nuevos avances en torno a los efectos de la trisomía 21, vuelven a proliferar los artículos que hablan sobre el síndrome de Down desde aspectos ligados a sus características, “curaciones” y, cómo no, sobre la cuestión del aborto.
Acabo de leer un artículo publicado en El País Digital, titulado Sin tratamiento a la vista, firmado por Emilio De Benito Cañizares (Responsable de Sanidad y LGTB).
El artículo recoge las informaciones en torno a la dificultad para el tratamiento del síndrome de Down aportadas por diferentes investigadores, así como de la labor desarrollada por las asociaciones y profesionales (entre los que, dice, no cuentan con médicos downólogos especialmente dedicados) que trabajan con los afectados para el desarrollo de la autonomía en las tareas cotidianas y el aprendizaje”.
Al margen de alguna cuestión formal, el artículo va por los cauces habituales… hasta llegar al párrafo final. Es allí donde se puede leer lo siguiente: Sigue leyendo