Piezas de arte para concienciar

AlbaniaUna fotógrafa albanesa, Soela Zani, ha encontrado una original forma de concienciar sobre el síndrome de Down. Partiendo de pinturas famosas, las ha recreado utilizando rostros de personas con síndrome de Down.
Tal y como explica en su página de Facebook “he sustituido a los personajes más populares de la historia del arte y el mundo de Albania con dignidad” y con ellas ha montado una exposición fotográfica titulada “Yo soy una pieza de arte”.
Soela explica que el origen de la iniciativa está en una visita que realizó a un centro estatal de atención a personas con capacidades especiales. Allí conoció a Arbi, un niño con síndrome de Down que “me demostró que su mundo no era diferente al mío”, a pesar de lo que la gente pueda pensar por las etiquetas que existen. Sigue leyendo

Dar y recibir de las personas con diversidad

20151102_203210Los caminos de la mejor jugadora de baloncesto española de todos los tiempos, Amaya Valdemoro, y el actor con síndrome de Down nominado al Goya por la película “Fuego”, Gorka Zufiaurre, se cruzaron por un momento. Cara a cara. Hablando y compartiendo. Protagonizaron los “Dialogos de lo posible”, un acto organizado por Har-Eman, que sirvió para demostrar muchas cosas. Una de ellas: que aunque (afortunadamente) diversos, somos más parecidos que diferentes. Sigue leyendo

Las etiquetas… ¡para los chorizos!

etiquetarDice el diccionario que etiquetar es eso, poner etiquetas a un producto que va a poner a la venta.
También dice que es “encasillar” a una persona, normalmente con criterios poco flexibles. Lo que viene a decir que etiquetar es decir de una persona algo que probablemente no es cierto, que no explica realmente como es y, en la mayoría de los casos, de un forma probablemente despectiva.
Por eso, tal y como este video de FEAPS Extremadura lanzó para sensibilizar sobre el valor de la diferencia, vamos a abrir los ojos a las personas sabiendo que, cada cual en nuestras diferencias y diversidad, tenemos nuestro nombre. Así que ¡Dejemos las etiquetas para los chorizos!

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Har-Eman: Diálogos de lo posible

harenamAcabamos el mes de octubre y la campaña 31for 21, de concienciación sobe el síndrome de Down, de la mejor manera posible: haciéndonos eco de un evento que indica que esto no se acaba, que todavía hay cuerda para rato.
Se trata de una encuentro “Diálogos de lo posible” que, organizado por Har Eman, se celebrará el proximo 2 de noviembre, en el Palacio Europa de Vitoria-Gasteiz, a las 19:30.
En el mismo participarán la baloncestista Amaya Valdemoro y el actor Gorka Zufiaurre. Esta es la presentación que del acto realiza Har Eman en su web:

Superar barreras, derrotar los PRE-juicios, aprender a dar pero también a recibir, borrar del diccionario la palabra imposible. La mejor jugadora de baloncesto española de todos los tiempos y el actor guipuzcoano, candidato al Goya al mejor actor secundario, tienen muchas más cosas en común de lo que parece.
El lunes 2 de noviembre, de la mano de Har Eman y del periodista Iván Pascual, dialogan sobre los límites que nos imponen y que nos imponemos, sobre inclusión, sobre supuestas discapacidades y sobre una vida llena de retos superados.

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Un cromosoma de más pero ¡muy feliz!

eleanoreEleanore Laloux tiene un aspecto divertido y muy, muy feliz. Un claro reflejo de cómo ella se define: una mujer alegre y enérgica. Algo que le ha servido para tener una vida completamente normal. Porque tiene un cromosoma de más… ¿y qué?
Es la autora del libro autobiográfico “Tengo síndrome de Down … ¿y qué?” (“Triso et alors?”), escrita en colaboración con la periodista Yann Barte.
Su autobiografía le sirve a Eleanore hace un repaso a cómo ha transcurrido su vida y mostrar a la gente que ese cromosoma de más no le impide ser feliz y tener una vida autónoma que le permite vivir en su propio apartamento , tiene su trabajo y una vida como la de cualquier otra persona.
Sin embargo, llegar a conseguirlo no ha sido fácil. De hecho, no lo es para casi nadie. Y menos si la trisomía hace que el resto del mundo te considere un peldaño por debajo, ignorando que sólo es un cromosoma de más… ¿y qué?. Por eso reitera un mensaje claro: “Dejad de stigmatizarnos, podemos ser independientes”. Sigue leyendo

Compartir contra la discriminación y la ignorancia

FacebookEl poder de las redes sociales a la hora de denunciar y conseguir apoyos frente a situaciones de discriminación es indudable. Y a menudo muy efectiva. Situaciones que antes pasaban inadvertidas ahora pueden ser el foco de atención de miles de personas en unos pocas horas. Como sucedió con la familia Milne.
James Milne y padre se disponían a entrar en la tienda de videojuegos JB HiFi de Mount Ommaney, en Australia se encontraron con una desagradable sorpresa: el guardia de seguridad impidió el acceso de James, que tiene síndrome de Down.
Solicitaron ir a ver al gerente. A la pregunta de ¿por qué no?” les mostró una foto y les contestó que tenía el mismo aspecto” que otro hombre con síndrome de Down que había sido expulsado de la tienda anteriormente. Pese a la insistencia del padre indicando que James no era la persona de la foto, el gerente respondió “bueno todos parecen iguales”.
A pesar de la evidencia de que había un error, el gerente les impidió la entrada. Padre e hijo tuvieron que volver a casa s ingresar.
Cuando contaron lo sucedido, fue la madre quien llamó al gerente de la tienda, exigiendo una disculpa por el trato discriminatorio recibido. La respuesta del gerente fue que él (James) jamás obtendría sus disculpas “ y que tenía “derecho a detener a cualquiera que quisiera entrar en la tienda.”
Era tal la indignación de la familia Milne que Victoria, una de las hermanas de James, decidió contar la historia en Facebook: “Nunca he estado tan repugnada y enojada en mi vida…Por favor, si tú también estás enojado por la discriminación hecha a James, comparte esto y toma partido contra la discriminación y la ignorancia.” Sigue leyendo

“Superpoderes”, lo positivo de las personas con discapacidad

SPBP_image1Super Power Baby Project es un libro de fotografías niños con alteraciones cromosómicas y enfermedades genéticas en el que cada uno cuenta sus “superpoderes” y pretende “crear un nuevo lenguaje para describir la discapacidad mostrando el valor, el potencial y la belleza en los demás. Porque todos los seres humanos somos diferentes y todos tenemos fortalezas y atributos que se puede celebrar”.
El proyecto surgió casi como un juego. Sam y Rachel Callande son una pareja neozelandesa cuya hija Evie nació con una condición cromosómica rara. Le obligó a cambiar y “reajustar” sus expectativas y su estilo de vida. Muchos sueños sobre el futuro se esfumaron y comenzó un difícil viaje junto a su hija. Por momentos incluso más difícil de lo que hubieran pensado.
Su ritmo de vida resultaba estresante, especialmente cuando era necesario acudir urgentemente al hospital porque la vida de Evie estaba en peligro: “Sin embargo Evie constantemente nos sorprendió con su fuerza y ​​determinación para sobrevivir.” Sigue leyendo

¡Dejadnos construir un futuro inclusivo!

wds15cDurante 5 días, en 10 talleres, 554 participantes de 41 países, de ellos 98 personas con síndrome de Down. Se presentaron 100 ponencias científicas, se realizaron 118 sesiones de trabajo. Más de 500 mil personas alcanzadas en twitter y más 130 mil interacciones…
Números. Muchos números, significativos y grandes, pero frente a ello el Panchayat, 1 VOZ: “Dejadnos construir un futuro inclusivo”. Sigue leyendo

A todas las personas con estrellita de más que iluminan cada rincón del planeta

peque1Peque es un niño que llega a la Tierra con una estrella de más. Y esa estrella “extra” le convierte en un ser “extra”ordinario. Esa es la idea en torna a la cual gira el cuento “Peque y su estrellita de más”.
Se trata de un libro infantil escrito por las venezolanas Adriana Abramovits, estudiante de Comunicación Social de la Universidad Católica Andrés Bello (UCAB), e ilustrado por la diseñadora gráfica Vanessa Peraldo.
El libro está dedicado a “todas las personas que han nacido con síndrome de Down y a sus familiares.” Y es que, como dice al final del cuento, “hoy y siempre, Peque y todas las personas con estrellita de más iluminan cada rincón del planeta.” Sigue leyendo

Nuestra historia del síndrome de Down (Versión corta)

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Cada persona tiene su historia. Más simple, más compleja, más tranquila o más azarosa… Esa historia, en ocasiones, se puede ver marcada por una circunstancia concreta. ¿O tal vez no?
Mardra Sikora es escritora, conferenciante y abogada. Esta mujer cree en el poder de la palabra para conseguir capacitar a la gente y provocar cambios positivos en las personas.
Colaboró con su hijo Marcus, de 24 años, para escribir un cuento para niños del que os hablábamos hace poco: “Black day: the Monster Rock Band”
Hace un año Mardra escribió la historia de su hijo con síndrome de Down. Como ella aclaró, la versión reducida de poco más de 20 años reflejada en unos pocos párrafos. Una historia normal. Así lo entiende Mardra. Pero una historia que aclara mucho de lo que para las personas con síndrome de Down puede suponer eso: escribir su propia historia…

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