Día Mundial del síndrome de Down: reivindicar, concienciar, celebrar y ¿agradecer? la inclusión

21M_2016Ni la vida  ni la felicidad van de cromosomas. Ese lema que Down España ha utilizado también este año para conmemorar el Día Mundial de las personas con síndrome de Down, nos recuerda que el verdadero valor está en las personas y no en su condición.
Pero la realidad es tozuda y la inclusión sigue siendo el “campo de batalla” diario de estas y otras personas marcadas por la diferencia: la inclusión no forma parte de su vida cotidiana, no al menos en el de muchas de ellas.
De acuerdo que en pocos años se ha mejorado mucho. Que van consiguiendo avances en casi cualquier ámbito de sus vidas. Que cada vez están en mejores condiciones para afrontar situaciones y hacer frente a retos que hasta hace poco no podíamos ni imaginar…
Pero eso no significa que se haya conseguido su inclusión, ni mucho menos. En su día a día siguen teniendo que enfrentarse a la desconfianza, a las etiquetas, a la “obligación” de demostrar lo que valen, cuando no a la lástima de quien sigue sin enterarse que la vida no va de cromosomas. Sigue leyendo

Se presenta el vídeo de la iniciativa #DownInADay, la vida en un día de las personas con síndrome de Down.

16_21m_post3Ya se ha presentado el vídeo de la iniciativa #DownInADay. En una de las primeras entradas de marzo os informábamos de la invitación a realizar un video colectivo compartiendo un momento de nuestras vidas y celebrar el Día Mundial del síndrome de Down. Sigue leyendo

¡Prohibido no emocionarse!

ISDA veces descubres cosas impresionantes de la manera más imprevista. Por ejemplo, a través de ese correo de una amiga que, al tiempo que te dice lo mucho que le ha gustado una de las entradas del blog, te cuenta cómo le ha impactado y emocionado un determinado vídeo.
Claro, ella te supone tan puesto en estos asuntos del síndrome de Down (craso error, Marimar) que te habla de él como si lo conocieras. Y sabiendo que esa amiga tiene una especial sensibilidad por éstos y otros temas, te lanzas a buscarlo con el convencimiento de que tiene que ser muy bueno.
Lo encuentras… Lo ves y… zas! Descubres que decir que es bueno es poco: es serio, es veraz, es cercano, humano, transparente, vivencial, clarificador y que está lleno de sentimientos. Y emociones. Mi amiga no se ha equivocado… ¡es magnífico! Sigue leyendo

“¿Cómo me ves?”, una invitación a cambiar la mirada hacia las personas con síndrome de Down

howdo“¿Cómo me ves?” (#HOWDOYOUSEEME?) es el video con el que CoorDown nos invita a cambiar la forma en que nos fijamos en las personas con síndrome de Down.
En el mismo nos habla AnnaRose, una joven estudiante universitaria de diecinueve años de Nueva Jersey. Además, trabaja a tiempo parcial en un centro de terapia física. Le gusta el baloncesto y la natación y participa a través de Special Olimpics de New Jersey.
AnnaRose, como muchas personas con síndrome de Down, sólo quiere mostrar su potencial y vivir una vida plena. Sigue leyendo

#IVCISD: Siguiendo el presente que mira al futuro del síndrome de Down

IVCISD¡Ya está en marcha! El presente del síndrome de Down está, a lo largo de los dos próximos días, en Salamanca. En el IV Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down recién comenzado. Quienes lo tenemos que seguir desde la lejanía podemos recurrir a las redes sociales. Tan sencillo como usar la etiqueta #IVCISD en twiter.
En el breve tiempo de escribir esta entrada ya sabemos que están hablando de los retos de la inclusión, de los modelos sociales y familia, sobre demografía y futuro de las personas con síndrome de Down o la calidad de vida. Sigue leyendo

Vídeo “Mis amigos, mi comunidad” para el Día Mundial del síndrome de Down 2016

wdsd2016Los grandes eventos vienen precedidos de ciertas señales que ya permiten vislumbrar su cercanía. Por ejemplo, el ya “tradicional” vídeo que anualmente edita Down Syndrome International (DSi) en el que participan asociaciones y personas de todo el mundo que nos anuncia la cercanía del Día Mundial del síndrome de Down.
Y el vídeo de este año ya ha llegado. Con el lema “Mis amigos, mi comunidad” (del cual os dimos más detalles en una entrada anterior), las personas que van apareciendo en el mismo destacan los beneficios que los entornos inclusivos tienen para los niños de hoy, que serán los adultos del mañana.
En el vídeo se presenta entrevistas con los niños de todo el mundo hablando de su vida, sus amistades y sus aspiraciones. para conseguirlo. Sigue leyendo

¿Tan difícil es decir “tienes un bebé increíble”?

bbEn alguna entrada anterior ya hemos traído noticias de The Mighty, una plataforma que publica interesantes artículos en torno a diferentes ámbitos y temas en relación a la diversidad funcional y que os aconsejamos visitar (las entradas están en inglés, pero hoy con los traductores eso es un inconveniente menor).

¿Qué es The Mighty?
The Mighty es una empresa de medios de “escritores, editores, productores, promotores y mucho más” que  quieren ayudar a la gente con su trabajo.
Su fundador, Mike Porath tiene dos hijos con distintas discapacidades, de ellos ha aprendido “que los desafíos que enfrentamos en verdad pueden convertirse en nuestras mayores oportunidades.
Mike reunió a profesionales de medios de comunicación que conocía para crear esta plataforma para ayudar a las personas. Escriben historias que inspiren a la gente. Pero sobre todo, “queremos mejorar la vida de las personas que se enfrentan la enfermedad, trastorno o discapacidad.”

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Entre otras iniciativas, publican entradas que la gente escribe compartiendo sus vivencias personales para que otras personas puedan tener una mayor comprensión de la experiencia con una discapacidad o una enfermedad.
Recientemente han publicado una carta escrita por Julie Gerhart-Rothholz, madre de un niño con síndrome de Down. La carta está dirigida a los estudiantes de Medicina que tal vez algún día “tendrán que informar sobre un inesperado diagnóstico del síndrome de Down”.
Julie comienza la carta agradeciendoles el esfuerzo que realizan porque es consciente de la dificultad y el esfuerzo que llevan a cabo para ser futuros buenos médicos. Les recuerda que, en el ejercicio de su profesión buscando ayudar a las personas, tras horas de formación y de prácticas, habrá momentos en los que tendrán que comunicar un diagnóstico “difícil o inesperado” en los que sus palabras y la forma de transmitirlo tendrán un “un poder increíble y, para algunos, sus palabras tendrán un impacto para el resto de sus vidas”. Sigue leyendo

Sonrisas asesinas y otras cosas divertidas del síndrome de Down

Photographer captures heartwarming portraits of young children with Down syndrome to celebrate the 'inspiring, funny, and happy' kids affected by the condition Rhode Island-based photographer Laura Kilgus has been passionate about helping the Down syndrome community Credit: Laura Kilgus link back: http://www.9tenphoto.com/

Killer smile (Picture: Laura Kilgus)
La fotógrafa Laura Kilgus capta retratos conmovedores de niños con síndrome de Down para mostrar “lo inspiradores, divertidos y felices que son”. Con sede en Rhode Island, es una apasionada colaboradora de la comunidad síndrome de Down
Credit: Laura Kilgus link back: http://www.9tenphoto.com/

“Sinceramente, los niños con síndrome de Down son algunos de más inspiradores, divertidos y felices que he conocido.” Quien esto afirma es  la fotógrafa Laura Kilgus y lo es lo que reflejan en sus retratos.
Aunque marzo es ya el mes “mundial” del síndrome de Down, octubre es, en algunos países, el mes de la concienciación sobre el síndrome de Down.
Con tal motivo, en octubre del año pasado, la fotógrafa Laura Kilgus presentó una colección de sus retratos favoritos de niños con síndrome de Down. Con la sencilla intención de poner de manifiesto lo divertidos que pueden ser, pero, sobre todo, para mostrar su felicidad. Sigue leyendo

La belleza en 47 cromosomas

papercutJustine Tjallinks es una fotógrafa holandesa que quiere reflejar en su trabajo sus propias emociones. Y precisamente ha encontrado en la gente con diferentes capacidades una buena fuente de inspiración. Como la que le produjo la sensación de vulnerabilidad y los desafíos a los que se enfrenta una mujer con albinismo y ciega a la que dedicó una serie de retratos que tituló “Nude”.
El pasado mes de enero, Papercut, una prestigiosa revista en el mundo del arte, publicó, con el título “47 Chromosomes”, retratos de niñas con síndrome de Down. Una de sus fotos, protagonizada por una niña llamada Isa,  fue la portada de la revista. En el interior aparecían el resto de fotos e iban acompañadas de explicaciones sobre el síndrome de Down.
Justine explica que le sorprende cómo hoy en día unos padres pueden saber si su futuro hijo tiene 47 cromosomas, indicando que tiene síndrome de Down. “La ciencia y la prudencia de los futuros padres hace que cada vez nazcan menos niños con síndrome de Down”, reflexiona. Eso le llevó a una inquietante pregunta que ha sido la inspiración para este trabajo: ¿habrá personas con síndrome de Down en un futuro cercano? Sigue leyendo

“Perdone la emoción, pero hablo de personas”

robb“¿Qué es síndrome de Down?”, le pregunta un niño a su padre mientras manosea el vídeo “Donde crece la esperanza”, una película protagonizada por un hombre con síndrome de Down. “Una enfermedad que hace que las personas no sepan nada”, es la respuesta que obtiene.
Así recuerda Robb Scott el momento que vivó en un videoclub de su ciudad. Él, que tiene un hijo de cinco años con síndrome de Down, cree que aquella respuesta no fue producto de la maldad sino de la ignorancia. No culpa a aquel padre por esa repuesta porque “antes de que naciera mi hijo, yo no habría sabido qué decir”.
“Pero hoy no he dicho nada. He dejado crecer la ignorancia. Y, ¡le he fallado a mi hijo!”. Era tal la frustración y el sentimiento de culpa por no haber dicho lo que el piensa de su hijo y de las personas con síndrome de Down que este padre canadiense grabó, nada más salir de la tienda, un video. Con los sentimientos a flor de piel, explica lo que él hubiera deseado que el hombre hubiera dicho. O lo que él hubiera tenido que decir… Sigue leyendo