Te lo dije, él es perfecto

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Cuando a Courtney Baker su médico le aconsejó que abortara porque su bebé tenía Síndrome de Down le vino a la cabeza lo que le sucedió a una amiga en una situación similar.
Quizá por ello, haciendo caso omiso del consejo, decidió seguir adelante. Hoy tiene una niña de 15 meses que le ha dado tantas cosas, y tan buenas, que ha publicado la carta que escribió a su médico… Sigue leyendo

“Projecte te verd”, la solidaridad no tiene edad

greentea“Somos un grupo de alumnos de la Salle Mollerussa, que estamos trabajando en recaudar fondos para una investigación (CRG, BCN) de personas con síndrome Down.”
Esta es la presentación de un grupo de cuarto de la ESO de La Salle Mollerusa, en la provincia de Lérida, en Twitter y de su iniciativa “Projecte te verd” con el que quieren apoyar la investigación que sobre el síndrome de Down realiza el Centre de Regulació Genómica.
Este entusiasta y solidario grupo de jóvenes acaba de comenzar pero ya han desarrollado la primera iniciativa. El pasado 23 de abril (Día de Sant Jordi y Día del Libro, una de las fiestas más populares de Cataluña) organizaron un mercado solidario en la plaza del ayuntamiento de Mollerussa, en el que vendieron libros y rosas. ¡Les bastaron dos horas para vender todas las rosas! Sigue leyendo

#StopDiscriminación: por el derecho al voto de las personas con discapacidad

stop_manoMara quiere votar. Bueno, por lo menos que se respete su derecho a hacerlo. A sus 19 años debería poder hacerlo. Pero una última sentencia del Tribunal Supremo ratificaba, el pasado 17 de marzo, le priva de ese derecho.
Algo que, en palabras del presidente de Down Compostela, Juan Martínez, “viola los artículos 23 y 14 de la Constitución Española y los artículos 5, 12 y 29 de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”.
Todo comenzó cuando los padres de Mara, que tiene síndrome de Down, solicitaron una incapacitación parcial, pero “respetándole sus derechos personalísimos”, entre los que se encuentra la posibilidad de votar. De hecho, pudo ejercer este derecho en las elecciones europeas de 2014.
Pero sucesivas sentencias, la primera de septiembre de 2014, le privaba de ese derecho. Y aunque su familia recurrió, tanto la Audiencia Provincial de A Coruña como el Tribunal Supremo acaban de ratificar la sentencia. Sigue leyendo

Un vídeo que nos muestra “Un mundo lleno de oportunidades”

bienvenido“No es como me lo habían contado”. O, “no es como me lo había imaginado”. Son formas de expresar lo que la mayoría de padres con hijos con síndrome de Down recordamos en el nacimiento el momento más duro, traumático incluso, de una vida que luego va cambiando con el día.
Son esos primeros momentos dende imperan el desconocimiento, las etiquetas, los prejuicios… Eso y que, de primeras, el síndrome de Down oculta lo que realmente vale: la persona.
Luego, el día a día y, sobre todo, nuestro hijo o hija, nos la descubren y nuestras percepciones y sentimientos sufren una metamorfosis insospechada en esos comienzos.
Sabedores de la complicación de ese momento, DOWN España acaba de lanzar “Un mundo lleno de oportunidades”, un vídeo orientado principalmente a los padres que acaba de tener un hijo con síndrome de Down y con el que se quiere transmitir un mensaje claro: la importancia de disfrutar del bebé y de la familia que conforman y que con su apoyo su hijo podrá tener una vida llena de felicidad. Sigue leyendo

Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo: ¡inclusión, tolerancia y respeto!

testigo-pasaloporelautismoEl 2 de abril se celebra en todo el mundo el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Objetivo, concienciar a la sociedad y promover la inclusión social de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
Este año 2016 se celebra una campaña bajo el lema “Inclusión, tolerancia y respeto”.
La campaña, tal y como se plantea, “se basa en el modelo social de la discapacidad y en una perspectiva anclada en los derechos humanos, recordando los principios de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades con el fin de impulsar la creación de las condiciones necesarias para una sociedad inclusiva.” Sigue leyendo

Síndrome de Down y aborto

ABORTOComo un jarro de agua fría. “España es el país del mundo donde más se aborta por síndrome de Down”, decía el titular del artículo a doble página de “El Correo”. La crónica, del 22 de marzo, justo el día siguiente del Día Mundial del síndrome de Down.
Los datos que aporta son bien elocuentes. Por ejemplo, que, aunque estadísticamente la trisomía se da en una de cada 750 concepciones, en España, según datos de 2008, ya sólo se da un nacimiento por cada 1.100 y se han reducido ¡en torno al 30%! O que, desde hace dos décadas, la tasa de aborto se sitúa en el 90%. Sigue leyendo

Día Mundial del síndrome de Down: reivindicar, concienciar, celebrar y ¿agradecer? la inclusión

21M_2016Ni la vida  ni la felicidad van de cromosomas. Ese lema que Down España ha utilizado también este año para conmemorar el Día Mundial de las personas con síndrome de Down, nos recuerda que el verdadero valor está en las personas y no en su condición.
Pero la realidad es tozuda y la inclusión sigue siendo el “campo de batalla” diario de estas y otras personas marcadas por la diferencia: la inclusión no forma parte de su vida cotidiana, no al menos en el de muchas de ellas.
De acuerdo que en pocos años se ha mejorado mucho. Que van consiguiendo avances en casi cualquier ámbito de sus vidas. Que cada vez están en mejores condiciones para afrontar situaciones y hacer frente a retos que hasta hace poco no podíamos ni imaginar…
Pero eso no significa que se haya conseguido su inclusión, ni mucho menos. En su día a día siguen teniendo que enfrentarse a la desconfianza, a las etiquetas, a la “obligación” de demostrar lo que valen, cuando no a la lástima de quien sigue sin enterarse que la vida no va de cromosomas. Sigue leyendo

Se presenta el vídeo de la iniciativa #DownInADay, la vida en un día de las personas con síndrome de Down.

16_21m_post3Ya se ha presentado el vídeo de la iniciativa #DownInADay. En una de las primeras entradas de marzo os informábamos de la invitación a realizar un video colectivo compartiendo un momento de nuestras vidas y celebrar el Día Mundial del síndrome de Down. Sigue leyendo

¡Prohibido no emocionarse!

ISDA veces descubres cosas impresionantes de la manera más imprevista. Por ejemplo, a través de ese correo de una amiga que, al tiempo que te dice lo mucho que le ha gustado una de las entradas del blog, te cuenta cómo le ha impactado y emocionado un determinado vídeo.
Claro, ella te supone tan puesto en estos asuntos del síndrome de Down (craso error, Marimar) que te habla de él como si lo conocieras. Y sabiendo que esa amiga tiene una especial sensibilidad por éstos y otros temas, te lanzas a buscarlo con el convencimiento de que tiene que ser muy bueno.
Lo encuentras… Lo ves y… zas! Descubres que decir que es bueno es poco: es serio, es veraz, es cercano, humano, transparente, vivencial, clarificador y que está lleno de sentimientos. Y emociones. Mi amiga no se ha equivocado… ¡es magnífico! Sigue leyendo

“¿Cómo me ves?”, una invitación a cambiar la mirada hacia las personas con síndrome de Down

howdo“¿Cómo me ves?” (#HOWDOYOUSEEME?) es el video con el que CoorDown nos invita a cambiar la forma en que nos fijamos en las personas con síndrome de Down.
En el mismo nos habla AnnaRose, una joven estudiante universitaria de diecinueve años de Nueva Jersey. Además, trabaja a tiempo parcial en un centro de terapia física. Le gusta el baloncesto y la natación y participa a través de Special Olimpics de New Jersey.
AnnaRose, como muchas personas con síndrome de Down, sólo quiere mostrar su potencial y vivir una vida plena. Sigue leyendo