Mara Dierssen, una mente innovadora por su mirada al síndrome de Down

Mara20min0Mara Dierssen, uno de los grandes referentes en la investigación sobre el síndrome de Down, aparece en la lista de la web 20minutos.es con las Cien mentes innovadoras de España. Dicha lista se va elaborando con los votos que emiten los visitantes a la página en la que os invitamos a participar y votar.
Que Mara Dierssen ocupe actualmente uno de los primeros lugares en ese ranking es una buena noticia para ella y para el síndrome de Down. No en vano, su candidatura en la lista se presenta como “Mara Dierssen, una mirada al síndrome de Down” y en la descripción para avalar su candidatura se destaca que “sus trabajos también han permitido avanzar en el conocimiento del síndrome de Down y en la importancia de actuar durante el proceso del neurodesarrollo del individuo”. Sigue leyendo

Resoluciones del XII Congreso Mundial sobre síndrome de Down (WDSC 2015)

LetustomorrowEntre los días 19 y 21 de agosto se celebró en Chenai (India) el XII Congreso Mundial sobre síndrome de Down (WDSC 2015). El mismo concluyó con la aprobación de siete resoluciones “clave” para las personas con síndrome de Down y otras discapacidades.
Estas resoluciones incluyen la igualdad educativa, oportunidades de empleo, la creación de centros de apoyo e investigación, la mejora de los centros de salud, la introducción de una política integral de salud, la apertura y mantenimiento de cuentas bancarias o la introducción de un pasaporte médico.
El WDSD 2015 ha sido organizado conjuntamente por Down Syndrome International (DSi) junto con la Asociación Síndrome de Down de Tamil Nadu y se ha basado en el “Panch Tatvas” o las cinco verdades o creencias: Conciencia Social y Autodeterminación, la Salud, la Educación y Empleo, los Sistemas de Apoyo y Derechos y la Legislación. Sigue leyendo

Las “5 verdades”, eje del XII Congreso Mundial sobre síndrome de Down

wdsc2015El “Panch Tatvas”. O, lo que es lo mismo, las 5 verdades sobre las personas con Síndrome de Down.
Éste es el eje en torno al que va a girar el XII Congreso Mundial sobre síndrome de Down (WDSC 2015) que se celebrará en Chennai, India, entre los días 19 y 21 de agosto.
El WDSC se celebra cada tres años y este está organizado por Down Syndrome International (DSi) junto con la Asociación Síndrome de Down de Tamil Nadu y se centrará en cinco aspectos clave, las “5 verdades”, como son la Conciencia Social y Autodeterminación, la Salud, la Educación y Empleo, los Sistemas de Apoyo y Derechos y la Legislación. Sigue leyendo

Presentado el “Programa Iberoamericano de Salud para Personas con Síndrome de Down”

ProgamaSaludIADown España y la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) acaban de presentar el primer Programa de Salud para Personas con Síndrome de Down, cuyo objetivo es mejorar las políticas de salud para hacerlas más justas y adecuadas a las más de 600.000 personas con síndrome de Down en Iberoamérica.
Se trata de la primera publicación de estas características cuyo objetivo es ayudar a mejorar la atención médica de las 600.000 personas con síndrome de Down que viven en Iberoamérica y en su presentación han intervenido representantes de FIADOWN, de la Fundación ONCE y de Down España.
El programa permitirá prevenir, diagnosticar, y tratar las principales complicaciones de salud derivadas del síndrome de Down, asegurando el bienestar de este colectivo.
En el mismo se ha incidido en la importancia de visibilizar el síndrome de Down y en la importancia de divulgar los conocimientos para ayudar a crear una sociedad más inclusiva. Y es que el proyecto quiere garantizar los derechos de las personas con discapacidad, mejorar su imagen y otorgarles su protagonismo como ciudadanos de pleno derecho. Sigue leyendo

Jesús Flórez recoge el premio “Exceptional Meritorious Service Award 2015” otorgado por NDSC

jf3Jesús Flórez ha recogido el premio “Exceptional Meritorious Service Award 2015” que otorga el National Down Syndrome Congress (NDSC), la organización de síndrome de Down más representativa de Estados Unidos, en la Convención que el NDSC ha celebrado a finales de junio en Phoenix, Arizona.
De forma particular, el NDSC destaca que Jesús Florez representa una vida “en la que ha compartido los dones de su tiempo, su talento y sus conocimientos en favor de las personas con síndrome de Down y sus familias, así como de los profesionales y organizaciones que las atienden” y que su dedicación “es extraordinaria y digna de ser reconocida”.
Además, la concesión del premio coincide con el decimoquinto aniversario de la creación de la Fundación Iberoamericana Down 21, entidad que Flórez preside y NDSC reconoce con el galardón “el impacto positivo de esta organización, tanto en España como en todo el mundo.”
En la ceremonia de entrega del premio, celebrada el pasado 27 de junio, Jesús Flórez mostró su agradecimiento al NDSC y recordó que son muchas las personas y organizaciones que hoy día trabajan “para mejorar las vidas de nuestros seres queridos con síndrome de Down y apoyar a sus familias”.
Igualmente destacó que para él, más que un premio personal, es un premio familiar y lo dedicó en especial a su mujer, María Victoria Troncoso que “es la persona que inspira a todos nosotros en la familia” y, especialmente, “ a mi hija Miriam”. Sigue leyendo

Orgullo azul y amarillo. Orgullo Down!

AzulAmarillo

Empire-State-Building-235x354Si fuera posible poner color al orgullo, hoy no dudaría en teñirlo de azul y el amarillo. Sé que el síndrome de Down está salpicado de muchos colores, pero estos son los “colores corporativos”. Dos colores que simbólicamente han inundado las redes sociales, han sobrevolado los cielos con aviones de papel o han servido para, ni más ni menos, iluminar el emblemático Empire State Building de New York.
Y todo por la celebración del Día Mundial del síndrome de Down. Una fecha que provoca una avalancha de sentimientos de toda clase. Todos muy intensos. Pero si entre todos ellos tuviera que elegir el que en mi caso resulta dominante, y que se repite cada año en esta fecha, tampoco lo dudaría. Es la sensación de orgullo. Orgullo azul y amarillo. Orgullo Down!

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Quiero que la gente los vea

IlanaLeer entrada en portugués.

Cuando vimos sus fotos nos fascinaron al instante. Cuando conocimos su historia nos emocionamos completamente. “Son un ejemplo de realismo artístico y ético” comentó alguien en la entrada que dedicamos a Ilana Bar, una fotógrafa brasileña que ha hecho del síndrome de Down uno de sus motivos artísticos y de sus imágenes una forma de acercarlo porque “quiero que la gente los vea”, dice ella.
Para nosotros fue una agradable sorpresa que Ilana nos escribiera cuando descubrió aquella entrada ( El síndrome de Down al desnudo: “estamos aquí y somos así”). Le propusimos publicar más fotos suyas. Aceptó y aquí están.
Razones no faltan. Porque entre las muchas maneras de normalizar el síndrome de Down a los ojos de quienes lo desconocen, una de las más efectivas es la que les muestra como son en lo cotidiano, en su entorno, en su realidad. Y eso precisamente refleja la relación, artística y humana, de Ilana con sus dos tíos gemelos, Carlao y Toninho, y con su hermano Taerê. Los tres tienen síndrome de Down pero, por encima de eso, tienen el apoyo y el cariño de toda una familia que quedan retratadas en las imágenes. Sigue leyendo

Quero que as pessoas os vejam

IlanaLer entrada em espanhol.

Suas fotos nos fascinaram no instante em que vimos. Quando nos conhecemos sua história, nos emocionamos completamente. “É um exemplo de realismo artístico e ético”, disse alguém na entrada dedicada a Ilana Bar, uma fotógrafa brasileira que tem feito da Síndrome de Down um de seus motivos artísticos e usa suas imagens como uma forma de mostra-los, porque “quero que as pessoas os vejam”, diz ela.
Para nós foi uma surpresa agradável que Ilana nos escreveu quando descobriu nossa matéria ( A síndrome de Down nua: “estamos aqui e somos assim”). Então, propusemos a ela publicar mais fotos. Ela aceitou e aqui estão.
Razões não faltam. Porque entre as muitas maneiras de normalizar a síndrome de Down nos olhos de quem não conhece, um dos mais eficazes é mostrar-lhes como é na vida cotidiana, no seu ambiente e na sua realidade. E isso reflete precisamente a relação, artística e humana que Ilana tem com seus tios gêmeos, Carlão e Toninho, e com seu irmão Taerê. Todos os três têm síndrome de Down, mas além disso, eles têm o apoio e carinho de uma família, o que é retratado nas imagens. Sigue leyendo

En todo el mundo los mismos derechos: “Mis Oportunidades, mis opciones”

wdsd20152Como viene siendo habitual en vísperas del Día Mundial del síndrome de Down, la organización Down Syndrome International (DSi) lanza un video en el que participan asociaciones y personas de todo el mundo apoyando el lema en torno al que giran sus propuestas de cada año.
Ya os informamos en DOWNberri que este año el lema es “Mis Oportunidades, mis opciones”. Con el mismo se reivindica que las personas con síndrome de Down, en igualdad de condiciones con las demás personas, deben poder disfrutar de la plena igualdad de derechos, con sus “oportunidades” y sus “elecciones”.
Este año, el “Global Video Event”, que es como lo denomina el DSi, recoge entrevistas realizadas a personas con síndrome de Down de 39 países que explican cómo buscan tener sus oportunidades y hacer valer su opinión para disfrutar de plena igualdad de derechos. Además, recuerdan la importancia de las familias y el papel que éstas juegan para conseguirlo. Sigue leyendo

Los niños no ven el sindrome de Down: ¡ven la persona!

CarolineCaroline White es la madre de Seb, un niño con síndrome de Down de siete años que le ha inspirado el blog “Force of Nature”. Escribe en el blog sobre sus experiencias con Seb para, entre otras cosas, “nadie que tenga un hijo con síndrome de Down pierda los primeros momentos de su vida con preocupaciones innecesarias.”
Apasionada de la inclusión (en todos los ámbitos de la vida) está convencida que ésta llevará a una generación de aceptación de personas que van a “valorar a cada persona de este plantea como un individuo.”
Recientemente ha publicado un excelente artículo en BBC.com (“Children see a person not a disability”) en el que explica cómo ven los demás niños a los que tienen síndrome de Down, algo que refleja en el título del mismo: los niños ven la persona y no la discapacidad. Sigue leyendo