“Mis Amigos, Mi Comunidad”, reivindicando la inclusión de los niños de hoy y adultos del mañana en el Día Mundial del síndrome de Down

wdsd2016Este año cae en lunes. ¡Va a ser una forma excelente de comenzar la semana! Y es que, un año más nos disponemos a celebrar el 21 marzo, el Día Mundial del Síndrome de Down. Un día que desde que comenzó a celebrarse, hace 11 años, va adquiriendo cada vez más fuerza para servir de altavoz a las personas con síndrome de Down, y los que viven y trabajan con ellos, para concienciar, reivindicar y reivindicarse.
Entre los muchos eventos que se irán celebrando, algunos ya están en marcha. Un año más, también se está convirtiendo en tradición, nos hacemos eco de las iniciativas de Down Syndrome international (DSi), que pretende que el día tenga, precisamente, eso: un carácter global. ¡Mundial!
Este año, con el lema “Mis amigos, mi comunidad”, nos invitan a centrar el esfuerzo en destacar los beneficios que los entornos inclusivos tienen para los niños de hoy, que serán los adultos del mañana. Sigue leyendo

Rebeldía para mejorar el mundo

downeateLa rebeldía como bandera de todas aquellas personas que no encajan o son inadaptados pero que, por encima de cualquier cosa, tratan de cambiar las cosas y hacer avanzar a la humanidad.
Esa es la invitación que para el año 2016 realiza Downeate, una iniciativa que busca el protagonismo de las personas con síndrome de Down y de su entorno, que con el mensaje de “somos rebeldes”, quiere sumar a personas que quieran, con su rebeldía, cambiar el mundo. Sigue leyendo

DownCiclopedia ¿cuánto quieres saber del síndrome de Down?

downciclopediaDownCiclopedia es el nuevo recurso con el que la Fundación Iberoamericana Down21 ofrece “toda la actividad formativa e informativa sobre el síndrome de Down que ha ido volcando en sus páginas webs, revistas y libros a lo largo de los últimos 15 años.”
Esto la convierte en potente herramienta de consulta y de formación ya que en la misma podremos encontrar muchísima información sobre el síndrome de Down, con una amplísima variedad de temas como informaciones básicas sobre el mismo, el diagnóstico prenatal o la vida del recién nacido, o aspectos relacionados con la salud, educación, empleo, investigación, ética o cuestiones jurídicas, entre otras muchas cuestiones. Sigue leyendo

Una esforzada campeona con mucho ritmo

bibiComenzó a practicar gimnasia rítmica a los 3 años en el gimnasio de su escuela para fortalecer sus músculos. Y coordinar los movimientos. La gimnasia se convirtió en su pasión, a pesar de que al comienzo le costó mucho, especialmente la coordinación corporal.
Hoy, ocho años más tarde, María Bárbara Wetzel Aguilar, Bibí para sus allegados, es una niña de 11 años de edad que representará a México en el Campeonato Mundial de Gimnasia Artística y Rítmica para personas con síndrome de Down que se celebrará en Italia en noviembre.
Algunas de las claves de su éxito han sido la constancia y la disciplina que le han llevado a conseguir objetivos que ni ella ni su entorno imaginaban cuando empezó.
Lógicamente Bibí está emocionada con la oportunidad que se le presenta para demostrar sus habilidades. Habilidades que le han llevado, gracias a su esfuerzo y al apoyo que ha recibido desde su casa, a ser una niña como cualquier otra. Sigue leyendo

Me despierto… y soy así!

medespierto1Son muy habituales los vídeos en los que el síndrome de Down el centro de atención y mediante imágenes, música y textos se trata de dar una visión diferente a la que le gente habitualmente tiene. Muchos de ellos se convierten en virales, llegan a miles de ordenadores y tienen una repercusión enorme. De lo cual nos alegramos.
Sin embargo hay otros muchos cuyo “éxito” no es tan grande pero, sin embargo, trasmiten igualmente una visión diferente de las personas con síndrome de Down. Por ejemplo, este vídeo que se titula “Me despierto” y es un rap que está hecho y cantado por jóvenes de DownToledo.
Nos ha costado encontrarlo. Más bien hemos llegado de casualidad. Pero tiene ese plus que hace del mismo un video que merece la pena ser visto. Buen trabajo chicos y chicas de Down Toledo!

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Conclusiones del XV Encuentro Nacional de Familias de DOWN España

xvencuentroEl Encuentro Nacional de Familias que Down España organiza anualmente no sólo es un foro de reunión y convivencia. También supone un importante foro en el que personas con síndrome de Down, familiares, profesionales y expertos informan, comunican y debaten sobre aspectos variados que incide en sus vidas. Y las conclusiones del mismo ya han sido publicadas en la web de Down España.
Para quienes no pudimos asistir, nos tuvimos que “conformar” con leer las informaciones que del evento se escribían. Sin lugar a dudas, uno de los titulares más contundentes recogía las palabras de Antonio Gijón. “Estamos ante un nuevo concepto de persona con síndrome de Down, dijo, y las claves de este gran cambio han sido que ellos se han convertido en motores de su propio desarrollo, el espectacular incremento de la interacción con el entorno, los nuevos modelos de atención y la educación”
Hacía referencia los cambios cuantitativos y cualitativos marcados por el reconocimiento global de la Convención de la ONU), que los convierte en “sujetos de dignidad y derechos, tienen múltiples capacidades, y son muy valiosas para la comunidad”. Sigue leyendo

¡Dejadnos construir un futuro inclusivo!

wds15cDurante 5 días, en 10 talleres, 554 participantes de 41 países, de ellos 98 personas con síndrome de Down. Se presentaron 100 ponencias científicas, se realizaron 118 sesiones de trabajo. Más de 500 mil personas alcanzadas en twitter y más 130 mil interacciones…
Números. Muchos números, significativos y grandes, pero frente a ello el Panchayat, 1 VOZ: “Dejadnos construir un futuro inclusivo”. Sigue leyendo

El talento de las personas con síndrome de Down

FSDB1Las personas con síndrome de Down y su talento serán el eje central del festival con el que Down Burgos celebrará su 30 aniversario y con el que pondrán el broche de oro final a un año en el que han organizado otros eventos.
El protagonismo principal del festival recaerá principalmente en las personas con síndrome de Down y responde a “un goteo que en los últimos años estamos asistiendo de personas con síndrome de Down que muestran habilidades infrecuentes entre los que son como ellos.”
Algo que ha ido mereciendo la atención de los medios de comunicación por hacer abrir ámbitos y espacios que, hasta hace bien poco, parecían imposibles de conseguir.
En la invitación a participar en las jornadas que nos llegó desde Down Burgos, nos explicaban cómo los importantes cambios que han permitido la mejora de la sanidad, educación o servicios sociales “han ido generando las bases para que las personas con discapacidad fuesen asumiendo que no todo está en la mochila del cromosoma que nadie llegó a invitar y que por consiguiente entra dentro de lo plausible regatear al estereotipo, ese guardián del pensamiento mágico que una vez instalado casi nadie se ocupa de desalojar”
Con semejantes palabras y con el cartel de lujo que han reunido, este festival reúne todos los requisitos para calificarlo de irresistible. Sigue leyendo

Perfecta por diseño

perfecxdesign

Recuerdo que me llamó por la “Habitación privada” (también conocida como la cámara de tortura médica) 3 horas después del nacimiento de Edén. El Doctor nos explicó, de una forma, sin vida, sin ataduras, sin emociones, sin preocuparse y sin esperanza lo que se podía esperar de nuestra hija con síndrome de Down.
Como él me miró, con lo que parecía ser una cierta expectativa por la respuesta, todo lo que puedo recordar que salió de mi boca fue “¿Cuál es el problema? Ella es perfecta por diseño. Una declaración que mantengo hasta hoy y de la que voy a hablar sobre su vida todos los días.”
Después de dar un paso atrás, y lo que parecieron que fueron un par de minutos para ordenar sus pensamientos, el doctor balbuceó para informarnos sobre los sistemas de apoyo, grupos y folletos (oh los folletos) disponibles por si los podríamos necesitar.

Así recuerda Colinin Usher el momento en el recibió la información sobre que su hija tenía síndrome de Down.
El blog, que Colin escribe junto a su mujer Ruth se llama precisamente Perfectbydesign2, nombre que se corresponde a ese “perfecta por diseño” que acertó a responder al médico . En él hablan sobre su pequeña hija Eden Rose. Sigue leyendo

Ante todo, ¡soy yo!

firstiamSigga Ella es una fotógrafa islandesa cuya obra se centra en fotografiar personas. Es la autora de las 21 fotografías que conforman la serie First and foremost I am” (Ante todo, soy!) en la que posan 21 personas con síndrome de Down de edades comprendidas entre nueve meses y 60 años y de ambos sexos. Todas con el mismo fondo. Para mostrar que cada una de ellas es una persona como cualquier otra que no debe ser juzgado por un cromosoma extra.
El nombre “First and foremost I am” es una cita de Halldora Jónsdóttir, una de las mujeres fotografiadas. Halladora trabaja en una biblioteca, es actriz amateur, músico y mucho más. Por eso, a Halladora le molesta que la gente le pueda negar su derecho a existir. Le gusta su vida y por eso afirma que “tengo el síndrome de Down pero, ante todo, soy Halldora.”
Sigga cuenta que el proyecto surgió al escuchar un programa de radio donde se discutían cuestiones éticas en torno s los diagnósticos prenatales que detectan anomalías congénitas, como el síndrome de Down y mucho más.
Sigga no está en contra de estas pruebas. Pero cree que hay pararse a pensar sobre el tema porque, por ejemplo, el síndrome de Down no es una enfermedad o un defecto. Ella ha comprobado que “a los padres de niños con síndrome de Down no se le hunde el mundo.”
Aquel programa le planteó interrogantes: “¿Hacia dónde nos dirigimos? ¿Porqué la gente optar por abortar si se sabe que tiene el síndrome de Down?” Dudas que en el caso de Sigga se acentuaban porque su tía Begga tenía síndrome de Down y es impensable para mí imaginar una vida sin ella y sin personas con un cromosoma extra“..
Así surgió “First and foremost I am”. Ha retratado a esas 21 personas en el mismo escenario, sentados en la misma silla y con el mismo fondo: un colorido papel tapiz floral. Lo único que varía en cada foto es la persona retratada. Porque “First and foremost I am” quiere ser una invitación a descubrir la belleza de la diversidad de los demás. Sigue leyendo