III Plan de Acción para Personas con Síndrome de Down: todos podemos aportar

IIIplanaacionEn la Asamblea Ordinaria de Down España se presentó una nueva plataforma cuya finalidad es realizar un seguimiento del III Plan de Acción para Personas con Síndrome de Down en España 2016-2020
La presentación de la misma corrió a cargo de Agustín Huete, Doctor por la Universidad de Salamanca y Director de Intersocial.
Además de permitir revisar y actualizar el III Plan de Acción, la plataforma, alojada en el dominio www.inclusionsocial.es, va a permitir estar al tanto de las novedades, dar y recibir comunicaciones o, lo que es muy importante, poder participar en los foros de debate que se han creado para cada uno de los 18 retos que el plan contempla. Sigue leyendo

Blanca nos descubre la normalidad y la inclusión

blancaBlanca San Segundo es valenciana. A sus 26 años lleva una vida de lo más normal para una chica de su edad. Compagina sus estudios de grado universitario en Terapia Ocupacional en la Universidad Católica de Valencia con el trabajo que desarrolla en L’Alquería, un centro infantil de educación.
De esta forma logra dos cosas que siempre le han gustado hacer: ayudar y trabajar con gente, especialmente con niños.
Pero, además de estas ocupaciones, Blanca disfruta de su tiempo libre haciendo todo aquello que le gusta: lo mismo puede ser leer que ver una película, bailar o salir con sus amigos o estar junto a su familia. Sigue leyendo

Primer reloj de sol del mundo dedicado al síndrome de Down

reloj2Huesca se ha convertido en la primera ciudad del mundo en tener un reloj dedicado al síndrome de Down, un auténtico “reloj cromosómico” en el que los 24 tipos de cromosomas de una persona con síndrome de Down, con el triple cromosoma en el par 21, coinciden con los 24 usos horarios que marcarán la hora diurna.
Se trata de un reloj de sol ecuatorial, orientado con el eje de la Tierra y que permite también ver, de noche, la Osa Polar.
Así lo ha querido representar su diseñador y constructor, el genetista Agustín Serés, del Centro Médico Down de Barcelona, quien lo donado a la asociación Down Huesca como regalo por su 25 aniversario.
A su vez Down Huesca lo ha querido ceder a la ciudad para de esta forma agradecer a los ciudadanos todo el apoyo y colaboración desde que surgió la entidad. Sigue leyendo

Lucca tiene un cromosoma de más, el del amor

LuccaSólo unas palabras para presentaros el breve pero emotivo  texto que a continuación os invitamos a leer.
Es un texto que Renata ha escrito sobre su hijo Lucca, algo que “me ha salido del alma”. Y eso se nota en cada palabra, en cada frase que ha escrito.
Gracias a Renata por haberlo compartido con nosotros en un día tan especial. Gracias por haber llegado a nuestros corazones y reflejar lo que sentimos por nuestros hijos e hijas. Y gracias por darnos permiso para publicarlo.
Pero, sobre todo,  gracias a Lucca y todas las personas con ese cromosoma del amor.

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Se presenta el vídeo de la iniciativa #DownInADay, la vida en un día de las personas con síndrome de Down.

16_21m_post3Ya se ha presentado el vídeo de la iniciativa #DownInADay. En una de las primeras entradas de marzo os informábamos de la invitación a realizar un video colectivo compartiendo un momento de nuestras vidas y celebrar el Día Mundial del síndrome de Down. Sigue leyendo

¡Prohibido no emocionarse!

ISDA veces descubres cosas impresionantes de la manera más imprevista. Por ejemplo, a través de ese correo de una amiga que, al tiempo que te dice lo mucho que le ha gustado una de las entradas del blog, te cuenta cómo le ha impactado y emocionado un determinado vídeo.
Claro, ella te supone tan puesto en estos asuntos del síndrome de Down (craso error, Marimar) que te habla de él como si lo conocieras. Y sabiendo que esa amiga tiene una especial sensibilidad por éstos y otros temas, te lanzas a buscarlo con el convencimiento de que tiene que ser muy bueno.
Lo encuentras… Lo ves y… zas! Descubres que decir que es bueno es poco: es serio, es veraz, es cercano, humano, transparente, vivencial, clarificador y que está lleno de sentimientos. Y emociones. Mi amiga no se ha equivocado… ¡es magnífico! Sigue leyendo

#IVCISD: Siguiendo el presente que mira al futuro del síndrome de Down

IVCISD¡Ya está en marcha! El presente del síndrome de Down está, a lo largo de los dos próximos días, en Salamanca. En el IV Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down recién comenzado. Quienes lo tenemos que seguir desde la lejanía podemos recurrir a las redes sociales. Tan sencillo como usar la etiqueta #IVCISD en twiter.
En el breve tiempo de escribir esta entrada ya sabemos que están hablando de los retos de la inclusión, de los modelos sociales y familia, sobre demografía y futuro de las personas con síndrome de Down o la calidad de vida. Sigue leyendo

Vídeo “Mis amigos, mi comunidad” para el Día Mundial del síndrome de Down 2016

wdsd2016Los grandes eventos vienen precedidos de ciertas señales que ya permiten vislumbrar su cercanía. Por ejemplo, el ya “tradicional” vídeo que anualmente edita Down Syndrome International (DSi) en el que participan asociaciones y personas de todo el mundo que nos anuncia la cercanía del Día Mundial del síndrome de Down.
Y el vídeo de este año ya ha llegado. Con el lema “Mis amigos, mi comunidad” (del cual os dimos más detalles en una entrada anterior), las personas que van apareciendo en el mismo destacan los beneficios que los entornos inclusivos tienen para los niños de hoy, que serán los adultos del mañana.
En el vídeo se presenta entrevistas con los niños de todo el mundo hablando de su vida, sus amistades y sus aspiraciones. para conseguirlo. Sigue leyendo

Sonrisas asesinas y otras cosas divertidas del síndrome de Down

Photographer captures heartwarming portraits of young children with Down syndrome to celebrate the 'inspiring, funny, and happy' kids affected by the condition Rhode Island-based photographer Laura Kilgus has been passionate about helping the Down syndrome community Credit: Laura Kilgus link back: http://www.9tenphoto.com/

Killer smile (Picture: Laura Kilgus)
La fotógrafa Laura Kilgus capta retratos conmovedores de niños con síndrome de Down para mostrar “lo inspiradores, divertidos y felices que son”. Con sede en Rhode Island, es una apasionada colaboradora de la comunidad síndrome de Down
Credit: Laura Kilgus link back: http://www.9tenphoto.com/

“Sinceramente, los niños con síndrome de Down son algunos de más inspiradores, divertidos y felices que he conocido.” Quien esto afirma es  la fotógrafa Laura Kilgus y lo es lo que reflejan en sus retratos.
Aunque marzo es ya el mes “mundial” del síndrome de Down, octubre es, en algunos países, el mes de la concienciación sobre el síndrome de Down.
Con tal motivo, en octubre del año pasado, la fotógrafa Laura Kilgus presentó una colección de sus retratos favoritos de niños con síndrome de Down. Con la sencilla intención de poner de manifiesto lo divertidos que pueden ser, pero, sobre todo, para mostrar su felicidad. Sigue leyendo

¡Larga vida a las personas con síndrome de Down!

Kenny-CridgeDa gusto empezar marzo con las ganas a tope para afrontar la recta final que lleva al 21 de marzo, Día Mundial del síndrome de Down. Las circunstancias han querido que esta última semana haya sido noticia Kenny Cridge que pasa, con sus 76 años recién cumplidos, por ser la persona con síndrome de Down más longeva del mundo.
Un record difícil de pronosticar cuando al nacer los médicos pensaron que estaba muerto. O cuando, por su condición, vaticinaron que no viviría más de 12 años (la esperanza de vida para las personas con síndrome de Down en aquellos años). Rompiendo con todos esos pronósticos, Kenny sigue empeñado en seguir disfrutando de la vida y, quizá por su apego a la vida, cada día se levanta y se acuesta con una sonrisa en la boca. Sigue leyendo