A todas las personas con estrellita de más que iluminan cada rincón del planeta

peque1Peque es un niño que llega a la Tierra con una estrella de más. Y esa estrella “extra” le convierte en un ser “extra”ordinario. Esa es la idea en torna a la cual gira el cuento “Peque y su estrellita de más”.
Se trata de un libro infantil escrito por las venezolanas Adriana Abramovits, estudiante de Comunicación Social de la Universidad Católica Andrés Bello (UCAB), e ilustrado por la diseñadora gráfica Vanessa Peraldo.
El libro está dedicado a “todas las personas que han nacido con síndrome de Down y a sus familiares.” Y es que, como dice al final del cuento, “hoy y siempre, Peque y todas las personas con estrellita de más iluminan cada rincón del planeta.” Sigue leyendo

“Niños con capacidades especiales”, nuevo libro de Pablo Pineda

PabloCapacidadesespecialesA punto de cumplirse los tres años desde la publicación de su primer libro “El reto de aprender” Pablo Pineda publicó este verano “Niños con capacidades especiales” (Manual para padres), una obra que, escrita en primera persona, pretende “ayudar a los padres a entender cuáles son las necesidades de sus hijos, pero es bueno que lo lean todos los padres porque todos tenemos nuestras discapacidades, no todos somos iguales”.
El libro fue publicado el pasado verano y acaba de ser presentado la pasada semana en A Coruña.
En su primer libro Pablo reflexionaba sobre la educación, la enseñanza y el aprendizaje a partir de su propia vivencia de la discapacidad en el entorno educativo.
En “Niños con capacidades especiales”, al que ha dedicado varios años de trabajo, intenta contestar a las preguntas que se hacen los padres cuándo les dicen que su hijo tiene síndrome de Down como qué hago, cómo lo tengo qué tratar o cómo qué va a ser de él en el futuro.
Precisamente porque ese futuro ya irá llegando, el consejo de Pablo a los padres es claro: “tienes que educarlo, no cuidarlo ni sobreprotegerlo porque los que tenemos síndrome de Down vamos a pasar por las mismas etapas que cualquier otra persona”. Sigue leyendo

Vuelve Super Char, el héroe que defiende y enseña los derechos de las personas con discapacidad

supercharcienciasDown España ha publicado “Super Char y sus amigos: El experimento de ciencias”, el segundo cómic del superhéroe llamado a defender y enseñar los derechos de las personas con discapacidad a las propias personas con discapacidad.
Hace ya casi dos años que desde DOWNberri os informábamos del nacimiento de este personaje que, en realidad es Charlie, un joven con síndrome de Down que “defiendo sin miedo mis derechos”.
La primera entrega se tituló “Super Char: el cumpleaños de Claudia”. Ahora, en este segundo cómic, vuelven a reproducirse situaciones en las que las personas con síndrome de Down pueden ver vulnerados sus derechos , de manera que Super Char y los demás protagonistas plantea soluciones y ejemplos de cómo pueden responder ante estos casos y hacer entender los derechos que tienen y cómo ponerlos en práctica.
Estas publicaciones forman parte del proyecto “Tengo capacidad, tengo derechos” y está basado en artículos de la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad.
Al igual que la vez anterior, la publicación incorpora actividades con las que se pretende hacer reflexionar sobre las capacidades y derechos del colectivo, así como fomentar la autoestima de las personas con síndrome de Down. Sigue leyendo

Un cuento para niños escrito por un joven con síndrome de Down

monstersBrad es un niño cuyo sueño es ser una estrella de rock. Por eso, cuando descubre la banda del Día Negro, formada por monstruos, quiere unirse a ellos. Pero ellos no quieren humanos en su grupo. Cuando Bred se dispone a cambiar la visión de los monstruos, descubre que la banda tiene problemas mucho más serio que encontrar un bajista.
Esta es la sinopsis de Black Day: The Monster Rock Band, (Día Negro: La Banda de Rock de los Monstruos) un libro ilustrado para niños, de 40 páginas, escrito por Marcus Sikora. Este joven con síndrome de Down de 25 años de Nebraska ha visto de esta forma cumplido su sueño de publicar un libro. Y lo que es mejor, en el mismo ha dejado constancia de su gran imaginación.
Su madre, Mardra Sikora, ha explicado que “Marcus cuenta historias de manera increíble porque tiene una imaginación que cualquiera envidiaría”. Sigue leyendo

Publicada la “Guía para la Educación Inclusiva”, un referente a nivel mundial

PortadaIndex_FUHEM_OEISe acaba de presentar “Guía para la Educación Inclusiva”. Este libro es la traducción de la tercera edición, corregida y ampliada, de “Index for Inclusión”, de Mel Ainscow y Tony Booth, un trabajo que desde que comenzó en el año 2000 se ha convertido en un referente de la educación inclusiva a nivel mundial.
De hecho, el libro ya está traducido a más de 30 lenguas y su traducción al castellano ha sido publicada por FUHEM Educación y la Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura (OEI). La traducción la ha llevado a cabo un equipo del Consorcio para la Educación Inclusiva, integrado por Gerardo Echeita, Yolanda Muñoz, Cecilia Simón y Marta Sandoval.
El acto de presentación contó con la participación, a través de video, de Tony Booth y Mel Ainscow y la intervención de Paulo Speller (Secretario General de la OEI), Víctor M. Rodríguez (Director de FUHEM Educación) y de Gerardo Echeita (Profesor del Departamento Interfacultativo de Psicología Evolutiva y de la Evolución (UAM) y coautor de la traducción).
En la presentación, se incidió en la importancia que este trabajo puede tener en un contexto como el actual, marcada por las crisis de naturaleza ética y de responsabilidad social acompañada de la crisis económica y social. Precisamente esta situación hace que “la educación y la labor de los docentes se muestra como la palanca transformadora más importante de la sociedad y el referente moral de la formación de las nuevas generaciones.” Sigue leyendo

Mi hermana tiene 47 trocitos

47trocitos“Siempre nos educan para valorar la inteligencia pero tener un niño con Síndrome de Down es una oportunidad única para amar y ser amado.” Esta es lo que dice Cristina Sánchez-Andrade, autora de “47 trocitos”, su primera novela infantil publicada el año pasado y que os queremos presentar.
Porque, como siempre decimos ante este tipo de publicaciones, aunque esté destinado en principio a niños de 8 a 12 año, seguro que también las personas mayores podemos sacarle mucho provecho.
Los 47 trocitos del título hacen referencia a los 47 cromosomas que tiene Manuelita y por los que “tenía los ojos rasgados y las orejas pequeñas como cerezas”.
Sin embargo, para su hermana más pequeña, Pussy, esto entra dentro de lo que ella considera normal. Es más, ese trocito de más hace que Manuelita sea divertida , granuja, mentirosa y sobre todo muy peculiar, cosa que no aceptan algunos niños (los “niños cuervo”) que se ríen de ella.
Y precisamente con el lenguaje sencillo, humorístico y cercano de Pussy, Cristina transmite a los niños la importancia de “aceptar la diferencia” porque eso entra dentro de lo normal. Da una visión de la hermana que constantemente tiene que reponder a preguntas que no sabe explicar, que a veces le causa problemas… pero a la que quiere y acepta como es.

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Cine y discapacidad: de los prejuicios hacia la normalidad

discapacidadcinePara el cine empezaron siendo villanos y seres que infundían temor. Pasaron a ser personajes dignos de lástima o compasión pero susceptibles de salir de sus desgracias si se curaban. Esa es la imagen que sobre la discapacidad ofrecía el cine y que calaba en la sociedad. Pese a que los auténticos protagonistas, las propias personas con discapacidad no se veían representadas.
Sólo el tiempo y el cambio de mentalidad han permitido que el cine ofrezca hoy una visión mucho más normalizada y centrada en las personas. Esa es una de las ideas que nos traslada Luis Jiménez Acevedo, autor del libro ‘La discapacidad en el cine en 363 películas’, una recopilación de películas en las que “la discapacidad juega un papel importante en la historia de cada una de ellas”.
Y es que el autor percibe que se ha pasado de un enfoque centrado, en sus inicios, en estereotipos y prejuicios, a otro en más actual en el que la normalización presenta la problemática desde el punto de vista de las personas con discapacidad, “con sus problemas reales, con las alegrías, las penas y su afán de superación”. Sigue leyendo

Entonces… ¿qué es el síndrome de Down?

wonderfully-made-memoir-unexpected-joy-sabrina-d-moyer-paperback-cover-artA Sabrina D. Moyer le sucedió lo que a muchos padres cuando tienen un hijo con síndrome de Down: “la última cosa que acepté después de que mi hijo naciera fue que tenía síndrome de Down. En los meses que siguieron, lo último que deseaba era aceptar el sombrío panorama de quien había nacido inocentemente.”
Por ello, rechazó la literatura médica que, como dice, “me preparaba para una vida de interminable sufrimiento y angustia”. Y buscó testimonios inspirados en historias reales de padres que habían “viajado por esa misma carretera”.
Estas y otras reflexiones son las que le han llevado a publicar un libro titulado “Maravillosamente hecho: memoria de una alegría inesperada” (Wonderfully made: a memoir of unexpected joy) que acaba de salir a la venta y en el que, como dice en el prólogo del mismo,” es la historia de mi viaje.”
Ya el título se lo suficientemente elocuente como para saber qué visión tiene Sabrina. Lástima que el libro sólo se pueda, de momento, leer en inglés. Pero afortunadamente podemos acercarnos a lo que Sabrina a través de su página en Facebook (Special Miracles – Down Syndrome).
O, aún mejor, podemos conocerla a través del siguiente vídeo en el que da una visión sencilla y simpática de lo que es el síndrome de Down. Desde luego, viéndolo, una cosa queda clara: lejos de ser algo penoso o angustioso, el pequeño cromosoma de más… ¡es una bendición!

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Hacia un envejecimiento activo de las personas con síndrome de Down

envejDELa reciente presentación de Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento ha supuesto todo un hito por cuanto se trata de uno de los primeros trabajos sobre uno de los cambios más significativos que se están produciendo en torno a las personas con síndrome de Down en los últimos años.
La publicación, dirigida por Gonzalo Berzosa, ha sido impulsada por Down España y el Real Patronato sobre Discapacidad y en el mismo ha colaborado Divina Pastora Seguros.
Con la misma se “espera contribuir a la mejora del conocimiento sobre el proceso de envejecimiento y adaptación social de las personas que tienen síndrome de Down”.
Precisamente lo novedoso del envejecimiento (debido al espectacular aumento de la esperanza de vida que ya se sitúa en torno a los 60 años) hace que lo que no deja de ser una excelente noticia,  no esté exenta de las preocupaciones propias de una situación todavía por conocer y explorar pero que empieza a demandar respuestas inmediatas.
En este escenario, las personas con síndrome de Down y su entorno nos enfrentamos a nuevos retos a los que tenemos que saber responder: cambian las perspectivas de vida de las personas con síndrome de Down, algunos síntomas del envejecimiento aparece de forma más temprana (en torno a los 40 años), la incertidumbre a cómo enfrentarse a esa etapa…
Precisamente una de las grandes aportaciones de esta publicación es que, partiendo de los datos sobre cómo se produce el envejecimiento, apunta algunas de las respuestas para hacer frente a esos retos. Sigue leyendo

Apoyos y síndrome de Down: experiencias prácticas

apoyosDown España, en su línea de compartir recursos basados en aspectos básicos de la vida de las personas con síndrome de Down, y en concreto en aquellos encaminados a la promoción de la autonomía y de la vida independiente, ha publicado una nueva guía titulada  “Apoyos y síndrome de Down: experiencias prácticas”.
Hace un año os hablábamos de la publicación de la guía   “Formación para autonomía y la vida independiente”, también de Down España, que partiendo del “paradigma emergente” de la discapacidad intelectual, basada en los apoyos, profundiza en nuevos planteamientos sobre los proyectos de vida de las personas con síndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales.
Esta nueva publicación, siguiendo los mismos principios de este paradigma basada en los apoyos, pretende cubrir la etapa de transición a la vida activa de las personas con síndrome de Down. Sigue leyendo