Un libro de hermanos, dinosaurios y síndrome de Down

Hermanodinosaurios

Un vídeo colgado en internet hace dos años hizo que la historia de Giacomo Mazzariol, de 20 años, y su hermano Giovani, de 14 y con síndrome de Down, se hiciera famosa en las redes.
Hasta tal punto que ha escrito el libro “Mi hermano persigue dinosaurios”, en el que de forma novelada, narra cómo ha sido la relación mutua y los diferentes sentimientos que han ido aflorando a lo largo de la misma.
Todo comienza cuando sus padres les anuncian, a Giacomo y sus dos hermanas, de la llegada de un hermano “especial”. En la imaginación de aquel niño de 5 años, con su hermano va a llegar un superhéroe. Por eso, no le resulta fácil aceptar que aquel cromosoma extra no hace que su hermano tenga superpoderes. No al menos los que inicialmente él imagina… Sigue leyendo

“El Diario Down”: una visión al valor humano del síndrome de Down

portada-down-1“El Diario Down” es un libro recién publicado que recoge la experiencia de Francisco Rodríguez Criado como padre de un niño con síndrome de Down. Su hijo también se llama Francisco, pero en el entorno familiar lo llaman Chico.
Francisco es escritor. Desde antes de que naciera Chico. Es autor de novelas, cuentos, obras de teatro y escribe en El Periódico Extremadura. Pero considera que escribir sobre su hijo y el síndrome de Down y los sentimientos y emociones que ello conlleva, “no es solo un ejercicio literario (que también): es un acto de supervivencia emocional, un intento de sujetarme con fuerza titánica a la cuerda floja”
El libro tiene su precedente en las reflexiones que desde que nació Chico escribió en una sección dentro de su blog literario narrativa breve.com. Precisamente se llama “Diario Down”.
Y es que, como a la mayoría de quienes hemos pasado por ese momento, “me llevó un tiempo comprender” lo que pasaba. Precisamente escribir sobre las emociones y sentimientos que sentía le ayudó a empezar a mirar hacia adelante. Y a descubrir una gran revelación: “el síndrome Down no solo no te mata, no solo te hace más fuerte, sino que te hace mil veces más humano.” Sigue leyendo

“Atados a una estrella” por mi hermana con síndrome de Down

atados“Atados a una estrella” es un libro de la autora mexicana Claudia Celis. Fue publicado en 2002 pero tiene el aliciente de que nos muestra cómo vive una niña los cambios que suponen el nacimiento de una hermana con síndrome de Down.
Adela es la protagonista que nos cuenta los cambios radicales que se produjeron en su vida y la de su familia con la llegada de su hermana pequeña, Lucero, que nace con síndrome de Down.
Y eso provoca que Adela no es que tenga que “compartir” a sus padres con su nueva hermana: vuelcan tanto su atención en Lucero que ella se siente olvidada, siente que, de alguna manera, se los roba.
Percibe a su hermana como “una niña caprichosa que quiere estar enferma para retener a mi mamá a su lado”. La consecuencia de esos celos y los cambios se producen en las relaciones familiares llevan a Adela a rechazar a su hermana, a enfrentarse a su entorno familiar y escolar y a buscar ayuda para tratar de hacer frente a la traumática situación que vive. Sigue leyendo

“Just Jessica”… simplemente yo

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Cada noche desde hace un tiempo, Fred Wills escoge al azar una foto de su hija y, con la ayuda de una aplicación para crear imágenes, dibuja un cómic que cuelga el microondas. Así, cuando a la mañana Jessica, así se llama su hija, va a preparar su desayuno, lo primero que ve es ese dibujo.
Fred dibuja sobre cosas cotidianas que hace Jessica. Porque su hija tiene síndrome de Down y, para mucha gente, eso supone tratarla de una forma tan especial y diferente que Jessica “sólo quiere ser tratada como todos los demás” porque ella es, simplemente, Jessica. Sigue leyendo

DownCiclopedia ¿cuánto quieres saber del síndrome de Down?

downciclopediaDownCiclopedia es el nuevo recurso con el que la Fundación Iberoamericana Down21 ofrece “toda la actividad formativa e informativa sobre el síndrome de Down que ha ido volcando en sus páginas webs, revistas y libros a lo largo de los últimos 15 años.”
Esto la convierte en potente herramienta de consulta y de formación ya que en la misma podremos encontrar muchísima información sobre el síndrome de Down, con una amplísima variedad de temas como informaciones básicas sobre el mismo, el diagnóstico prenatal o la vida del recién nacido, o aspectos relacionados con la salud, educación, empleo, investigación, ética o cuestiones jurídicas, entre otras muchas cuestiones. Sigue leyendo

Nuevo libro sobre neurobiología, neuropsicología y salud mental en el síndrome de Down

foto-invitacionc_2“Síndrome de Down: Neurobiología, Neuropsicología, Salud mental” es el título de un libro recién publicado en el que sus autores, Jesús Flórez, Beatriz Garvía y Roser Fernández-Olaria son personas que por su trayectoria profesional y su relación con el síndrome de Down, están en condiciones de aportar una visión actualizada y precisa desde la perspectiva de la neurociencia y de la psicología.
Aporta las investigaciones de la genética, la neurología, la psicología, la educación de las principales claves del aprendizaje (motivación y emociones, atención, memoria, lenguaje) identidad, vida adulta, envejecimiento, problemas conductuales, problemas mentales, Alzheimer… Sigue leyendo

“Código de la Discapacidad”

boeDesde el pasado otoño está disponible en la red el “Código de la Discapacidad”, un trabajo realizado por el Foro Justicia y Discapacidad que recopila todas las normas jurídicas nacionales e internacionales existentes sobre la discapacidad.
En el mismo se han recogido 115 normas legales (13 en su totalidad y 102 de forma fraccionada) lo que la convierte recurso muy útil y eficaz no sólo para su consulta, sino para divulgar la normativa, tanto nacional como internacional, relacionada con la discapacidad.
Con el “Código de la Discapacidad” se pretende facilitar la búsqueda de las normas jurídicas relacionadas con la discapacidad. Para ello se ha utilizado un texto fácilmente accesible que pueda ser consultado no sólo por los operadores jurídicos sino por cualquier persona interesada en la materia. Sigue leyendo

Libro de recetas en Lectura Facil, cocina y lectura al alcance de todos

mucho“Mucho más rico… Contigo!” (“Askoz gozoago…Zurekin!”) es el primer libro de recetas en Lectura Fácil. Recetas en las que han colaborado cocineros del prestigio de Aitor Elizegi, David García, Fernando Canales,Javier Gartzia, Paul Ibarra y cuyo prologo ha corrido a cargo de Karlos Argiñano.
La publicación, en euskera y castellano, ha corrido a cargo de la Fundación Síndrome Down del País Vasco (FSDPV) y ha sido presentado en la Feria del Libro y Disco vascos de Durango (50 Durangoko Azoka) que se ha desarrollado a comienzos de diciembre.
En la publicación se incluyen 25 recetas con todo tipo de platos. Veinte jóvenes de la Fundación han tenido la posibilidad de ponerlas en práctica en los fogones de los cocineros que han colaborado. Sigue leyendo

Un cromosoma de más pero ¡muy feliz!

eleanoreEleanore Laloux tiene un aspecto divertido y muy, muy feliz. Un claro reflejo de cómo ella se define: una mujer alegre y enérgica. Algo que le ha servido para tener una vida completamente normal. Porque tiene un cromosoma de más… ¿y qué?
Es la autora del libro autobiográfico “Tengo síndrome de Down … ¿y qué?” (“Triso et alors?”), escrita en colaboración con la periodista Yann Barte.
Su autobiografía le sirve a Eleanore hace un repaso a cómo ha transcurrido su vida y mostrar a la gente que ese cromosoma de más no le impide ser feliz y tener una vida autónoma que le permite vivir en su propio apartamento , tiene su trabajo y una vida como la de cualquier otra persona.
Sin embargo, llegar a conseguirlo no ha sido fácil. De hecho, no lo es para casi nadie. Y menos si la trisomía hace que el resto del mundo te considere un peldaño por debajo, ignorando que sólo es un cromosoma de más… ¿y qué?. Por eso reitera un mensaje claro: “Dejad de stigmatizarnos, podemos ser independientes”. Sigue leyendo

“Superpoderes”, lo positivo de las personas con discapacidad

SPBP_image1Super Power Baby Project es un libro de fotografías niños con alteraciones cromosómicas y enfermedades genéticas en el que cada uno cuenta sus “superpoderes” y pretende “crear un nuevo lenguaje para describir la discapacidad mostrando el valor, el potencial y la belleza en los demás. Porque todos los seres humanos somos diferentes y todos tenemos fortalezas y atributos que se puede celebrar”.
El proyecto surgió casi como un juego. Sam y Rachel Callande son una pareja neozelandesa cuya hija Evie nació con una condición cromosómica rara. Le obligó a cambiar y “reajustar” sus expectativas y su estilo de vida. Muchos sueños sobre el futuro se esfumaron y comenzó un difícil viaje junto a su hija. Por momentos incluso más difícil de lo que hubieran pensado.
Su ritmo de vida resultaba estresante, especialmente cuando era necesario acudir urgentemente al hospital porque la vida de Evie estaba en peligro: “Sin embargo Evie constantemente nos sorprendió con su fuerza y ​​determinación para sobrevivir.” Sigue leyendo