Nueva edición de la rifa solidaria “Márcate una jugada por el síndrome de Down”.

Marcate2016Nuevamente aprovechamos un mes tan especial para nosotros como marzo para, desde la asociación Down Araba – Isabel Orbe, organizar la rifa solidaria “Márcate una jugada por el síndrome de Down”.
Una vez más, para organizar la rifa solidaria contamos con la colaboración del Baskonia lo que, entre otras cosas, servirá para que el sorteo se realice el 6 de marzo en el encuentro de liga ACB entre Lagun Aro y Dominion Bilbao Basket. Sigue leyendo

“Mis Amigos, Mi Comunidad”, reivindicando la inclusión de los niños de hoy y adultos del mañana en el Día Mundial del síndrome de Down

wdsd2016Este año cae en lunes. ¡Va a ser una forma excelente de comenzar la semana! Y es que, un año más nos disponemos a celebrar el 21 marzo, el Día Mundial del Síndrome de Down. Un día que desde que comenzó a celebrarse, hace 11 años, va adquiriendo cada vez más fuerza para servir de altavoz a las personas con síndrome de Down, y los que viven y trabajan con ellos, para concienciar, reivindicar y reivindicarse.
Entre los muchos eventos que se irán celebrando, algunos ya están en marcha. Un año más, también se está convirtiendo en tradición, nos hacemos eco de las iniciativas de Down Syndrome international (DSi), que pretende que el día tenga, precisamente, eso: un carácter global. ¡Mundial!
Este año, con el lema “Mis amigos, mi comunidad”, nos invitan a centrar el esfuerzo en destacar los beneficios que los entornos inclusivos tienen para los niños de hoy, que serán los adultos del mañana. Sigue leyendo

No hay cromosomas de más

nohaycromomas

Detrás de las sonrisas que reglan las personas con síndrome de Down “hay personas que enfrentan cada día problemas similares al resto de los mortales. Quieren volar solos, tener un trabajo digno, optar a un proyecto de vida y ser ciudadanos y quieren que nadie les robe estas opciones pese a tener un cromosoma más.”
Así comienza un artículo, firmado por Natalia González de Uriarte con el título “No hay cromosomas de más”, que el diarionorte.es acaba de dedicar a Down araba – Isabel Orbe.
El artículo sirve para hablar de nuestro 20 aniversario y de la reciente celebración del Día Mundial del síndrome de Down. Sigue leyendo

¡Otro de mis sueños se ha cumplido!

anamarkel2Al grito de ¡hoy celebramos el Día Mundial del síndrome de Dooooown!, Ana y Markel vivieron el pasado día 21 de marzo un sueño que, sin lugar a dudas, les quedará marcado para toda su vida.
Porque presentar ante 15.000 personas a uno de los grupos de moda como “Maldita Nerea” en el marco del programa “La Noche de Cadena 100” es para recordarlo para toda la vida. Y más por la oportunidad que tuvieron de hablar y estar junto a personajes famosos con los que hablaron, se sacaron fotos… ¡Un sueño! Sigue leyendo

Una jugada solidaria por el síndrome de Down

2015Cartel1Este simpático cartel, en el que Janire, una de nuestras jóvenes estrellas,  y el pivot baskonista Colton Iverson chocan sus manos, anuncia la tercera  rifa “Márcate una jugada por el síndrome de Down”. Un evento que podemos desarrollar gracias a la “Fundación 11+5 Fundazioa” del Baskonia y Alavés.
Este año el sorteo que determinará los ganadores se realizará en el partido del baloncesto que el próximo 19 de abril enfrentará en el Buesa Arena a Laboral Kutxa frente a CAI Zaragoza.
Al igual que las dos ediciones anteriores, la rifa se enmarca dentro de los actos que organizamos en torno al 21 de marzo como Dia Mundial del síndrome de Down sólo que este año se celebrará más tarde por cuestión de fechas disponibles.
Al precio de 2€ por boleto, se puede optar a uno de los diez magníficos premios que se sortearán en el descanso del partido anteriormente mencionado. Sigue leyendo

Orgullo azul y amarillo. Orgullo Down!

AzulAmarillo

Empire-State-Building-235x354Si fuera posible poner color al orgullo, hoy no dudaría en teñirlo de azul y el amarillo. Sé que el síndrome de Down está salpicado de muchos colores, pero estos son los “colores corporativos”. Dos colores que simbólicamente han inundado las redes sociales, han sobrevolado los cielos con aviones de papel o han servido para, ni más ni menos, iluminar el emblemático Empire State Building de New York.
Y todo por la celebración del Día Mundial del síndrome de Down. Una fecha que provoca una avalancha de sentimientos de toda clase. Todos muy intensos. Pero si entre todos ellos tuviera que elegir el que en mi caso resulta dominante, y que se repite cada año en esta fecha, tampoco lo dudaría. Es la sensación de orgullo. Orgullo azul y amarillo. Orgullo Down!

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Orgullosos de ser, como todos, ¡únicos!

pizap.com14270535501591“Que la sociedad comprenda que estamos orgullosos de ser como somos, porque somos únicos”. Con estas palabras terminaba Marta la lectura del manifiesto (podéis leerlo completo aquí) que cerraba el acto con el que Down Araba – Isabel Orbe celebramos el Día Mundial del síndrome de Down. Unas palabras lo dicen todo.
El acto sirvió para recordar la diversidad como un valor de la humanidad, reivindicar el respeto de la misma y de la dignidad de la persona y reconocer la importancia de las familias que apoyan a las personas con síndrome de Down.
Por ello, simbólicamente, los asistentes hicimos volar los 213 aviones con el lema “La Vida no va de cromosomas – Bizitzak ez ditu kromosomak ikusten” que servía para recordar que lo más importante de la vida no es el número de cromosomas que tengamos sino de ser felices y vivir plenamente”.
En la lectura del manifiesto, Marta recordó que ls personas con síndrome de Down aspiran a ello, pues nos han aprendido a ser optimistas y positivos y a dar importancia a lo que realmente la tiene. Por eso, nos recordaba que saben disfrutar de “las cosas pequeñas, los momentos de felicidad, el aprovechar el hoy y el ahora.” Sigue leyendo

Manifiesto por la diversidad, el respeto y la igualdad del Día Mundial del síndrome de Down de 2015

orgullodown1Poner en valor la diversidad como un valor de la humanidad, reivindicar el respeto de la misma y de la dignidad de la persona y reconocer la importancia de las familias que apoyan a las personas con síndrome de Down.
Estos son los mensajes que con la campaña “La Vida no va de cromosomas”, impulsada por Down España y sus entidades federadas, queremos trasladar a la sociedad en la celebración del 21 de marzo de 2015, en el Día Mundial del síndrome de Down.
El manifiesto que a continuación reproducimos, en su versión de Lectura Fácil, traslada esos mensajes desde la fuerza que transmiten las personas con síndrome de Down que nos dicen con contundencia que “nos sentimos orgullosos de ser como somos y de todo lo que aportamos a la sociedad.”
Precisamente por eso, en sus virtudes y defectos, rechazan la compasión y la segregación para reclamar lo que en derecho les pertenece: “queremos nuestro espacio y ser considerados un ciudadano más en esta sociedad que también es nuestra.”
Porque “La Vida no va de cromosomas” sino que va a depender “de lo estemos dispuestos a luchar y a vivir por ella” su deseo es que este Día Mundial de las personas con síndrome de Down “sea un día de celebración de la vida de las personas con síndrome de Down y de orgullo por lo que ellos y sus familias nos enseñan en el día a día.”
Así pues,
¡Feliz Día Mundial del síndrome de Down!
¡Orgullo Down!

Y, como no podría faltar, aUPa DOWN!

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Quiero que la gente los vea

IlanaLeer entrada en portugués.

Cuando vimos sus fotos nos fascinaron al instante. Cuando conocimos su historia nos emocionamos completamente. “Son un ejemplo de realismo artístico y ético” comentó alguien en la entrada que dedicamos a Ilana Bar, una fotógrafa brasileña que ha hecho del síndrome de Down uno de sus motivos artísticos y de sus imágenes una forma de acercarlo porque “quiero que la gente los vea”, dice ella.
Para nosotros fue una agradable sorpresa que Ilana nos escribiera cuando descubrió aquella entrada ( El síndrome de Down al desnudo: “estamos aquí y somos así”). Le propusimos publicar más fotos suyas. Aceptó y aquí están.
Razones no faltan. Porque entre las muchas maneras de normalizar el síndrome de Down a los ojos de quienes lo desconocen, una de las más efectivas es la que les muestra como son en lo cotidiano, en su entorno, en su realidad. Y eso precisamente refleja la relación, artística y humana, de Ilana con sus dos tíos gemelos, Carlao y Toninho, y con su hermano Taerê. Los tres tienen síndrome de Down pero, por encima de eso, tienen el apoyo y el cariño de toda una familia que quedan retratadas en las imágenes. Sigue leyendo

Quero que as pessoas os vejam

IlanaLer entrada em espanhol.

Suas fotos nos fascinaram no instante em que vimos. Quando nos conhecemos sua história, nos emocionamos completamente. “É um exemplo de realismo artístico e ético”, disse alguém na entrada dedicada a Ilana Bar, uma fotógrafa brasileira que tem feito da Síndrome de Down um de seus motivos artísticos e usa suas imagens como uma forma de mostra-los, porque “quero que as pessoas os vejam”, diz ela.
Para nós foi uma surpresa agradável que Ilana nos escreveu quando descobriu nossa matéria ( A síndrome de Down nua: “estamos aqui e somos assim”). Então, propusemos a ela publicar mais fotos. Ela aceitou e aqui estão.
Razões não faltam. Porque entre as muitas maneiras de normalizar a síndrome de Down nos olhos de quem não conhece, um dos mais eficazes é mostrar-lhes como é na vida cotidiana, no seu ambiente e na sua realidade. E isso reflete precisamente a relação, artística e humana que Ilana tem com seus tios gêmeos, Carlão e Toninho, e com seu irmão Taerê. Todos os três têm síndrome de Down, mas além disso, eles têm o apoio e carinho de uma família, o que é retratado nas imagens. Sigue leyendo