Día Mundial del síndrome de Down: reivindicar, concienciar, celebrar y ¿agradecer? la inclusión

21M_2016Ni la vida  ni la felicidad van de cromosomas. Ese lema que Down España ha utilizado también este año para conmemorar el Día Mundial de las personas con síndrome de Down, nos recuerda que el verdadero valor está en las personas y no en su condición.
Pero la realidad es tozuda y la inclusión sigue siendo el “campo de batalla” diario de estas y otras personas marcadas por la diferencia: la inclusión no forma parte de su vida cotidiana, no al menos en el de muchas de ellas.
De acuerdo que en pocos años se ha mejorado mucho. Que van consiguiendo avances en casi cualquier ámbito de sus vidas. Que cada vez están en mejores condiciones para afrontar situaciones y hacer frente a retos que hasta hace poco no podíamos ni imaginar…
Pero eso no significa que se haya conseguido su inclusión, ni mucho menos. En su día a día siguen teniendo que enfrentarse a la desconfianza, a las etiquetas, a la “obligación” de demostrar lo que valen, cuando no a la lástima de quien sigue sin enterarse que la vida no va de cromosomas. Sigue leyendo

Algo que el rugby nos demuestra: si hay actitud… !la inclusión es posible!

IMG_6523Una de las experiencias que desde Down Araba – Isabel Orbe están siendo más satisfactorias en el campo de la inclusión es la iniciativa que de la mano del Gaztedi Rugby Taldea comenzó hace ya tres años.
La excelente salud de esta iniciativa queda demostrada en que en la medida que se van consiguiendo nuevas metas, inmediatamente aparecen otras nuevas en el horizonte y hacen que no sepamos donde se encuentra el techo. Sigue leyendo

Se presenta el vídeo de la iniciativa #DownInADay, la vida en un día de las personas con síndrome de Down.

16_21m_post3Ya se ha presentado el vídeo de la iniciativa #DownInADay. En una de las primeras entradas de marzo os informábamos de la invitación a realizar un video colectivo compartiendo un momento de nuestras vidas y celebrar el Día Mundial del síndrome de Down. Sigue leyendo

Enredados con el Día Mundial del síndrome de Down

21m2016_9Una de esas cosas especiales en vísperas del 21 de marzo, Día Mundial del síndrome de Down, es la cantidad de lemas, frases, imágenes… que inundan las redes sociales recordando el evento y lanzando mensajes de todo tipo.
Por unos días, una buena parte de internet se “contagia” de síndrome de Down y llega a todos los rincones de la Tierra. Aunque todos los días del año son buenos para intentarlo, no cabe duda de que es un momento señalado.
Es tal la diversidad que hay que es un placer “enredarse” y recopilar una pequeña muestra: para compartirlas, apoyar sus mensajes, gozar de los colores, dibujos e imágenes, para percibir que en casi cualquier lugar del mundo se celebra…
Esperamos que, al igual que lo hemos hecho recopilándolas, disfrutéis de estas imágenes… Sigue leyendo

“¿Cómo me ves?”, una invitación a cambiar la mirada hacia las personas con síndrome de Down

howdo“¿Cómo me ves?” (#HOWDOYOUSEEME?) es el video con el que CoorDown nos invita a cambiar la forma en que nos fijamos en las personas con síndrome de Down.
En el mismo nos habla AnnaRose, una joven estudiante universitaria de diecinueve años de Nueva Jersey. Además, trabaja a tiempo parcial en un centro de terapia física. Le gusta el baloncesto y la natación y participa a través de Special Olimpics de New Jersey.
AnnaRose, como muchas personas con síndrome de Down, sólo quiere mostrar su potencial y vivir una vida plena. Sigue leyendo

Vídeo “Mis amigos, mi comunidad” para el Día Mundial del síndrome de Down 2016

wdsd2016Los grandes eventos vienen precedidos de ciertas señales que ya permiten vislumbrar su cercanía. Por ejemplo, el ya “tradicional” vídeo que anualmente edita Down Syndrome International (DSi) en el que participan asociaciones y personas de todo el mundo que nos anuncia la cercanía del Día Mundial del síndrome de Down.
Y el vídeo de este año ya ha llegado. Con el lema “Mis amigos, mi comunidad” (del cual os dimos más detalles en una entrada anterior), las personas que van apareciendo en el mismo destacan los beneficios que los entornos inclusivos tienen para los niños de hoy, que serán los adultos del mañana.
En el vídeo se presenta entrevistas con los niños de todo el mundo hablando de su vida, sus amistades y sus aspiraciones. para conseguirlo. Sigue leyendo

Desde el día que nació mi hermano…

tiempoapresuraEl pasado mes de noviembre lo vi por primera vez. Aquel vídeo me impactó. Me emocionó. Empezando por el título: “El tiempo apresura tu lento caminar”. Diana, una joven burgalesa, cuenta su estrecha relación con su hermano Juan, que tiene síndrome de Down.
Me pareció adecuado “guardarlo” para una ocasión especial. Ese momento ha llegado con la celebración del Día Mundial del síndrome de Down.
Las palabras y sentimientos como miedo, tristeza, venganza, desprecio, maldición, revelación o lucha, entre otras muchas otras, se entremezclan y forjan una relación, nunca mejor dicho, fraternal.
El vídeo es el relato que con el mismo título que forma parte del libro “21 Vidas”. Un libro que contienen una selección de textos escritos por abuelos y hermanos de personas con síndrome de Down con el que Down Burgos celebraba su 30 aniversario.
¡Maravilloso! Sigue leyendo

“La vida no va de cromosomas”, campaña para el Día Mundial del Síndrome de Down 2016 de DOWN España.

DownEspa2016“La vida no va de cromosomas” es nuevamente este año el lema de la campaña para el Día Mundial del Síndrome de Down de DOWN España.
El mismo lema que el año pasado pero con un nuevo vídeo titulado “El reencuentro” en el que se resalta la importancia que tienen valores como la amistad o la normalización pero que, por encima e todo la felicidad no entiende de cromosomas.
El video lo protagoniza Sofía. Es una adolescente con síndrome de Down que organiza un encuentro sorpresa de su abuelo con sus añorados amigos de la juventud. Es una forma de mostrar a la sociedad “la forma de ser de las personas con síndrome de Down, mostrando sus aptitudes, cualidades y valía.” Sigue leyendo

La belleza en 47 cromosomas

papercutJustine Tjallinks es una fotógrafa holandesa que quiere reflejar en su trabajo sus propias emociones. Y precisamente ha encontrado en la gente con diferentes capacidades una buena fuente de inspiración. Como la que le produjo la sensación de vulnerabilidad y los desafíos a los que se enfrenta una mujer con albinismo y ciega a la que dedicó una serie de retratos que tituló “Nude”.
El pasado mes de enero, Papercut, una prestigiosa revista en el mundo del arte, publicó, con el título “47 Chromosomes”, retratos de niñas con síndrome de Down. Una de sus fotos, protagonizada por una niña llamada Isa,  fue la portada de la revista. En el interior aparecían el resto de fotos e iban acompañadas de explicaciones sobre el síndrome de Down.
Justine explica que le sorprende cómo hoy en día unos padres pueden saber si su futuro hijo tiene 47 cromosomas, indicando que tiene síndrome de Down. “La ciencia y la prudencia de los futuros padres hace que cada vez nazcan menos niños con síndrome de Down”, reflexiona. Eso le llevó a una inquietante pregunta que ha sido la inspiración para este trabajo: ¿habrá personas con síndrome de Down en un futuro cercano? Sigue leyendo

#DownInADay, un video colectivo para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down

#DowninadayEn julio de 2010, miles de personas en todo el mundo subieron videos de sus vidas a YouTube para participar en #LifeinaDay (La vida en un día), un experimento que sirvió para crear un documental sobre un día en la Tierra.
Basándose en esa experiencia se ha lanzado la iniciativa #DownInADay, una invitación a realizar un video colectivo compartiendo un momento de nuestras vidas y celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down, este 21 de marzo. Sigue leyendo