Día Mundial del síndrome de Down: reivindicar, concienciar, celebrar y ¿agradecer? la inclusión

21M_2016Ni la vida  ni la felicidad van de cromosomas. Ese lema que Down España ha utilizado también este año para conmemorar el Día Mundial de las personas con síndrome de Down, nos recuerda que el verdadero valor está en las personas y no en su condición.
Pero la realidad es tozuda y la inclusión sigue siendo el “campo de batalla” diario de estas y otras personas marcadas por la diferencia: la inclusión no forma parte de su vida cotidiana, no al menos en el de muchas de ellas.
De acuerdo que en pocos años se ha mejorado mucho. Que van consiguiendo avances en casi cualquier ámbito de sus vidas. Que cada vez están en mejores condiciones para afrontar situaciones y hacer frente a retos que hasta hace poco no podíamos ni imaginar…
Pero eso no significa que se haya conseguido su inclusión, ni mucho menos. En su día a día siguen teniendo que enfrentarse a la desconfianza, a las etiquetas, a la “obligación” de demostrar lo que valen, cuando no a la lástima de quien sigue sin enterarse que la vida no va de cromosomas.
La inclusión, la de cualquier persona, es un viaje que gira en torno a tres ejes: la propia persona, su entorno y la sociedad. En el caso de las personas con discapacidad, las dos últimas adquieren un peso más grande que para el resto. Tradicionalmente se pensaba que las principales barreras para una vida “normalizada” estaban en la propia persona con una determinada discapacidad. ¡Craso error! La realidad está demostrando que son su entorno y la sociedad quienes ponen las principales barreras para ello: cuando etiqueta, cuando desconfía, cuando decide por ellas…
Es imprescindible que nos demos cuenta que las personas con diversidad funcional están capacitadas y deseosas de participar como una más. Y si bien es verdad que con sus dificultades (¿quién no las tiene?) también lo es que con los apoyos necesarios pueden alcanzar muchos de los objetivos que persiguen para ser felices.
¡Ellas no tienen ni que cambiar ni hacerse “normales”! Son las actitudes, los apoyos, la confianza de cuantos les rodeamos lo que debe variar si aspiramos y confiamos en su inclusión plena.
Esa es la auténtica inclusión: la que acepta la diversidad y la pone en valor; la que donde hay barreras las supera dando apoyos; la que en la diferencia actúa con equidad, es decir, dándole a cada cual lo que necesita para disfrutar en igualdad de los mismos derechos.
Pero como eso no es todavía lo habitual, son necesarios días como éste para REIVINDICAR, porque se vulneran derechos, y CONCIENCIAR, porque son necesarios cambios de actitud para conseguirlo.
Pero también es un día para CELEBRAR. Que cada vez hay más personas y colectivos que van dando muestras de que la inclusión es posible. Que no es, como a veces pueda parecer, un paraíso utópico e inalcanzable. Cuando se descubre y experimenta una de esas situaciones parece, desde la excepcionalidad, un momento mágico pero imprescindible para afrontar el día a día. Lo digo por experiencia propia.
Y ahí surge la pregunta. También este día es para… ¿agradecer? Porque si estamos hablando de la inclusión como derecho, ¿habría que agradecer ese esfuerzo e interés a quienes luchan por ella?
Lo tengo claro. Sí, hay que AGRADECER. Y se me ocurren por lo menos tres motivos. Primero, porque esas personas, con su honestidad y actitud, sirven de modelo a las demás personas, colectivos y ámbitos que puedan dudar de si es posible. Segundo, porque cuando todavía lo más habitual es que las personas con síndrome de Down (o cualquier otra “diferente”) no vivan en entornos plenamente inclusivos, el encontrarlo les supone una inmensa fuente de felicidad. Tercero, porque a quienes tenemos la suerte de compartir esos momentos, el agradecimiento nos sale del corazón.
Por eso, este de 21 de marzo, Día Mundial del síndrome de Down, además de reivindicar, concienciar y celebrar, quiero agradecer. Agradecer a cuantas personas y colectivos “cumplís” la norma, posibilitando la inclusión. Y, por supuesto, agradecer a las personas “diferentes”, en especial en este día a las personas con síndrome de Down, vuestro permanente esfuerzo, por encima de las dificultades y barreras que a veces os ponemos, y  vuestra tenacidad (si alguien lo prefiere, terquedad) e ilusión para hacer este camino.
Sois quienes cada día nos hacéis sentirnos orgullosos y nos demostráis que… ¡la vida no va de cromosomas!
¡Feliz Día Mundial del síndrome de Down! Down sindromearen Munduko egun zoriontsua! Celebradlo como se merece porque mañana vuelven a empezar otros 365 días abriendo el camino de la inclusión.

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