¿Tan difícil es decir “tienes un bebé increíble”?

bbEn alguna entrada anterior ya hemos traído noticias de The Mighty, una plataforma que publica interesantes artículos en torno a diferentes ámbitos y temas en relación a la diversidad funcional y que os aconsejamos visitar (las entradas están en inglés, pero hoy con los traductores eso es un inconveniente menor).

¿Qué es The Mighty?
The Mighty es una empresa de medios de “escritores, editores, productores, promotores y mucho más” que  quieren ayudar a la gente con su trabajo.
Su fundador, Mike Porath tiene dos hijos con distintas discapacidades, de ellos ha aprendido “que los desafíos que enfrentamos en verdad pueden convertirse en nuestras mayores oportunidades.
Mike reunió a profesionales de medios de comunicación que conocía para crear esta plataforma para ayudar a las personas. Escriben historias que inspiren a la gente. Pero sobre todo, “queremos mejorar la vida de las personas que se enfrentan la enfermedad, trastorno o discapacidad.”

.

Entre otras iniciativas, publican entradas que la gente escribe compartiendo sus vivencias personales para que otras personas puedan tener una mayor comprensión de la experiencia con una discapacidad o una enfermedad.
Recientemente han publicado una carta escrita por Julie Gerhart-Rothholz, madre de un niño con síndrome de Down. La carta está dirigida a los estudiantes de Medicina que tal vez algún día “tendrán que informar sobre un inesperado diagnóstico del síndrome de Down”.
Julie comienza la carta agradeciendoles el esfuerzo que realizan porque es consciente de la dificultad y el esfuerzo que llevan a cabo para ser futuros buenos médicos. Les recuerda que, en el ejercicio de su profesión buscando ayudar a las personas, tras horas de formación y de prácticas, habrá momentos en los que tendrán que comunicar un diagnóstico “difícil o inesperado” en los que sus palabras y la forma de transmitirlo tendrán un “un poder increíble y, para algunos, sus palabras tendrán un impacto para el resto de sus vidas”.
Y ahí comienza el relato de su experiencia personal con el nacimiento de su hijo, sus sentimientos en esos momentos y  explicando lo que desde su punto de vista podría ser de enorme utilidad para los padres que reciben la noticia y el médico que la debe dar. Traducimos a continuación esa parte de la carta.
Podéis leer la carta original completa, en inglés en el siguiente enlace del The Mighty:
To the Med Students Who Will Deliver an Unexpected Down Syndrome Diagnosis One Day)

Para los Estudiantes de Medicina que algún día entregarán un inesperado diagnóstico del síndrome de Down
….
Por Julie Gerhart-Rothholz, 29/02/2016
Fuente original (en inglés): The Mighty
El 8 de noviembre de 2010 oí esas palabras que me impactaron para siempre. “Sospechamos que su bebé tiene síndrome de Down.”
Aparentemente, la pediatra nos informó del diagnóstico siguiendo un protocolo “de manual”. Su tono fue suave. Era una cuestión “de hecho”. Nos explicó las evidencias que había (pliegues en las palmas de las manos, espacio adicional entre primero y segundo dedos, hipotonía muscular). Nos dijo que el síndrome de Down ocurre cuando una persona tiene tres copias del cromosoma 21. Nos habló de defectos cardíacos, riesgo elevado de leucemia, trastornos del tiroides o retrasos cognitivos y físicos. Usó un lenguaje fácil de comprender. Nos preguntó si teníamos alguna duda.
Si hubiéramos sido “pacientes de prueba”, habría obtenido un buen resultado. Hizo todo lo que tenía que hacer.
Pero yo me quedé desolada.
Sí. En parte fue lo inesperado del diagnóstico. Pero, por otra parte, por todo lo que había quedado sin decir. Y esa parte hubiera ayudado mucho. Por eso, cada año, cuando me preparo con mi hijo para celebrar su cumpleaños, siento que es un momento agridulce porque viene acompañado del recuerdo del intenso dolor de su nacimiento, de su diagnóstico.
¿Lo veis, futuros doctores? La información sobre un diagnóstico no puede ser sólo proporcionar una lista de síntomas y una letanía de problemas potenciales en un tono suave y un lenguaje sencillo. Se trata de mostrar un cuadro más completo. En el momento de aquel diagnóstico, mis sueños cambiaron y el cuadro quedó desenfocado.
Para precisar su diagnóstico, el médico podría haber empezado diciendo “Felicidades! Tienes un bebé increíble.”
Pero no oí esas palabras y recuerdo que me quedé confundida cuando más tarde me las dijo una enfermera. Me pregunté si sería normal felicitar a alguien que ha recibido un diagnóstico inesperado. Ahora sé que sí, y que lo haría entusiasmada, porque un bebé es, ante todo, un bebé.
También nos podría haber proporcionado algunos recursos. Nosotros comenzamos con Google. Si intentas utilizar Google para buscar información médica, verás que la cantidad de información es abrumadora pero que gran parte de ella apenas tiene valor educativo.
Por eso podría habernos informado de páginas como la del Congreso Nacional de Síndrome de Down o la Sociedad Nacional del Síndrome de Down. Podría habernos proporcionado referencias de algunos libros que habrían sido útiles, como “Bebés con síndrome de Down”. O podría haber compartido el artículo “La supervisión de la salud de los niños con síndrome de Down” (esta es la actualización más reciente) para que pudiéramos leerlo o se la hubiéramos proporcionado a nuestro pediatra.
El médico podría habernos informado de los dos centros de síndrome de Down en nuestra región, podría habernos puesto en contacto con una trabajadora social del hospital (nosotros pedimos ver una por nuestra cuenta), nos podría haber dado información sobre cómo conectar con los servicios de atención temprana.
Por último, el médico también nos podría haber informado de las posibilidades. Podía haber dicho que, a pesar de que había cosas que serían difíciles para nuestro hijo, algunas otras serían más sencillas. Podría habernos dicho que si nuestras expectativas son altas pero razonables, nuestro hijo crecería con ellas. Podía haber dicho que las personas con síndrome de Down pueden vivir por su cuenta, conducir coches e ir a la universidad. La campaña “Más parecidos que diferentes” del Congreso Nacional de Síndrome de Down lo ilustra perfectamente.
Futuros médicos, pronto seréis vistos como una figura con autoridad. Vuestros pacientes escucharán vuestras palabras con una mezcla de expectación y miedo. Y esas palabras les pueden afectar para toda la vida. Lo que digáis al establecer un diagnóstico puede ayudar a una persona más allá de ese choque inicial, puede ayudarle a encontrar los recursos adecuados y pueden ayudarle a llegar al lugar en el que estoy ahora, gracias a mi hijo con síndrome de Down que es inteligente, dulce, divertido…
Si alguna vez os encontráis en la situación de tener que dar un diagnóstico inesperado del síndrome de Down, espero que elijáis cuidadosamente vuestras palabras y que podáis dar mucha de información y recursos.
Sinceramente,
Julie Gerhart-Rothholz

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