Un cromosoma de más pero ¡muy feliz!

eleanoreEleanore Laloux tiene un aspecto divertido y muy, muy feliz. Un claro reflejo de cómo ella se define: una mujer alegre y enérgica. Algo que le ha servido para tener una vida completamente normal. Porque tiene un cromosoma de más… ¿y qué?
Es la autora del libro autobiográfico “Tengo síndrome de Down … ¿y qué?” (“Triso et alors?”), escrita en colaboración con la periodista Yann Barte.
Su autobiografía le sirve a Eleanore hace un repaso a cómo ha transcurrido su vida y mostrar a la gente que ese cromosoma de más no le impide ser feliz y tener una vida autónoma que le permite vivir en su propio apartamento , tiene su trabajo y una vida como la de cualquier otra persona.
Sin embargo, llegar a conseguirlo no ha sido fácil. De hecho, no lo es para casi nadie. Y menos si la trisomía hace que el resto del mundo te considere un peldaño por debajo, ignorando que sólo es un cromosoma de más… ¿y qué?. Por eso reitera un mensaje claro: “Dejad de stigmatizarnos, podemos ser independientes”.
eleanore2Uno de los episodios del relata el libro el impacto que para sus padres supuso su nacimiento. Recuerda que, cuando nació, los médicos les negaron a sus padres el contacto con ella. Recuerda que tiene una foto con el primer abrazo que le dio su madre… ¡a las dos semanas de nacer!
Pero superados esos primeros momentos, Eleanore cuenta  la impresionante lucha que sus padres realizaron para que ella pudiera desarrollarse en ámbitos normalizados como que acudiera a una escuela ordinaria. No querían ser los típicos padres ultra-protectores.
Frente a lo que Eleanore denomina “hándicap despreciado o ignorado”, le resulta especialmente emotivo que su padre le diga que su cromosoma de más, en todo caso, es el cromosoma de la felicidad.
Precisamente los estereotipos y etiquetas son las que más le molestan. Eleanore, recordando algunos de ellos, trata de derribarlos en su libro. Como cuando se rebela contra las palabras de un médico que se refiere a las personas con síndrome de Down como un veneno. O frente a las palabras como discapacitada o minusválida con la que muchas veces ha sido etiquetada y herida.
Hoy es una mujer con un trabajo en un hospital de Arras, en Francia, donde vive en su piso. Robin es su novio, con el que espera poder convivir en un futuro, como una pareja más y que es el primero en recordarle que sólo tiene un cromosoma de más… ¿y qué?
Eleanore es consciente de sus dificultades en el desarrollo de algunas tareas. En el libro recuerda pasajes de la escuela donde recuerda que era más lenta que el resto… ¿y qué?
Pero igualmente reconoce sus fortalezas, esas de las que se ha valido para conseguir alcanzar las metas que se ha propuesto para llevar una vida normal. Tiene una gran capacidad para organizarse, es muy meticulosa en el trabajo, se concentra con facilidad, e muy vital y alegre…
Además es una activista con influencia, muy conocida en Francia y que cuenta con el apoyo del colectivo “Amigos de Eleanor” en su batalla mediática por reivindica r el derecho a la vida independiente.
Una experiencia para romper estereotipos y reivindicar el derecho a una vida autónoma y plena porque tienen un cromosoma de más… ¿y qué? ¡Que son felices!

Eleanore tiene un blog (Los amigos de Eleanore) en el que tenéis más información: http://www.lesamisdeleonore.com/

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