“Superpoderes”, lo positivo de las personas con discapacidad

SPBP_image1Super Power Baby Project es un libro de fotografías niños con alteraciones cromosómicas y enfermedades genéticas en el que cada uno cuenta sus “superpoderes” y pretende “crear un nuevo lenguaje para describir la discapacidad mostrando el valor, el potencial y la belleza en los demás. Porque todos los seres humanos somos diferentes y todos tenemos fortalezas y atributos que se puede celebrar”.
El proyecto surgió casi como un juego. Sam y Rachel Callande son una pareja neozelandesa cuya hija Evie nació con una condición cromosómica rara. Le obligó a cambiar y “reajustar” sus expectativas y su estilo de vida. Muchos sueños sobre el futuro se esfumaron y comenzó un difícil viaje junto a su hija. Por momentos incluso más difícil de lo que hubieran pensado.
Su ritmo de vida resultaba estresante, especialmente cuando era necesario acudir urgentemente al hospital porque la vida de Evie estaba en peligro: “Sin embargo Evie constantemente nos sorprendió con su fuerza y ​​determinación para sobrevivir.”
Con el tiempo empezaron a descubrir que Evie respondía a entornos particulares, pero de una manera diferente a otras personas. Por ejemplo, descubrieron que cuando pasaban por un tramo de la carretera que habitualmente utilizaban en sus desplazamientos y en el que hay grandes torres de alta tensión, ella lloraba. Y lo mismo sucedía en los supermercados y en cualquier lugares el que había puertas correderas eléctricas.
De una manera curiosa, empezaron a llamar “superpoder” a esa supuesta sensibilidad electromagnética, exclusiva de su hija. Pero pronto descubrieron que tenía otros “superpoderes”: lo era todo su carácter; todas las cosas que les estaba enseñando a ellos y a cuantos la rodeaban; su fuerza y ​​valentía en situaciones médicas extremadamente difíciles; la forma en que evocaban un amor profund; su propia fragilidad y su alegría pura, que desarmaba a las personas…
Y todo eso la hacían única y eran sus “superpoderes” en el sentido puro de la palabra.
Así que “superpoderes” se convirtió en una manera de describir a Evie de una manera positiva cuando la gente le preguntaba “¿Qué le pasa?”. Esa forma de referirse a la condición de Evie les ayudó a “equilibrar el déficit idiomático que hay para describir la discapacidad. Fue la manera de sacar lo mejor y lo positivo de Evie y la manera de hacérselo ver a los demás.”
Así, lo importante de “superpoderes” no eran las palabras en sí, sino el hecho de que invitaban a adoptar una actitud de buscar y celebrar lo bueno, lo bello y el momento.
De ahí surgió la idea de realizar el proyecto y el libro. Invitaron a otras familias con hijos con alteraciones cromosómicas y enfermedades genéticas a descubrir sus superpoderes. Viajaron para reunirse con ellos, compartir experiencias y recopilar información.
Super Power Bebé muestra a esos niños tal y como los ven sus padres. Los textos que acompañan las fotos surgen de las conversaciones que tuvieron y de los hijos que conocieron.
En el libro se percibe que cada familia y cada realidad son diferentes. Pero también que surgen sentimientos recurrentes como el amor incondicional, vivir el momento, la empatía o la compasión.
Sam y Rachel dicen que “lo que nos asombró es que estos son algunos de los más altos ideales de la humanidad y que estos niños son auténticos maestro en estos valores. Como uno de los padres lo puso; “Nos enseñará más de lo que podemos esperar para enseñarle.”

Con el libro quieren que cualquiera que lo lea perciba en el mismo la diversidad de los seres humanos, todos diferentes, todos con fortalezas y atributos que se puede celebrar.
La explicación que dan para terminar la presentación del proyecto es contundente: “La discapacidad no es un déficit dentro de la persona sino un déficit de nuestra cultura y de la sociedad que no la acepta plenamente.”

Podéis conocer más detalles del proyecto, ver algunas de las páginas del libro o incluso comprarlo, en su página web: Super Power Baby Project

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