Nuestra historia del síndrome de Down (Versión corta)

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Cada persona tiene su historia. Más simple, más compleja, más tranquila o más azarosa… Esa historia, en ocasiones, se puede ver marcada por una circunstancia concreta. ¿O tal vez no?
Mardra Sikora es escritora, conferenciante y abogada. Esta mujer cree en el poder de la palabra para conseguir capacitar a la gente y provocar cambios positivos en las personas.
Colaboró con su hijo Marcus, de 24 años, para escribir un cuento para niños del que os hablábamos hace poco: “Black day: the Monster Rock Band”
Hace un año Mardra escribió la historia de su hijo con síndrome de Down. Como ella aclaró, la versión reducida de poco más de 20 años reflejada en unos pocos párrafos. Una historia normal. Así lo entiende Mardra. Pero una historia que aclara mucho de lo que para las personas con síndrome de Down puede suponer eso: escribir su propia historia…

En realidad durante más o menos los primeros 21 años de la vida de Marcus el “síndrome de Down” no llegó, mantuve nuestra configuración de privacidad como restringida.
No es que yo estuviera escondida, simplemente no compartía. ¿Por qué? Bueno, una de las razones es porque la mayoría de esos años fueron, ¿cómo lo diría?… ABURRIDOS
Entiendeme, no para mi. Pero sí para un extraño. En serio, ¿qué tiene de emocionante el ir a trabajar y a la escuela? No es algo que dé para hacer un reality show televisivo. Además, yo me sentía bien así. Como sucede con la mayoría de las familias, independientemente de las habilidades de sus hijos, la mayor parte de la vida se utiliza simplemente en vivir.
No sólo no compartía, tampoco veía, oía o leía a otras familias que, a nivel local o en la web, se enfrentaban a lo que pueden considerarse retos similares a los míos. Esto funciona así para la mayoría de la gente. El trabajo, la escuela y el hogar y vuelta a empezar.
Esta forma de vida tiene sus ventajas.
Seguro que vivir en una burbuja tiene sus ventajas.
Pero hoy hablo, escribo, grito:
Las veces que he querido taparme bajo la manta y esconderme nunca han sido por mi hijo sino por cosas que se han originado fuera de mi casa. Las veces que he llorado de rabia, frustración o desesperanza, nunca han sido como una acción o reacción por parte de mi hijo.
Él, que tiene síndrome de Down, me ha levantado, me ha curado, me ha enseñado.
Afortunadamente han sido pocas las veces que se ha enfrentado a problemas serios de salud. En esos momentos me sumergí en las heladas aguas del miedo, mi corazón se hizo eco a través de mi cuerpo y mi mente, ansioso por su lucha. Admiré su fuerza y le ayudé con la mía propia como si fuera posible. El único deseo, entonces y siempre, estar vivo. Estar aquí. Le supliqué al destino, “No me quites a Marcus”. Esas ocasiones, raras y aterradoras, sirvieron para recordarme todo lo que Marcus me da, todo lo que supone para mí y todo lo que tengo. Esto no es tan extraño.
Aprende esto. Pueblos del Mundo, aprended esto: Marcus es una fuerza del bien. Su mayor reto no son, ni nunca han sido, las complicaciones genéticas del síndrome de Down. Su mayor reto es la ignorancia deliberada de otros seres humanos que deciden juzgar a cualquier persona sin hacer el mínimo esfuerzo por comprenderla; mis “dificultades” no son y nunca han sido causadas por mi hijo sino por la reacción de otros o la negación a/de él y de sus contribuciones.
Esta es nuestra historia.

Originalmente fue publicado en octubre 2104 y posteriormente se volvió a publicar con motivo del World Down Syndrome Day de 2015 (#WDSD15) en el blog de Mardra Sikora (mardrasikora.com). Podéis ver la entrada original en el siguiente enlace: Our Story of Down syndrome: The Short Version

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