Yo no tengo un problema, tengo síndrome de Down

Ella-Eyes-238x300¿Qué puede responder un niño o niña con síndrome de Down a un compañero de clase que le pregunta qué le pasa?
Me recuerda a una situación similar que recogimos en una entrada de DOWNberri, Mi hija… ¿enferma de síndrome de Down?
No dudéis de que sus respuestas nos pueden sorprender porque recursos no les faltan.
Pero, a la vez, nos puede preocupar, bien como padres de una persona con una diversidad funcional o bien como padres de uno de sus compañeros.
Precisamente esta es la reflexión de Kevin A. Thompson en una entrada que publicó en su blog personal sobre la experiencia de Ella, su hija de ocho años con síndrome de Down, ante esa pregunta.

Yo no tengo un problema, tengo síndrome de Down
Escrito por Kevin A. Thompson
Publicado en http://www.kevinathompson.com/downsyndrome/. Ver artículo original en inglés AQUÍ

Un compañero de clase le dijo: “Mi mamá dice que tienes problemas.”
Ella le respondió: “Yo no tengo un problema, tengo síndrome de Down “.
No me puedo imaginar una respuesta mejor.
No estoy seguro de donde la ha sacado o quien se la dijo (¡ojalá hubiera sido yo!), pero no puedo estar más orgulloso.
Ella tiene 8 años (por cierto, 8 años muy divertidos). Ella tiene síndrome de Down. Y sus compañeros de clase de segundo grado se dan cuenta de que hay algo único en Ella.
Es fácil imaginar la conversación en las casas de sus compañeros de clase. Los niños hacen preguntas y los padres intentan dar respuestas adecuadas pero significativas.
Algunos nos han llamado. Nunca se exactamente qué decirles ni lo difícil que puede ser para ellos tratar de encontrar las palabras adecuadas por ellos mismos.
Supongo que la conversación puede ser así:
“Mami, ¿qué tienede raro Ella?”
“Bueno, cariño, Ella no tiene nada raro. Ella sólo tiene algunos problemas “.
La respuesta no tiene mala intención. Trata de dar respuesta a la curiosidad de un niño.
Los cromosomas son difíciles de comprender. Una discapacidad es difícil de entender. El “problema” tiene sentido.
Sin embargo, para Ella, los “problemas” no son un problema.
Cómo ayudar a los niños a entender la discapacidad requiere la implicación de todos los implicados.

Todos necesitamos ser benevolentes:
Los padres de los compañeros de clase de Ella necesitan mostrarse benevolentes mostrando el valor de tener estas conversaciones con sus hijos. No son fáciles y nadie sabe exactamente qué decir, pero son conversaciones necesarias. Si no se tienen, los niños pueden llegar a sus propias conclusiones y pueden ser equivocadas. Muchos se convertirán en los niños a los que tememos los padres de hijos con alguna discapacidad: los que amenazan, se burlan y acosan. Con el fin de prevenir el acoso y las burlas, los padres deben tener el valor de educar a sus hijos.
Los padres de niños con discapacidad debemos tener la misma benevolencia. No hay palabras perfectas. Por muy bien que se eduque a un hijo, siempre se cometen errores. Incluso aunque hubiera palabras perfectas, somos personas imperfectas. Todos estamos necesitados de la benevolencia. Aunque “problema” no es mi descripción favorita de una condición médica, lo entiendo y no me molesta que se describa de esa manera.
Ella, y todos los niños con condiciones similares, necesitan tener benevolencia. Eso es lo que Ella dio en su respuesta. Fue benevolente. Era una verdad comunicada con un amor empático. No juzgó. No se puso a la defensiva. No se frustró por la elección de una palabra cuestionable.
En situaciones como ésta, es fácil perder el sentido de la empatía y la benevolencia. Es fácil esperar la perfección de los demás. Es fácil pelearse. Pegarse podría servir para sentirse bien en el momento, pero nunca es útil en el largo plazo. La benevolencia es una mejor manera de hacerlo.

Todos necesitamos educarnos.
Todos necesitamos tener benevolencia pero también todos necesitamos educarnos. Si no sabemos qué decir debemos esforzarnos por aprender qué decir. No debemos ignorar las conversaciones ni decir lo primero que pensemos porque podemos ofender a alguien. Recordad que no podemos elegir qué palabras ofenden a los demás pero sí que podemos elegir utilizar o no esas palabras. Saber qué es y qué no es ofensivo es el comienzo de mostrar empatía hacia los demás.
Hay varias maneras de ser educados acerca de la discapacidad:

  • Preguntando a los padres de un niño con alguna discapacidad. Reconocer la ignorancia, manifestar el deseo de aprender y preguntar la mejor manera de comunicarse con un niño con discapacidad.
  • Leyendo experiencias de las familias con niños con discapacidad. Hay muchísimos blogs de padres con niños con discapacidad.
  • Hablando y escuchando a un niño con discapacidad. Mostrar el valor o hacer el esfuerzo o lo que sea necesario para comunicarse. Una de las mejores formas de aprender es mediante el ensayo y error. Al comunicarse con una persona, oímos cómo se describen a sí mismas, aprendemos a comprender su punto de vista, y nos hacemos una idea de cómo ven ellas su situación.

Con Ella, una de las mejores herramientas que hemos encontrado para ayudar a educar a otros sobre el síndrome de Down es el siguiente video. Vedlo con vuestros sus hijos, hablad de ello, y si tenéis preguntas, no dudéis en preguntar.

Un pensamiento en “Yo no tengo un problema, tengo síndrome de Down

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