No debemos tener miedo al síndrome de Down

ojosfinfin-e1348306929470La “actualidad” de noticias en las que las personas con síndrome de Down demuestran los avances que muchos ámbitos de la vida se están produciendo ha servido para que David M. Perry escriba este artículo titulado “Down syndrome should not be feared” (No debemos tener miedo al síndrome de Down) en torno al valor de Internet
El artículo, escrito en inglés, fue publicado en CNN.com el pasado mes de febrero. Y en el mismo, basándose en “hechos reales”, pone en énfasis la utilidad de la información como una herramienta única para hacer frente a la aciaga combinación de miedo y terror que provoca lo desconocido (como, por ejemplo, puede ser que te enteres que tu hijo tiene síndrome de Down)

No debemos tener miedo al síndrome de Down
Escrito por David M. Perry
Publicado en CNN.com. Ver artículo original en inglés AQUÍ

El síndrome de Down, con todas sus promesas y retos, nunca ha sido tan visible: Jamie Brewer, una actriz con síndrome de Down, acaba de desfilar en la pasarela en la Semana de la Moda de Nueva York. Un video de una chica con síndrome de Down cantando una canción de John Legend se volvió viral, con más de 6 millones de visitas y en aumento. La gente se ha conmovido tanto por la historia de un padre que escogió a su hijo con síndrome de Down por encima de su matrimonio, que han donado más de 500.000 dólares para su cuidado (aunque se ha puesto en duda la historia del padre).
La comunidad en torno al síndrome de Down, de forma regular, inspira a sus miembros con historias sobre logros, familias cariñosas y la superación de retos. Me encantan estas historias y me hacen feliz. Sin embargo, su impacto es limitado. A pesar de los buenos comunicados de prensa y las muestras de apoyo, cuando se diagnostica a nuestro propio hijo con el síndrome de Down, muchas personas reaccionan con una aciaga combinación de miedo y terror.
Afortunadamente, existen antídotos como la información, la opinión de los expertos o el apoyo de la comunidad. Gracias a Internet y al compromiso de los activistas, políticos y expertos de todo tipo, el acceso a estos antídotos nunca había sido tan fácil.
Aquí tenéis un ejemplo del poder que conlleva compartir información:
Alrededor de las 7 de la mañana de un día de noviembre, Claudia me envió un mensaje a través de Facebook sobre su mejor amiga, Jane. (Todos los nombres han sido modificados). Jane estaba embarazada de gemelos, uno de los cuales no solo había sido diagnosticado con síndrome de Down sino también con un problema cardíaco. Jane y su esposo, atrapados por eses pánico nefasto, no sabían qué hacer. Claudia me escribió: “Me dijeron que es muy fácil encontrar padres adoptivos porque mucha gente quiere niños con necesidades especiales. Ahora mismo se plantean dejar al bebé en el hospital y, en su defecto, en la estación de bomberos”.
Me sorprendí por el mensaje, pero no me impactó. Soy padre de un niño con síndrome de Down y podía hacerme una idea de por lo que Jane estaba pasando. Por otro lado, aunque las leyes de protección estipulan que dejar un niño en el hospital es legal, y que los niños estadounidenses con síndrome de Down son adoptados habitualmente, esa no era la forma correcta de afrontar la adopción. Así que le dije a Claudia que regresaría pronto para ayudarle, llevé a mis hijos al autobús de la escuela y regresé a mi ordenador 40 minutos más tarde.
Al poco tiempo, estaba hablando con Amy Allison, directora ejecutiva del Down Syndrome Guild of Greater Kansas City. Quince minutos más tarde, Amy me había puesto en contacto con Stephanie Thompson, la codirectora de National Down Syndrome Adoption Network. Stephanie contactó a Claudia y luego a Jane.
Durante las siguientes semanas, Jane y su marido comenzaron a hablar con posibles padres adoptivos, pero también empezaron a buscar todos los recursos disponibles para las familias de personas con síndrome de Down. Con el tiempo, en la medida que el confuso miedo del diagnóstico iba desapareciendo, y gracias al propio deseo de la pareja por aprender más, sus percepciones empezaron a cambiar.
Jane ya dio a luz. Uno de sus gemelos tiene síndrome de Down. Los nuevos padres conservarán a ambos niños. Actualmente, en palabras de Claudia, “se sienten estresados y asustados pero enamorados de sus bebés y ansiosos por estar los cuatro juntos en casa”.
Claudia y yo podemos ser amigos en Facebook, pero nunca nos hemos reunido y no nos conocemos en persona. Es increíble que este contacto indirecto ayudara a cambiar la situación de Jane y su familia. Muestra una forma positiva en la que Internet ha cambiado la experiencia de tener un niño con necesidades especiales.
El momento del diagnóstico es terriblemente desconcertante y no importa cuando se produzca. Te arroja de un mundo para el que pensabas que te estabas preparando hacia otro lugar extraño. Te angustia. Te encierra en ti mismo. Si bien las circunstancias del diagnóstico de mi hijo eran diferentes a las de Jane, las horas y días posteriores fueron muy difíciles. De hecho, he hablado con cientos de padres acerca de su experiencia, y en su mayor parte, nos sentimos solos y temerosos.
En otros tiempos, la historia de Jane habría sido muy diferente. Era difícil tener acceso a una mínima información sobre el síndrome de Down y contactar con expertos y con otros padres muy dificultoso. Ahora, Jane y muchas personas como ella pueden comunicarse casi al instante con una comunidad entusiasta e informada.
Se trate de padres de niños con discapacidades bien conocidas, personas que se enfrentan a enfermedades raras o cualquier otro subconjunto de la humanidad que tiene dificultades para ubicar una comunidad física, es mucho más fácil contactarse por medio del Internet.
Las redes sociales ofrecen un ambiente comercial mediado y dirigido algorítmicamente que, en el mejor de los casos, refleja las relaciones reales. Este a menudo es criticado por destruir la vida familiar estadounidense. Sin embargo, me siento afortunado de tener a mi disposición estas herramientas de comunicación, incluso si solo comparto pequeñas luchas y minúsculas victorias; como por ejemplo, ayudar con los problemas para dormir, el triunfo de haber logrado que mi hijo coma huevos revueltos por primera vez en su vida o preguntarme cómo hacer que un corte de pelo sea menos traumático para todos los involucrados. Y en algunos casos, como con Jane, los desafíos son mucho mayores.
Estas son las historias sobre el síndrome de Down que no aparecen en las noticias, y quizás esté bien, siempre y cuando las personas sepan que estas redes existen. Existen miles, quizás decenas de miles de personas con y sin discapacidad dispuestas a responder sin miedo ni prejuicios pero con información y empatía.

 

PerryDavid M. Perry es historiador y periodista independiente.
Es profesor asociado de historia en Dominican University.
Escribe acerca de la discapacidad, la violencia policial, la paternidad, el sexo y la historia en medios como CNN.com, Al Jazeera Latina, el Chronicle of Higher Education, The New York Times, The Atlantic, The Guardian, The Nation, Vice.com, Salud Reproductiva Reality Check, y el Informe Shriver.
Además, da charlas sobre la integración de la vida laboral, la paternidad, el matrimonio, la discapacidad y el aprendizaje liberal.

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