Yo decido, tú respetas

sindrome de downEl comienzo de marzo nos recuerda la proximidad del Día Mundial del síndrome de Down: El día 21 del tercer mes del año, simbolizando la trisomía del cromosoma 21.
Año tras año, cada vez más personas y entidades de cada vez más lugares del mundo se suman, de las formas más variadas, a una cita que pretende concienciar y reivindicar sobre la realidad de las personas con síndrome de Down
Sin duda es alentadora esta concurrencia , pero, al mismo tiempo, justifica la importancia de seguir dando a conocer el trabajo y las reivindicaciones para conseguir un objetivo que, todavía, no hemos alcanzado: la inclusión plena, con todo lo que ello conlleva, de las personas con síndrome de Down.
La sensación de la gente de la calle es que hoy las personas con síndrome de Down viven mejor que, pongamos hace veinte años. Digo veinte porque precisamente esos son los años que cumple nuestra asociación, “Down Araba- Isabel Orbe”.
Es cierto que hoy pueden acceder a una vida mejor que la de entonces. Es cierto que esa mejora ha afectado a prácticamente a todos los ámbitos de sus vidas: salud, escolarización, trabajo, ocio, vida autónoma. Es cierto que se ha conseguido con el esfuerzo y la implicación de mucha gente que, día a día, trabajan por ello: familiares, profesionales, voluntarios, entidades y asociaciones… Pero aunque todo lo anterior sea cierto, no podemos olvidar que todavía queda mucho por hacer.
Porque esa mejoría es relativa: están mejor porque antes estaban muy mal (bueno, quizá sea más preciso decir que “no estaban”). Por eso, no debe complacernos más allá de lo que puede suponer que el esfuerzo está mereciendo la pena, pero sin olvidar que, aún estando mejor, todavía no están bien y que hay que seguir trabajando
En la lista de agentes que están participando en este cambio he dejado a propósito a las que sin duda alguna, más están poniendo de su parte y quienes más se juegan en todo esto: las propias personas con síndrome de Down. Gente a la que, hasta hace poco, relegábamos a un rol de protagonistas “pasivos”, el único que se le dejaba.
Y precisamente por ahí es por donde debe seguir la mejoría: tenemos que aceptar que su participación debe ser activa, especialmente en todo aquello que les afecte, bien a nivel individual, bien a nivel colectivo.
Porque no tiene mucho sentido luchar por sus derechos educativos, laborales, sanitarios o de cualquier otro tipo si no respetamos su derecho a decidir.
Este cambio nos exige a todas y todos (familias, asociaciones, organismos públicos y todos los agentes sociales) a admitir, respetar y, por supuesto, apoyar su capacidad de decisión. Entendiendo que para conseguirlo hay que fijar esa meta desde el mismo momento de su nacimiento para trabajarlo en todas y en cada una de las etapas de su vida. Porque esa será la manera, acompañandoles en el proceso, de saber qué apoyos necesitará para conseguirlo.
Por eso, aprovechemos marzo, especialmente el día 21, para que todas las personas seamos agentes que entendamos y propiciemos la posibilidad de que cada persona con síndrome de Down pueda ser la protagonista activa de su vida en todos los ámbitos de la misma. Eso sí que serviría para decir no sólo que están mejor sino que están bien!

Un pensamiento en “Yo decido, tú respetas

  1. Pingback: Yo decido, tú respetas | Sindrome de Dow...

¡Nos interesa tu opinión!

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s