Está en nuestras manos

seed-growing6Quienes seguís DOWNberri sabéis que llevamos un tiempo pidiendo vuestra colaboración para apoyar una serie de investigaciones sobre el síndrome de Down que corren el serio riesgo de quedar suspendidas.
Una de ellas tiene por objetivo crear un videojuego  que ayude a una estimulación cognitiva adecuada y optimizar los efectos de la EGCG del té verde en personas adultas con síndrome de Down. La segunda de las investigaciones está enfocada precisamente a conocer los efectos de la misma en los niños. De ésta, os hablaremos en una próxima entrada
Para la financiación de la primera se está desarrollando una campaña de crowfunding. Es tal la importancia de apoyar estos proyectos que DOWN España nos ha hecho llegar una información a las 88 entidades federadas para pedir la implicación de las familias y solicitar que le demos la máxima publicidad y apoyo al asunto.
Por eso, hemos creído oportuno trasladaros esa información, conscientes de que en este momento la posibilidad de que estos proyectos continúen está en nuestras manos y en la de la cantidad de personas que consigamos involucrar.

Para empezar: ¿Cómo se puede colaborar?
Se puede hacer de varias maneras
1.- Realizando una aportación con tarjeta a través de la plataforma precipita.es siguiendo el siguiente enlace:
2.- Para realizar la donación a través de un medio de pago distinto a tarjeta de crédito/débito, se puede contactar con: info@precipita.es
3.- Dándole la máxima difusión a la campaña de crowfunding a través de nuestros contacto, redes sociales…
MUY IMPORTANTE: La campaña acaba la primera semana de enero de 2015

A continuación os aclaramos algunos de los aspectos relacionados con este proyecto que esperamos que os sirvan para animaros a colaborar activamente en el mismo:

1. ¿Qué se ha conseguido?
La epigalocatequina galato (EGCG) es una sustancia natural presente en el té verde. Los trabajos de investigación han confirmado que, una combinación de estimulación cognitiva y consumo del suplemento del EGCG, consigue efectos de mejora cognitiva en personas adultas con síndrome de Down .
La investigación se ha desarrollado en población adulta pero todavía no se han confirmado en personas menores de edad.
Estas conclusiones son producto de una serie de investigaciones promovidas por Jean Maurice Delabar (Francia), Jesús Flórez (Santander) y por el equipo de  Mara Dierssen y Rafael de la Torre (en el Centro de Investigación Genómica del IMIM, Barcelona).
2. ¿Tiene aplicaciones inmediatas?
¡SÍ! La comercialización de un producto, que podría estar a la venta en cuestión de pocos meses. Sólo está pendiente de la definición exacta de la dosis y de los acuerdos de distribución).
El producto seguramente se llamará FONT UP, un batido en formato de suplemento nutritivo, hipocalórico, que se consumiría en desayuno y merienda.
3. ¿Para qué se necesita el dinero?
Los estudios han revelado que el producto antes mencionado debe combinarse con herramientas correctas de estimulación cognitiva para dar resultados óptimos para asegurar una forma correcta de estimulación cognitiva de Memoria y Lenguaje, mayores que los provocados por el consumo de batido o la estimulación por separado.
El CRG-IMIM está buscando fondos para crear un videojuego específico (“Brainful Legends”) que los adultos con SD puedan utilizar de forma divertida, ejercitando sus capacidades mientras juegan.
Por ello han lanzado esta campaña de crowfunding con la que pretenden recaudar la cantidad mínima necesaria para continuar con el proyecto gracias a PEQUEÑAS aportaciones de MUCHAS personas.
4. ¿Quiénes pueden aportar dinero?
Esta campaña requiere de una cantidad mínima de 15.000€. y es imprescindible la implicación de las familias.
Se pide la implicación de particulares de familiares y colaboradores que aporten una pequeña cantidad (p.e. 25 €/ persona).
Por eso os pedimos que hagáis llegar la petición a través de vuestros medios informativos hacia las familias y colaboradores (boletines, Web, Redes Sociales, cartas, correos electrónicos…).
5. ¿Y si no se consigue la cantidad mínima necesaria?
En este momento han conseguido una quinta parte, aproximadamente. Según explicó Mara Dierssen en el Encuentro de Familias de Ávila, si la campaña de “crowdfunding” alcanza los 25.000 € de recaudación se desarrollará el videojuego.
Si no se alcanza esta cantidad, se devolverá el dinero aportado por cada persona y no se creará el videojuego.

En resumen y lo más IMPORTANTE

1. El objeto de la investigación y de su aplicación NO ES CURAR EL SÍNDROME DE DOWN (el SD es una condición natural genética propia de la persona con trisomía 21). Se trata es de MEJORAR COGNITIVAMENTE algunas de las consecuencias asociadas al SD (memoria, lenguaje, seguramente prevención de Alzheimer, etc,…)

2. El producto preparado con EGCG sin estimulación cognitiva NO FUNCIONARÁ (es la combinación de las dos dimensiones la que proporciona resultados relevantes).

3. Es la primera vez que disponemos de una propuesta terapéutica fiable para el síndrome de Down (hay otras investigaciones en marcha -fármacos, terapias génicas,..  que puede que den resultados en próximos años).

4. Tenemos una base científica para aconsejar el consumo del producto + estimulación cognitiva, en personas adultas (mayores de 18 años) con SD. NO PODEMOS UTILIZAR ESTE PREPARADO TODAVÍA EN PERSONAS MENORES DE EDAD mientras no tengamos un Estudio científico que lo avale.

¡Nos interesa tu opinión!

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