A punto de suspenderse dos investigaciones sobre el síndrome de Down

mara

Dos investigaciones que pretenden mejorar el rendimiento cognitivo de las personas con síndrome de Down están a punto de suspenderse por la falta de financiación. Una trata de continuar con la investigación sobre el té verde y la segunda es el desarrollo de un videojuego.
Así los han expresado desde el Centro de Regulación Genómica (CRG) y del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) de Barcelona.
La primera de ellas busca continuar la investigación sobre un componente del té verde que se ha desarrollado con muy buenos resultados en personas adultas y que ahora se quería seguir en niños pequeños.
“El estudio está en peligro de extinción. Necesitamos un mecenazgo o que la administración pública apoye más la investigación sobre el Síndrome de Down”, ha indicado Mara Dierssen, la investigadora principal sobre el té verde del CRG.
Al parecer, el estudio no interesa a las compañías farmacéuticas porque, pese a estar demostrada su efectividad y ser una sustancia inocua, al tratarse de un componente natural, no puede patentarse y no da los beneficios económicos esperados.
De momento no han encontrado ninguna empresa interesada en fabricar ni en comercializarla, pese a que han intentado hacer más atractivo el producto haciendo hincapié en que podría ser también beneficioso para personas con otras discapacidades intelectuales e incluso afectadas por Alzhéimer.

Investigación sobre el té verde.
Esta investigación ha permitido determinar el impacto del gen Dyrk1A, presente en el cromosoma 21, que provoca que las personas con síndrome de Down tengan problemas para que su cerebro cambie con la experiencia y el aprendizaje.
Este gen controla funciones celulares tales como la capacidad de crear nuevas neuronas o hacer que éstas crezcan y se diferencien, por lo que, normalizando su función en los casos de síndrome de Down, se consigue mejorar la memoria, el aprendizaje y hacer “que el cerebro vuelva a la normalidad”
En 2011, tras comenzar la investigación con ratones, se realiza una prueba piloto en la que participan 30 personas de entre 18 y 30 años, porque se trata de una población con un estado estable de desarrollo cerebral.
A finales de 2012 el ensayo se amplia a 87 personas. Divididas en dos grupos, a uno de ellos se les suministra el compuesto del té verde durante un año, hasta diciembre de 2013. Al segundo grupo se le suministra un placebo.
Para saber si los efectos positivos del té verde se mantienen en el tiempo, después del tratamiento las 87 personas deben permanecer seis meses sin tomar la sustancia y, a finales del próximo mes de junio, los científicos obtendrán los resultados.
Los siguientes objetivos, que ahora han quedado suspendidos, serían producir un preparado que contenga sólo el componente ‘epigalocatequina galato’y elaborar un formato óptimo de este extracto para niños con síndrome de Down, como sobres en polvo o algún producto lácteo.
El estudio se ha realizado en colaboración con la Fundación Catalana Síndrome de Down y ha contado con un presupuesto de 750.000 euros, asumido por la fundación francesa Jérôme Lejeune, el Instituto Carlos III y donaciones privadas, pero para poder extender el tratamiento a la población pediátrica necesitan más financiación.

La segunda investigación, que también están a punto de abandonar si no consiguen una financiación mínima antes de acabar el año, es el diseño de un videojuego, ‘Brainful Legends’, para mejorar las capacidades cognitivas de las personas con discapacidad intelectual y del que os informábamos hace poco más de un mes en DOWNberri (¡Colabora en un videojuego para la estimulación cognitiva de las personas con discapacidad intelectual!)

Videojuego ‘Brainful Legends’
El proyecto busca ahora financiación a través de una campaña de microfinanciación en la plataforma Precipita (www.precipita).
Para colaborar en la misma, basta que sigáis el siguiente enlace: Videojuego para la estimulación cognitiva de las personas con discapacidad intelectual.
Necesitan, antes de acabar el año, al menos los 15.000 euros
para desarrollar la prueba demo del videojuego dirigido a niños y preadolescentes con Síndrome de Down, en formato webapp multiplataforma.
Si alcanzan los 25.000 euros, llevarán el videojuego a plataformas móviles multitáctiles y desarrollarán una interfaz a través de un casco neuronal que les permitirá monitorizar el efecto de la estimulación producida y extraer importantes datos para su investigación en este campo.

Tal y como explica Mara Dierssen, “las alteraciones en la memoria, en el lenguaje o en la capacidad de relacionarse afectan a la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual e impiden que se puedan integrar plenamente en la sociedad. Es clave aportarles herramientas para que estimulen estas habilidades”.
Por ello os pedimos el máximo esfuerzo y la difusión de esta situación para tratar de evitar que el proyecto se paralice. ¡Queda muy poco tiempo pero con un poco de muchas personas tal vez pudiéramos conseguirlo!

8 pensamientos en “A punto de suspenderse dos investigaciones sobre el síndrome de Down

  1. Pingback: Sumak Kawsay » A PUNTO DE SUSPENDERSE DOS INVESTIGACIONES SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN

  2. Pingback: A punto de suspenderse dos investigaciones sobre el síndrome de Down | DOWNberri - Yo Antonia // una vida con Síndrome de Down

  3. Hola Vivo en Argentina. Soy mama de una nena con Sindrome de Down y estoy sumamente interesada- Pregunto, desde la ignorancia, si se les suministra infusión de te verde, se obtiene algún avance o es solo el extracto de la sustancia? Tengo entendido que laboratorio ROCHE esta probando desde hace cinco años el efecto de la proteína gamma en adultos jóvenes con Sindrome de Down también para estimular y/o revertir el retraso mental. Saben algo?

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