El síndrome de Down al desnudo: “estamos aquí y somos así”

5382129672_c6eab1c2b4_bIlana Bar es una joven brasileña que está haciendo de la fotografía su profesión y del síndrome de Down una de sus fuentes de inspiración artísitca.
Cuando tuvo que elegir un tema sobre el que trabajar quiso hacer conciliar sus imágenes con algo que habría experimentado y que fuese importante para ella. “Las personas con síndrome de Down han estado siempre presentes en mi vida y he visto las dificultades que tienen para ser reconocidos y aceptados por la sociedad”, dice Ilana.
Siempre presentes en su vida… Y de qué manera!: tiene dos tíos gemelos, de ya 60 años, con síndrome de Down. Y, además, un hermano de 31 que también tiene la trisomía 21. ¡Ilana ha convivido con dos generaciones de personas con síndrome de Down bajo el mismo techo desde que nació!
Cuando nacieron, los médicos pronosticaron que Carlão y Toninho, aquellos gemelos con síndrome de Down, no llegarían a los 16 años. Precisamente por eso, sesenta años después y con los dos vivitos y coleando, ha realizado una serie de fotografías que ha titulado “Sobre Viver”. Ambos son personas que no saben leer ni escribir porque nadie les enseñó. Tienen una vida tranquila, realizando las tareas del hogar como hacer las camas, poner la mesa, secar los platos, o ayudar con el jardín y alimentan a los animales.
Frente a esa realidad, en la misma casa, vive su hermano Taere. El sí ha ido a la escuela, ha aprendido a leer y escribir, toca la batería e, incluso, ha trabajado en una cooperativa. ¡Qué historias tan diferente bajo un mismo techo pero separados por treinta años!
Pero, a pesar de ello, Ilana sigue percibiendo un rechazo social que ella quiere romper con sus imágenes. No pretende hacer un trabajo periodístico. Busca que sus fotos involucren al espectador . Y, sinceramente, lo consigue porque “con la fotografía yo les puedo mostrar al mundo, es una manera de incluirlos en el arte, y enseñar un poco de lo que la gente no sabe, no conoce.”
“Quiero representar la expresión personal en la imagen, en el gesto y la mirada, establecer una conversación entre el fotógrafo y fotografiado”, confiesa Ilana que está creando unas series en las que las personas con síndrome de Down expresan algo así como “estamos aquí, somos bellos y somos así.”
Una de sus fotografías más famosas e impactantes las sacó cuando estaba en la universidad. Quería una imagen que aludiera a las pinturas prehistóricas. Invitó a su tío Toninho a salir a la calle y sentarse en ropa interior en el cemento. “No se puede, nos detendrá la policía” fue la primera respuesta del tio. Luego hicieron la foto.
Ahora su trabajo en Sao Paulo le obliga a poder compartir sólo los fines de semana para estar con su familia y seguir sacando nuevas fotos. En mitad de la nostalgia por la lejanía, su tío Carlos siempre le da un consejo: vende todas tus cosas allí en São Paulo y ven aquí que yo te hago un hueco sólo para ti”.

Aunque os dejamos alguna de sus fotos, tenéis la posibilidad de ver muchas más en la página de Ilana: http://www.ilanabar.com.br/

7 pensamientos en “El síndrome de Down al desnudo: “estamos aquí y somos así”

  1. Admirable la actitud de llana Bar, sus vivencias con sus familiares con Sindrome de Down seguramente sembró en ella el interés y el amor con el que los ve en su vida cotidiana. Sus fotografías son magníficas; es muy importante que incluyan este artículo en DOWNberri, son ejemplos de vida de gran enseñanza.

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  2. Pingback: El síndrome de Down al desnudo: “estamos aquí y somos así” | DOWNberri - Yo Antonia

  3. De repente, he descubierto que existe ese lindo artículo, sobre ellos, sobre yo. Tengo el corazón lleno en ver como es bueno poder mostrarles para el mundo y cada vez más sobresalir ese ejemplo de bella vida.

    Gracias, por haber escrito algo tan amable de nosotros.

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    • El descubrimiento fue para nosotros. No en vano, nos parece una de las series de fotografía más interesantes que hemos visto sobre personas con síndrome de Down. Seguro que vuestra experiencia familiar es fundamental para entender lo que tus fotografías transmiten.
      ¡Enhorabuena por tu trabajo y por vuestra familia!

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