Regalos llenos de humanidad

51Wg-AfUCTL¿Qué hacer con un regalo mal envuelto? Esta es la pregunta de una madre al editor para hablarle de un libro que buscaba ofrecer una perspectiva diferente a la que se da cuando el resultado de la prueba prenatal determina la existencia del síndrome de Down.
Ese libro se titulaba “Gifts” (Regalos). Estaba escrito por Kathryn Lynard Soper. Mejor dicho, más que escribirlo, recopiló las experiencias de madres de niños con síndrome de Down. De hecho, el título completo es “Regalos: madres reflexionan sobre cómo los niños con síndrome de Down a enriquecen sus vidas”
En 2008, poco después de publicar el libro, que tuvo una acogida muy importante. Pero si algo demostró su impacto fue cuando Kathryn participó en un taller de padres dentro del National Down Syndrome Congress, en EEUU. En el turno de preguntas, una madre se puso en pie sosteniendo a su hija y dijo: “Esta es Grace. Sólo quería que supieras que si yo no había leído tu libro, mi hija no habría nacido.“
Eso le llevó a publicar un segundo libro “Gifts 2”, en el que ya se incluían ensayos escritos no sólo por las madres, sino por miembros de la familia y de entorno cercano que contaban sus relaciones con las personas con síndrome de Down
Kathryn destaca que en ambos libros el término “regalo” se utiliza muy a menudo. La palabra refleja el sentimiento de sorpresa que tienen los padres cuando “descubren” que su hijo tiene síndrome de Down, algo que no han elegido, pero que han aceptado hasta descubrir que es un regalo.
Sin embargo, tiene muy claro que el objetivo no es presentar a las personas con síndrome de Down como “ángeles” o personas cariñosas: “eso es despojarles de su humanidad y como los humanos, son imperfectos, difíciles, y no solo “ángeles” o cariñosos, al menos no todo el tiempo.”
La lástima es que ambos libros están sólo en inglés, pero puede servir de muestra del estilo que tienen una publicación más sencilla con algunas de las respuestas que recibió de padres a los que había preguntado algo muy sencillo:¿Qué sabes ahora que te hubiera gustado saber desde el principio?
En su momento nos hicimos eco en DOWNberri de este trabajo en la entrada Si lo hubiera sabido desde el principio…) en el que compartimos algunas de esas reflexiones que os invitamos a leer.

ojalá

 

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