¿Síndrome de Down, trisomía 21… o trisomía 22?

SD

“Izena duenak izana du” decía el gran antropólogo vasco Jose Migel de Barandiarán. En euskera significa que lo que tiene nombre, existe. O que si no lo tuviera es como si no existiera.
Estando en el mes de la concienciación sobre el síndrome de Down, me ha parecido interesante hacer una referencia al origen de su nombre y a las posibles variaciones del mismo: las que existen o, incluso, las que podrían haber existido.
Se me ocurrió cuando hace poco leí un artículo en el que un experto explicaba el porqué del espectacular aumento en la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down. Lo atribuía al avance de la medicina y a los cambios sociales. Lo que decía tenía mucho sentido y estaba claro que sabía muy bien de lo que hablaba. Por eso me sorprendió que al final del mismo explicara que el nombre no le parecía adecuado porque el doctor Down “pensaba en términos de discriminación étnica” y defendía usar sólosel término trisomía 21. Ya había oído, en otros contextos, agente es más tajante que lo califica de racista.
El origen de todo está en que el doctor Down, que fue el primero, allá por el año 1866, en describir algunas características de la trisomía 21, también fue el primero en ponerle nombre y, con ello, comenzó a “existir”. Pero utilizó el muy desafortunado  nombre de idiocia mongoloide o mongolismo, el origen de esta pequeña polémica.
No fue hasta cien años después, en 1965, y al poco de que J. Lejeuéne descubriera la trisomía 21, cuando la OMS eliminara el término mongolismo (aunque su uso, tanto en el lenguaje médico como en la calle, se ha mantenido hasta nuestros días) y lo sustituyera por el de síndrome de Down. .
Siendo sinceros, hay que decir que, efectivamente, Langdon Down era racista, pero no como hoy lo entendemos, y personalmente dudo que pensara en términos de discriminación étnica. ¿Y cómo cuadra esta aparente contradicción?
Down era ante todo un científico. Acertado o no, en su época, a mediados del siglo XIX, en el ámbito científico el concepto de raza era utilizado con carácter taxonómico, esto es, para clasificar y ordenar grupos de seres vivos, sin afán discriminatorio, aunque rozando los límites. Por supuesto, hoy la ciencia ha desterrado esta forma de clasificar y ya ni siquiera se habla de razas.
El problema está en la existencia del racismo social como elemento segregador y disfrazado de pseudociencia. Ese racismo ha estado presente desde antiguo en la humanidad de muy diversas maneras (la esclavitud, el colonialismo, el imperialismo…) y, desgraciadamente, perdura.
Hay evidencias de que Down no sólo no comulgaba con esas ideas sino que incluso, utilizó las teorías científicas para oponerse a la esclavitud y defender la unidad de la especie humana. Por no hablar de su labor profesional con personas con discapacidad, desde la que luchó por evitar su exclusión social y defendió la educación como necesaria en el trabajo con ellas: les enseñaba a usar los cubiertos para comer, organizaba talleres de teatro… Todo esto, en el siglo XIX, era muy innovador, incluso rompedor y, desde luego, no cuadra con el concepto de “racista” de hoy en día.
Por eso no es descabellado pensar que a Langdon Down se le puede atribuir el doble mérito de describir y nombrar por primera vez la trisomía, aunque con una mancha como es lo desafortunado que ese nombre se convirtió con el tiempo. Seguro que, de saber lo que iba a suponer, habría sido el primero en buscar otra denominación. Sin entrar en discusiones más profundas, entiendo que el nombre síndrome de Down es tan aceptable como lo puede ser el de trisomía 21.
Sin embargo, por acabar con una curiosidad, ¿sabíais que el nombre de trisomía 21 es producto de un error? ¡Realmente tendría que ser la trisomía 22! Los cromosomas humanos fueron nombrados del 1 al 22 (el par 23 son los llamados cromosomas sexuales) en orden decreciente de tamaño que se creía que tenían. Y ahora se sabe que el cromosoma 22 es mayor que el 21 convirtiendo a éste en el más pequeño (excepto los sexuales). Pero lo dicho, esto no deja de ser una curiosidad que no creo que tenga que  llevarnos a ninguna cruzada para cambiarlo. Tenemos cosas mucho más importantes para seguir trabajando, ¿no creeis?
Además, como siempre que se habla de nombres, este importa poco cuando se utiliza desde el rigor y, sobre todo, desde el respeto. Porque lo importante, cómo no, es la persona!

Si queréis una información más detallada, en DOWNberri ya publicamos una entrada con la historia de Langdon Down (John Langdon Down) y otra explicando los avatares del nombre (En el nombre del síndrome de Down) donde encontraréis una explicación más amplia sobre esta curiosa historia

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