El estilo síndrome de Down

skoÚltimamente he oído hablar varias veces del doctor Brian G. Skotko a cuenta del informe que publicó en 2011 en el que investigó sobre la percepción que las familias de personas con síndrome de Down tiene sobre el mismo y del que en su momento os dimos cuenta en DOWNberri (Conviviendo con el síndrome de Down).
No tenía muchas más referencias salvo que es un prestigioso genetista. Sin embargo, quería sonarme que, además, tenía algún familiar con síndrome de Down. Pero tratando de saciar esa simple curiosidad he descubierto que se trata de una persona de una gran relevancia porque Brian Skotko tiene una gran relación con el síndrome de Down desde distintas vertientes.
Por un lado es Co-Director del Programa de Síndrome de Down en el Hospital General de Massachusetts y lleva muchos años dedicado profesionalmente a niños con discapacidades cognitivas y de desarrollo. Ha sido autor, además del informe que hemos mencionado, de una importante investigación sobre cómo ofrecen los médicos el diagnóstico de síndrome de Down a los nuevos padres que esperan un bebé.
Además, ha escrito numerosos artículos y libros como “Celebrar la vida con el síndrome de Down” o el más reciente “Abróchate el cinturón de seguridad: Un curso acelerado sobre el Síndrome de Down para hermanos y hermanas”.
No sólo eso, participa activamente en diversas asociaciones y entidades que trabajan con personas con síndrome de Down. Y, tal y como creía recordar, tiene una hermana más joven con síndrome de Down.
Pero la casualidad, y la curiosidad, han querido que haya llegado hasta un artículo de Skotko respondiendo a una noticia publicada por la revista GQ, en la que un periodista escribió que Boston era la ciudad peor vestida de EEUU. Criticaba que en Boston reinaba el mal gusto y que las peores modas se imponían y tenían éxito. El periodista no tuvo mejor manera de concluir que afirmando que “Boston sufre de una especie “estilo síndrome de Down”, donde un pequeño detalle de más lo arruina todo”. Triste conclusión a la que Skotko respondió de la siguiente manera:

Skotko-and-sister-1-225x300Búrlate de mis pantalones pero no de mi hermana.
Extracto del artículo publicado por Brian Skotko Mock my pants, not my sister
Vaya por delante, GQ, que puedes burlarte de mis pantalones rosas de Nantucket estampados con ballenas azules. Ríete si quieres de los estridentes rombos que me gusta llevar con mi traje negro. No me importa que ridiculices la sexy corbata con lunares que me gusta usar con mi camisa azul a cuadros en la clínica. Pero, hagas lo que hagas, no te metas con mi hermana.
Mi hermana, Cristina, tiene síndrome de Down, y deja que te explique lo que es en realidad el “estilo síndrome de Down”.
El estilo síndrome de Down es estar sonriendo cuando todo el mundo prefiere fruncir el ceño. Ha pasado tres veranos, con absoluta determinación, para aprender a montar en bicicleta porque quiere la libertad de ser como todos los demás. Es estar cantando canciones de Grease a pleno pulmón con tus amigos. Es celebrar el tercer puesto en una competición de natación como una victoria y con tanta pasión como el medallista de oro.
El estilo síndrome de Down tiene un carácter fuerte, perseverante y benevolente porque así tiene que ser.
Las personas con síndrome de Down son ridiculizados permanentemente de forma cotidiana. Aunque no de una forma tan burda como lo ha hecho GQ, los niños con síndrome de Down no siempre son invitados a las fiestas de cumpleaños sólo porque tienen el síndrome de Down. Los jóvenes recién salidos de la escuela secundaria, a veces tienen problemas para encontrar oportunidades post-secundarias. Y los adultos con síndrome de Down suelen ser los primeros en ser despedidos cuando la economía se tambalea.
Todo esto llega en un momento en el que las personas con síndrome de Down están consiguiendo éxitos inimaginables. Están consiguiendo graduarse, trabajar, vivir y amar dentro de nuestras comunidades. Así que, ¿por qué las personas subestiman sus habilidades? Debe ser porque no conocen a alguien con síndrome de Down. Porque, si lo hicieran, sabrían apreciar las lecciones de vida que acompañan su cromosoma extra.
Invito a la revista GQ a hablar a sus lectores a través de personas reales con síndrome de Down.

 

¿Cual de los dos creéis que es el auténtico “estilo síndrome de Down”? Aunque la duda ofende, me quedo con la palabra de Skotko.

Podéis acceder a más información dsobre Brian Skotko en su blo (en inglés): brianskotko.com

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