Respuesta de la sociedad a la diferencia y la discapacidad

differentEl Instituto Lozier acaba de hacer público un estudio que analiza la respuesta de la sociedad hacia el síndrome de Down y ofrecer recomendaciones, en particular en los campos de la educación y de la medicina, para mejorar la vida de las personas con la condición genética.
El estudio repasa los evidentes cambios positivos que han tenido lugar desde que la perspectiva de las personas con síndrome de Down y sus familias: no sólo han quedado atrás creencias erróneas, como que era culpa de los padres. También se van desterrando los términos hirientes e inexactos hacia ellas e incluso tiene un reconocimiento social. Además los avances en la salud o la educación han contribuido a mejorar y aumentar su calidad de vida y la investigación sigue aportando nuevos avances para conseguirlo.
También constata que las personas con síndrome de Down y sus familias sienten mayoritariamente satisfacción por sus vidas, tal y como le reflejo un informe realizado por Brian Skotko del que os informamos en DOWNberri (Conviviendo con el síndrome de Down)
Pero hay una clara discrepancia de estos avances y los datos estadísticos que hablan de la gran cantidad de abortos selectivos, se calcula que ronda el 90%, tras el diagnóstico prenatal del síndrome de Down: todavía la reacción de la sociedad sobre el síndrome de Down sigue siendo mayoritariamente negativas, sobre todo en la comunidad médica (y enraizada en la que el autor del estudio decribe como una “profesión que prefiere la terminación en el caso de la discapacidad.”).
De hecho, en el estudio se remarca precisamente que “esta tendencia hacia el aborto de las personas con discapacidad es uno de los mayores desafíos a los que enfrenta la comunidad del síndrome de Down hoy en día”.
El estudio “Mejorando vidas felices: la respuesta de la sociedad a la diferencia y discapacidad” (“Improving Joyful Lives: Society’s Response to Difference and Disability) lo ha llevado a cabo Mark Bradford, presidente de la Fundación Lejeune de EEUU.
Para Bradford, uno de los problemas radica en que los diagnósticos prenatales adolecen de una grave falta de información sobre el síndrome de Down que acompaña a estos resultados y denuncia que la información que los profesionales sanitarios dan después de la prueba prenatal suele ser parcial, anticuada, escasa e inexacta.
Además, según la investigación de Bradford, la mayoría de los abortos se deben a una mala interpretación de síndrome de Down, elegida a menudo por miedo o dolor.
Por ello el estudio ofrece varias soluciones para cambiar los puntos de vista de la sociedad sobre el síndrome de Down. Por un lado incide en la necesidad de exigir y mejorar las medidas legislativas (incide en ellas desde la perspectiva de la legislación estadounidense) destinadas a proteger a las personas con discapacidad.También considera fundamental la capacitación de los profesionales médicos sobre cómo ofrecer el diagnóstico prenatal y postnatal del síndrome de Down.
Apuesta por la investigación continúa para mejorar las vidas de aquellos que viven con el síndrome de Down, lo que garantiza su independencia y el crecimiento en la sociedad. En la medida que haya avances que mejoren su calidad de vida, también mejorará la percepción de la sociedad cobre el síndrome de Down, defiende el autor.
En este sentido, destaca que las personas con síndrome de Down tienen leve a moderada discapacidad intelectual y que se están produciendo avances que permiten mejorar la cognición suficiente para garantizar el empleo y la independencia para muchos. Habla también de la posibilidad de que en un futuro no muy lejano sea posible restaurar el desarrollo neurológico antes de nacer.
La esperanza de Bradford es crear un futuro donde la verdadera aceptación e inclusión pueden realizarse para todos los concebidos con síndrome de Down, que no sea la corriente minoritaria la les permite vivir.”

Un pensamiento en “Respuesta de la sociedad a la diferencia y la discapacidad

  1. Pingback: Sumak Kawsay » RESPUESTA DE LA SOCIEDAD A LA DIFERENCIA Y LA DISCAPACIDAD

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