La trisomía 21 y el interés general

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Hace apenas un par de semanas nos hicimos eco de una polémica declaración del Consejo Superior de Audiovisual (CSA) manifiestando su opinión negativa sobre la emisión del vídeo “Querida futura mamá” en algunas televisiones francesas.
El organismo consideraba que “no es de interés general” y “su objetivo parece ambiguo y no invita a una adhesión espontánea y consensuada”.
El vídeo, recordamos, recoge la respuesta dada por niños y jóvenes a las dudas de una madre que está embarazada de un niño con síndrome de Down.
Esta actitud del CSA ha levantado numerosas críticas desde distintos ámbitos (hay quien lo ha calificado de censura). Pero hay una que nos ha resultado especialmente significativa. Por varios motivos. Porque es la respuesta de una madre de una chica de 16 años con síndrome de Down. Porque, además, esta chica, Inés, participa en el video. Y, por último, porque Veronique de Pracomtal, así se llama la madre, lo ha hecho escribiendo un artículo en el que transcribe una conversación que mantiene con Inés sobre la polémica desatada.

Mi hija de 16 años ha tenido la suerte de participar en el vídeo “Querida futura Mamá”. Según el Consejo Superior Audiovisual no tiene un “mensaje de interés general” y no puede, por lo tanto, “suscitar una adhesión espontánea y consensuada”. Mi deseo no es ofrecer una argumentación en los términos en los que lo hace el CSA, que me parecen suficientemente oscuros como para autoeliminarse.

De todas formas, este debate le es totalmente ajeno a mi. He intentado explicarle que hay quien cree que el vídeo podría no ser de interés para mucha gente. Su reacción ha sido como la de sus padres y como la de muchos otros padres.

“Me entristece pensar que hay quien dice que este video no es interesante: esto significa que no quieren saber de mi porque tengo trisomía o que quieren separarme de mi madre”. Y ha seguido: “Y tú mamá, ¿sentiste miedo cuando supiste que yo tenía síndrome de Down? Mi respuesta: “Sí, sentí miedo”. Y ella: “¿De qué tuviste miedo? ¿De que no fuera capaz de aprender a leer y escribir?”. “Sí, es verdad, tenía miedo de esto. Pero no duró mucho, y papá y yo supimos al poco tiempo que tendrías una hermosa vida y que seriamos felices contigo”.

Inés me ha abrazado con ojos llenos de ternura y ha dicho: “Todo esto me cansa”. Pero aunque la polémica iniciada por el CSA se le escapa a mi hija, el mensaje del vídeo es para ella perfectamente claro. Se trata de afirmar su alegría de vivir, su amor por su madre y también de tranquilizar a otra madre que teme que su hijo con síndrome de Down no sea feliz y que no la haga feliz a ella.

Es sencillo, es verdad, es la vida de todos los días con sus dificultades, ciertamente. A veces, dice uno de los jóvenes, es casi imposible. Pero toda vida es en ciertos momentos imposible, incomprensible, difícil.

De este diálogo entre madre e hija sobre un tema que no habíamos abordado demasiado hasta ahora me quedo con el planteamiento sin rodeos del problema por parte de mi hija, pero también con su sencillez en acoger una respuesta sincera, aunque también dolorosa (la confesión de mi miedo) y su capacidad emotiva de entender el paso dado por sus padres: “la vida contigo es hermosa”

Como dice también el atleta Ryadh Sallem, “mientras haya personas con trisomía, seremos todavía seres humanos”. A menudo, ante su capacidad de amar, de sorprenderse, de vivir el instante presente yo me hago la misma reflexión… Gracias a las cadenas de televisión que se han dejado tocar por este deseo de aceptación de nuestros hijos.

Como siempre se dice, no hay mal que por bien no venga y la polémica ha servido para que una madre y su hija hablen de un tema muy complicado. Esta son la respuesta y reflexiones de Veronique y su hija Inés.¿Serán de interés general?… Desde luego sí para ellas, y para nosotros.

Un pensamiento en “La trisomía 21 y el interés general

  1. Habria que preguntarles a las mamas primerizas sí el video les ayudo, yo tengo la experiencia de una madre que entro en panico y decidio interrumpir el embarazo.Existen familias que se impactan al ver adolescentes y jovenes con Sindrome de Down,en cambio al ver a bebes y ninos, se entusiasman. Hay muchas variables a considerar para tener una conclusion. Muy interesante el articulo, provoca muchas reflexiones.7

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