Muchas reflexiones en el Encuentro de Familias de Down España

XII Encuentro Nacional Familias (Huesca 2012)
Fuente: Down España

Hoy acaba el “XII Encuentro Nacional de Familias” que desde el pasado día 1 se ha venido celebrando en Huesca. Ha contado con la asistencia de más de 500 personas y, entre ellas, ha sido muy importante la participación de personas con síndrome de Down, tanto en las conferencias y talleres como en su papel de ponentes.
Uno de los medios que hemos tenido para seguirlo ha sido twitter, donde con el hastag “#ENF”, hemos podido leer cosas como: #ENF A veces se olvida qué las personas SD son más personas que síndrome; #ENF Las familias tienen que ser el modelo y motor para la autonomía de sus hijos con SD; #ENF Necesitamos que la sociedad comprenda que somos ciudadanos como los demás, por encima de nuestra discapacidad; #ENF No es tanto una cuestión de capacidades, sino de darles la oportunidad y los apoyos; #ENF Las personas con SD dicen: “dejadnos seguir nuestro camino, aunque no sea el más adecuado”; #ENF Es hora de ESCUCHAR a nuestros hijos: “¿cómo desean vivir?”
La otra vía ha sido a través de los medios de comunicación, y especialmente la web de Down España. A continuación hacemos una “crónica de urgencia” con el resumen algunas de las cosas que hemos podido leer.
La CONFERENCIA INICIAL se centró en la importancia de la educación emocional. Corrió a cargo de Emilio Ruiz, psicólogo de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.  En la misma dio un repaso sobre el papel que juegan padres y hermanos para generar un clima emocional estable y positivo en las familias de personas con trisomía 21.
Aportó una de las claves de una vida feliz, que reside en la manera de afrontar la vida sin olvidar que todo lo que hacemos tiene un impacto emocional en nuestro estado. “Las personas con síndrome de Down tienen una vida emocional tan rica como la de cualquier otra persona, incluso viven las emociones con más intensidad”, indicó Ruiz, “pero se enfrentan a dificultades a la hora de expresar sentimientos y lograr actitudes adecuadas”.
También habló del papel del entorno en el correcto desarrollo enfatizando que “como a las personas con trisomía 21 se les reconoce su discapacidad por los rasgos faciales, muchas veces nos limitamos y no vemos más allá, quedándonos sin conocer la esencia de la persona”, lo que supone un gran error. “No debe olvidarse que, como afirman las encuestas, las personas con síndrome de Down están satisfechas con sus vidas, por lo que ya contamos con un punto a favor”, dijo Emilio Ruiz.
Destacó la importancia que tiene “hablar a los niños con trisomía 21 sobre su discapacidad, explicándoles sin tecnicismos las diferencias que tienen con respecto a otros niños, y poniendo énfasis en sus diversas capacidades”. En opinión del psicólogo, una buena educación emocional tiene que sustentarse en las siguientes directrices: “no agobiarse con lo que se viene encima; no establecer comparaciones; estar tranquilos; tener autocontrol; y no transmitir a los hijos nuestros miedos”.
Por último, en referencia a  los hermanos de las personas con trisomía 21 criticó “que a veces están desatendidos, y deberían estar en igualdad de condiciones, con el mismo trato” y reivindicó su importante papel  porque “son los mejores estimuladores de sus hermanos con discapacidad”.
A lo largo del Encuentro se han desarrollado ponencias y talleres sobre las que tenéis un amplio resumen en el siguiente enlace de Down España: “El impulso a la autonomía personal de las personas con síndrome de Down debe nacer de familias y asociaciones”.
En la ponencia de la AUTODETERMINACIÓN se señalaron ideas básicas como que las personas con discapacidad tan solo necesitan que se les acompañe para que dirijan su vida o la importancia de tener en cuenta lo que el joven con síndrome de Down quiere, a dónde quiere llegar y cómo, para que el papel de las familias se limite a conocer cómo se les puede ayudar. La ponencia contó con la participación de  José Borrell, joven con síndrome de Down de DOWN HUESCA, que recientemente ha publicado un libro sobre su experiencia con la vida independiente, que planteó sus retos de futuro, y ofreció una visión personal sobre la autonomía e independencia.
Diego González, un joven con síndrome de Down, abrió la ponencia sobre ENVEJECIMIENTO con una declaración sincera: “tenemos que aprender a afrontar el futuro sin la ayuda de nuestro padres, porque aunque será duro, llegará ese momento en que tengamos que seguir con la vida sin ellos”. Se señaló  la importancia de lograr una buena calidad de vidapara a los jóvenes con síndrome de Down.  Asimismo se incidió en  la necesidad de planificar programas de intervención para responder a las nuevas demandas que una sociedad con cambios acelerados reclama. También se habló  de las expectativas de envejecimiento en personas con trisomía 21, que coinciden con las de la población en general ya que quieren  envejecer en el entorno en el que han vivido, pero con la incertidumbre sobre cómo se vivirá y quién nos atenderá en la vejez.
En la ponencia de  ALIMENTACIÓN Y CELIAQUÍA se destacó la incidencia que tiene la celiaquía en las personas con síndrome de Down (el 17% de las personas con trisomía 21 son celiacas), se presentó la guía “Aliméntate sin Gluten”, que la Down España ha publicado en colaboración con la Fundación Eroski. Y Tonet Ramírez, un joven con síndrome de Down que vive de forma independiente, compartió su experiencia, explicando cómo diseñar menús saludables en un piso compartido.
La ponencia FORMACIÓN PARA LA INCLUSIÓN SOCIAL Y LA VIDA INDEPENDIENTE  giró en torno al proyecto de DOWN ESPAÑA dirigido al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, con el fin de compensar posibles desigualdades en la educación. Se destacó que  la inclusión debe ser un trabajo conjunto entre las familias, las asociaciones, y los expertos de cara área: trabajo, vida independiente,… Se indicó que “la persona con síndrome de Down es un sujeto con capacidad y derechos para ejercer el control de su vida en todos los ámbitos”. Hubo palabras de  ánimo para que los padres ofrezcan oportunidades y apoyos en todos los contextos posibles, como la casa, escuela, o el barrio,  diseñándose programas formativos específicos, indagando nuevos planteamientos, sin olvidar la divulgación para que la sociedad sea partícipe en todo el proceso.
Por último, en cuanto al  papel de las familias como mediadoras de la vida autónoma, Antonio Gijón, padre de un hijo con síndrome de Down abrió la mesa redonda afirmando que “hay que pasar del todo para los hijos al todo con los hijos”. Se pidió escuchar a los hijos, destacando su propia voz como la que pide superar el modelo rehabilitador o asistencial de la discapacidad, para pasar a un modelo basado en los derechos. Además, se incidió en  que las familias deben mejorar las expectativas positivas sobre sus propios hijos y creer más en ellos. Deben darles oportunidades, generarlas y contar con ellos para todo.
Bueno, esto un resumen de algunas de las ponencias que se han desarrollado a lo largo del encuentro. La información es un resumen de lo que podéis leer, con más amplitud, en los siguientes enlaces de la web de Down España:

3 pensamientos en “Muchas reflexiones en el Encuentro de Familias de Down España

  1. Muchísimas gracias por la síntesis, tenía muchas ganas de saber como estaría yendo el Encuentro.
    Tengo la sensación de que estamos en otro registro, es como si hubiésemos pasado a una nueva etapa en la que el esfuerzo se centra en pasarles la alternativa y hacerles dueños de sus decisiones y de su futuro. Me parece muy significativo y aunque aún quede mucho por hacer en estadios previos a nivel de información, de concienciación, de visibilidad, etc. está claro que hemos avanzado tanto que empieza a surgir la necesidad de apostar por metas más importantes. Todo un reto, y es fantástico.

    Me gusta

¡Nos interesa tu opinión!

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s