Aborto e información

La tipografía es la letra Anna Beta, creada por Anna Vives, una joven con síndrome de Down. Puedes descargarla de su web “Sumant capacitats”

Hoy toca un tema peliagudo. Llevamos tres semanas de concienciación sobre el síndrome de Down en las que estamos tratando de mostrar una realidad diferente a la que muchas veces puede percibir desde fuera. Una realidad que nos permite ser optimistas en el presente y en el futuro. Pero no todo es de un color tan diáfano. De hecho, hay aspectos en los que las cosas incluso se están poniendo cada vez más complicadas.
Síndrome de Down y aborto son los componentes de una pareja de baile que mucha gente percibe como natural. Podríamos hablar de derechos (de las personas en general y de las personas con discapacidad en particular), de leyes, de creencias y convicciones personales de todo tipo, de situaciones personales y otros tipos de condicionantes que actúan como miembros de una orquesta que marca el ritmo de baile de tan especial “pareja”.
Pero quiero llevar el asunto a otro terreno, a una de las líneas de la pista de baile: la que marcan los estereotipos y la poca información que en un momento en el que está en juego algo tan fundamental como seguir o interrumpir un embarazo, se convierte en una gruesa línea.
Quienes tenemos hijos con síndrome de Down existimos en dos versiones: la de los que han tenido conocimiento de la circunstancia tras realizar una prueba de diagnóstico prenatal y aquellos que hemos tenido conocimiento del mismo en el momento del nacimiento.
En cualquiera de las dos, el momento es duro, durísimo. Hablando en primera persona, no tengoque reconocer que para mí, hasta ahora, ha sido el momento más traumático de mi vida (pertenezco al grupo de los que se enteran en el momento del nacimiento).
En tales circunstancias, una de las cuestiones que más ayudan es el recibir una información veraz, pros y contras, de cual es horizonte que se abre. Pero la experiencia de muchas familias, especialmente las que tienen conocimiento por un diagnóstico prenatal, dista mucho de esa información completa. En la mayoría de los casos, repito, la mayoría, casi se ofrece como única alternativa abortar.
Pero esas mismas familias que pasamos por este trago, que admitimos lo traumático que es, somos las que decimos con orgullo que las cosas exigen más, que las dificultades son diferentes pero que lo que se gana a cambio es mayor. Aceptando lo duro de la primera noticia, igualmente en primera persona, puedo decir que la convivencia con mi hija con síndrome de Down me está dando muchísimo más de lo que me exige.
Quiza sirva de resumen una reflexión que de Alison Piepmeier. Ella es Directora del programa de estudios sobre mujer y género en la Universidad de Charleston (Carolina del Sur) y que se posiciona a favor del derecho al aborto. Pero, a la vez, es madre de una niña con síndrome de Down, y desde su experiencia personal (como madre) y profesional afirma que “si nuestra cultura asume que un niño con una discapacidad es defectuoso en todos los ámbitos y lo mejor es evitar el problema, entonces estamos animando a las personas que quieren ser padres a tomar una decisión basada en una mala información. Y tener un aborto debido a la mala información es una tragedia evitable.”

Publicamos una entrada con el artículo completo que Alison Piepmeier publicó en “The New York Times” en marzo de 2012. Lo podéis leer en el siguiente enlace: La elección de tener un hijo con síndrome de Down

No quisiera terminar la entrada sin invitaros a leer un artículo que, con motivo del 21 de marzo de este año, publicó un padre de nuestra asociación, Pedro, en su blog “Gente Down” (gracias Pedro por dejarme usarlo pero, sobre todo, gracias por el artículo en sí) y que refleja de manera simple pero clara lo que he querido expresar.

Antes que nada, os pediría que lo leyerais en el propio blog siguiendo este enlace: “Con estos niños se aborta”. Por un lado porque, además del artículo, podéis leer los comentarios que la gente dejó en aquel momento. Por otro, para ver si Pedro de anima y echa más a menudo mano de su pluma para escribir más.

“Con estos niños se aborta”

Todavía me emociono cuando lo recuerdo. Creedme, no hay situación más triste y dolorosa para un padre que el que le digan que su hija no debería haber nacido por tener síndrome de Down. Por ser diferente a los demás.
Sucedió a los pocos días de nacer Leire, cuando todavía estaba en el hospital donde tuvo que quedar ingresada un largo tiempo . Me crucé con él en la escalera y, la verdad, yo esperaba un “enhorabuena”, pero no fue así. De su boca sólo salió un “¡hombre! no hacía falta llegar a esta situación. Con estos niños se aborta”.
Me dejó desconcertado. Incrédulo. No daba crédito a lo que acababa de escuchar. Quien me habló de esta manera, quien impartió doctrina sin pudor ni tacto alguno, fue un reputado médico de mi ciudad.
Esta escena suele venir a mi cabeza de forma recurrente y más si cabe esta semana por la celebración del 21 de marzo, Día Mundial de las personas con Síndrome de Down.
En aquella ocasión, fui testigo accidental de una persona que apostaba por la muerte. Ocho años después, soy testigo permanente de como mi hija y otros niños y niñas como Leire se aferran cada día a la vida pidiendo a la sociedad el sitio que merecen por el simple hecho de ser personas.
Por ello el 21 de marzo es su día. Por ello el 21 de marzo funciona como altavoz de sus reivindicaciones, que son las nuestras; con la ONU reclamando la “dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades, y la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones”.
Por cierto doctor, yo no elegí tener una hija con síndrome de Down; ni siquiera sabía que iba a ser tan especial. Y hoy es el día en el que puedo decirle que me alegro de que fuera así. Me alegro de que Leire esté entre nosotros; pero sobre todo me alegro de una cosa, de que no nos encontraramos antes.
Feliz 21 de marzo.

4 pensamientos en “Aborto e información

  1. DE LA MISMA FORMA QUE NO ME VEO CON FUERZAS PARA DECIRLE A LOS PADRES DE UNA PERSONA DISCAPACITADA SI PUEDE O NO DECIDIR SOBRE LA SEXUALIDAD Y/O ESTERILIZACIÓN DE SUS HIJ@S, TAMPOCO ME VEO CON AUTORIDAD MORAL PARA DECIRLE A UNA MUJER CUÁNDO PUEDE/DEBE O NO ABORTAR

    TENGO CLARO QUE ABORTAR NO ES MATAR NIÑ@S, Y QUE LA DECISIÓN LA DEBE TOMAR LA MUJER, CON LA MÁXIMA INFORMACIÓN Y APOYO, SEA CUAL SEA SU DECISIÓN. SIN HIPOCRESÍA, CON RESPETO Y CON CARIÑO

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  2. Tema controvertido donde los haya, sin duda.

    Y lo es no sólo porque implique un dilema moral que entra en conflicto con lo que está establecido como Derecho a la Vida, sino porque también implica un dilema propio, con uno mismo, supone un enfrentamiento brutal con tu propio yo tal y como lo has estado construyendo hasta ahora y además tiene una trascendencia de unas dimensiones casi imposibles de medir.

    Si tengo que posicionarme, con reservas, con muchas horas de meditación y con mucho pero que mucho cuidado y respeto, me posiciono como defensora de los derechos reproductivos, que para mí no es exactamente lo mismo que ser proabortista. Creo que existen varios supuestos en los que está justificado que una mujer o una pareja decidan interrumpir un embarazo. No me refiero a ningún tipo de discapacidad y tampoco los voy a enumerar, porque es absurdo ya que creo que deben ser de exclusivo dominio de las personas que se encuentren en esa situación, pues serán ellos y sólo ellos (sobretodo ella) los que tengan que valorar y enfrentarse al reto tanto de seguir adelante o no, con todas sus consecuencias y secuelas que pueden llegar a ser demoledoras en ambos casos no sólo para los padres, sino también para el futuro hijo.

    Pero como digo, creo en el derecho a interrumpir un embarazo justificadamente. Lo que en cambio me resulta difícil de digerir es que, ahora sí, en el caso de las discapacidades, se tome tal decisión por causas que responden únicamente a prejuicios ajenos, falta de información o un deseo de adoctrinamiento por parte de personas ajenas a la pareja o a la mujer y más aún a juicios como el que apunta Alison Piepmeier en su artículo refiriéndose al comentario de un obstetra: “lo más rápido y barato para resolver este problema consiste en interrumpir el embarazo.” Me indigna profundamente algo así y sobretodo me entristece hasta dolerme y me da mucho que pensar que sean los profesionales los encargados de comunicar estas cosas, porque al final es en ellos en quienes confiamos, pensamos que dado que ellos son los que tienen el profundo conocimiento que a nosotros nos falta, más nos vale hacerles caso porque de otra forma vamos derechos al abismo.
    Es lamentable, y en eso se traduce ese 92% de abortos en caso de conocer que el feto porta Síndrome de Down.

    Abogo por un protocolo estricto y basado en un lenguaje objetivo, claro y respetuoso tanto para con el nonato con Síndrome de Down como para con su potencial familia y sobretodo destinado a proporcionar la información necesaria sin intromisión alguna en la toma de una decisión tan importante y trascendental pues basta una sola palabra como dice Piepmeier “defectuoso” para destrozar la vida de una, dos o tres personas. Aunque dos de ellas sobrevivan.

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  3. Muchas gracias a Ruben y a Coral por dar vuestra opinión en un tema efectivamente complejo. De hecho, lo que hemos querido aportar con la entrada es una cuestión que nos parece que queda al margen de si una persona se considera favorable o contraria al aborto.
    Las familias con hijos con síndrome de Down no son necesariamente por ello favorables al aborto. Lo que sí manifiestan muchas veces es lo poco y lo mal informadas que estuvieron cuando tuvieron que hacer frente a una decisión de este calado. Y eso parece ser que es la tónica que se mantiene. Por eso, un poco la reflexión de Pedro, produce escalofríos pensar que una mala orientación pudiera haber evitado el nacimiento de lo que hoy para nosotros supone una parte importante de nuestras vidas.
    El extracto que he puesto de Alison Piepmeier me parece muy significativo. No sólo porque habla de que ésta falta de información es preocupante pero evitable. Más desalentador que eso es que hable de una cultura que considera a una persona discapacitada como “algo” defectuoso y, por lo tanto, eliminable.
    Por eso es una necesidad imperiosa que esto cambie. No para con ello “obligar” a nadie a tomar una decisión en un sentido u otro, sino que ayude a que esa decisión sea la más adecuada.
    Por cierto Rubén, en tu comentario hablas de otro tema (el “otro” tema) más peliagudo, la sexualidad. En pocos días espero aportar alguna reflexión sobre ello.
    Un saludo!

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  4. Verdaderamente es un tema peliagudo,yo en principio creo que la ley tiene que amparar a la mujer que lo decide, antes se iba al extranjero y lo hacian las pudientes y muchas se han ido al otro barrio por hacerlo en malas condiciones,me parece un tema muy personal, ¿Que haría yo? creo que si estaría embarazada llegaría hasta el final o al principio de una vida,pero doy gracias porque ya se me ha” pasado el arroz” y no tengo que decidir esas cosas.

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