Sobre el presente y futuro de las personas con síndrome de Down

La tipografía es la letra Anna Beta, creada por Anna Vives, una joven con síndrome de Down. Puedes descargarla de su web “Sumant capacitats”

Buscando información para una nueva entrada, me he encontrado con un artículo publicado en portaldowncantabria que, tanto por el título, “Síndrome de Down: Presente y Futuro”, como por el autor, Jesús Flórez, ha desviado completamente mi atención sobre el tema que estaba preparando. Y su lectura ha sido tan, tan satisfactoria que no he podido por menos que entresacar algunas de las reflexiones que aparecen e invitaros a leerlo.
No me atrevo a hacer una presentación de Jesús Florez porque seguro que me podría olvidar de muchas cosas. Por eso, me voy a valer de sus propias palabras en el artículo, donde recuerda que “me avala un cuarto de siglo (el artículo es de 2003) dedicado a estudiar y, sobre todo, a convivir día a día con el síndrome de Down”. Y sabemos que es así ya que en todo este tiempo tiene una amplia perspectiva del síndrome de Down “como científico, como médico, como amigo y, sobre todo, como padre he podido refrendar una determinada trayectoria, ser testigo y, a veces, origen y protagonista de cambios sustanciales en el mundo del síndrome de Down tanto en España como fuera de ella”.
Pero es que además, lo que no dice en el artículo, es que Jesús es una persona siempre dispuesta a exponer, explicar, defender y contrastar  sus planteamientos de una manera muy cercana. Lo demuestra las numerosas cursos y conferencias en las que ha participado en muchos lugares. O su papel de director de la fundación Down 21 y del canal down21, uno de los portales de internet en castellano donde se puede encontrar lo mejor de la información en lengua castellana sobre el síndrome de Down.
Respecto al artículo en sí, en el resumen del mismo Jesús explica algo con lo que estoy absolutamente de acuerdo y que con el paso del tiempo se va haciendo cada vez más real. Incide en que el gran cambio de las personas con síndrome de Down es que “han dejado de ser sujetos pasivos, receptores y ejecutores autómatas de órdenes, preceptos, indicaciones u ordenanzas. Se sienten ahora protagonistas, exigen un hueco en la sociedad, se sienten capaces de ofrecer y aportar sus ricas cualidades y capacidades, y quieren hacerlo.”
Destaca que para llegar a esta situación han sido claves los avances en el campo de la salud y, como indica en el artículo, la revolución en la educación (“que empezó por aceptar a la persona con síndrome de Down tal como es, por creer en ella”).  Pero, también indica la importancia que ha tenido el cambio de perspectiva en las familias y que ha hecho que se las personas con síndrome de Down puedan mostrarse ante los padres “su posibilidad de convertirse en agentes fundamentales del cambio; es decir, en ejecutores”
Pero si de algo sirve la amplia experiencia de personas como Jesús es para tener una visión muy equilibrada de la realidad. Por eso, en su reflexión no pierde de vista que no todas las realidades de las personas con síndrome de Down son iguales, que hay “distintas” velocidades. Y que hay lo que él llama “realidad biológica”, que no se puede perder de vista.
Como dice Jesús: “la persona con síndrome de Down es, ante todo y por encima de todo, una rica realidad, intrínsecamente humana. Y como tal, plena de dignidad, merecedora de toda consideración como la que prestamos a cualquier otro ser humano. Su dignidad es inherente a su humanidad. Sobre esto no cabe discusión. Pero no debemos tener reparo en aceptar que en el síndrome de Down existe una desviación biológica, la trisomía del cromosoma 21, que acarrea una serie de consecuencias anómalas en el desarrollo y función de muy diversos órganos y aparatos del organismo humano.”
En fin, sirvan estos extractos del artículo como un aperitivo del mismo. Sólo nos queda invitaros a leerlo porque el juego que entre el presente y el futuro que se plantea en el mismo es interesantísimo y, sobre todo, muy realista y esperanzador.
Es una suerte inmensa tener a personas de la talla de Jesús Flórez dispuestos a darnos sus puntos de vista desde una perspectiva tan amplia.

Síndrome de Down: Presente y Futuro
Artículo escrito por Jesús Flórez en 2003 con motivo del 20 aniversario de Down Cantabria en el que hace una reflexión para analizar el futuro de la persona con síndrome de Down a partir del presente.

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