De cuando había que “humanizar los niños con síndrome de Down”

La tipografía es la letra Anna Beta, creada por Anna Vives, una joven con síndrome de Down. Puedes descargarla de su web “Sumant capacitats”

Charles de Gaulle con su hija Anne (foto izda). Jerome Lejeune (foto dcha.)

¿Sabéis que Charles de Gaulle y Jerome Lejeune tienen muchas en común? Ambos son franceses que destacaron en sus respectivos ámbitos de actuación: de Gaulle como líder de la resistencia francesa contra los nazis y, posteriormente, como Presidente de la República; Lejeune fue uno de los principales genetistas mundiales.
Además, para ambos el año 1958 fue especial ya que de Gaulle accedió a la presidencia de la República, mientras que para Lejeune (era 30 años más joven) determinó el comienzo de una carrera que bien pudo haber acabado con un premio Nobel… que no llegó.
Ambos fueron también personajes que generaron corrientes muy favorables hacia ellos y enemigos feroces.
Pero la coincidencia menos conocida es la que a nosotros nos interesa: ambos estaban “ligados” por el síndrome de Down, aunque de diferentes formas.
El vínculo de Lejeune es de sobra conocido (publicamos su biografía en Jerome Lejeune, la llave de la trisomía 21) por ser quien descubrió la trisomía 21 y por la manera en la dedicó su vida a investigar y atender a las personas con síndrome de Down y sus familias. Fue tal su compromiso y entrega que, en el momento de su muerte, lo hizo pensando que “era un médico que debía haberles curado, y me voy. Tengo la impresión de que les he abandonado”.
La relación de De Gaulle es más desconocida para el público general: la más pequeña de sus tres hijos, Anne, tenía síndrome de Down.
Como personaje público que fue, existen diferentes biografías suyas. En una recientemente publicada (2010) hay una parte dedicada a la especial relación de padre e hija. Así, se destaca que tras la imagen de férreo militar, impenetrable y con fama de solitario, había un padre cercano y cariñoso, especialmente con Anne. En plena guerra era capaz de recorrer 130 km diarios de noche, desde el frente, para estar con ella, contarle cuentos y cantarle en su regazo.
Sus biógrafos recogen citas como que “sin Anne no hubiera hecho todo cuanto he podido hacer. Me dio el corazón y el espíritu”. O, cuando a la muerte de Anne (en 1948, a los 20 años, víctima de una neumonía) confesó a su capellán, confidente y amigo que “para mí, Anne ha sido una gran prueba, pero también una bendición. Es mi alegría y me ha ayudado mucho a superar todos los obstáculos y todos los honores. Gracias a Anne he ido más lejos, he conseguido superarme”.
Cuando en 1962 de Gaulle salió ileso de un atentado porque una de las balas se había estrellado con una fotografía de Anne que siempre llevaba consigo, lo interpretó como una intercesión de su hija que contribuyó a salvarle la vida. A su muerte, los restos del general terminaron reposando junto a los de Anne.
Recuerdo el día que el buscador de google me mostró el inquietante título de “Humanizar los niños con síndrome de Down” para un artículo. Con ciertas reservas, no sabía qué podía encontrarme, resultó ser una entrevista a la hija de Lejeune que resumía de una manera tan cruda el objetivo que su padre persiguió durante su vida. “Él quería recobrar la humanidad y el orgullo de los padres con estos hijos, diciéndoles que eso estaba en el código genético y que no provenía de la familia o de un mal comportamiento”, manifestaba en la presentación de un libro sobre la vida de su padre.
Por eso, uno no puede por menos que pensar cómo han cambiado las cosas. Si tomamos como referencia el descubrimiento de Lejeune, ¡hace sólo 50 años!, entonces las personas con síndrome de Down no tenían derechos, en muchos casos se abandonaban en casas de beneficencia, o se les mantenía escondidos, a veces en condiciones infrahumanas. Para las propias familias era una situación durísima ya que las causas se atribuían a enfermedades o hábitos de vida “reprochables”.
De Gaulle, tal vez por su posición, tal vez por sus convicciones, fue posiblemente un caso un poco diferente, pero seguro que no era ajeno a ese ambiente… ¿hostil? Y, pese a ello, aprendió y gozó de forma incondicional con Anne.
Hoy nuestros hijos y las propias familias vivimos una situación muy distinta. Hay derechos, una aceptación social, estamos trabajando por la inclusión. Pero a veces hay pequeños desfallecimientos. Y entonces puede ser bueno echar la mirada atrás para ver cómo se ha avanzado, tomar aire, y seguir luchando para que todavía las personas con síndrome de Down se acerquen más a ser lo que son: personas de pleno derecho, dispuestas a ser parte activa de su comunidad y deseosas de vivir sus vidas. ¡No es precisamente a ellos a quienes hay que humanizar!
En cierta ocasión escuché a una persona un planteamiento que me parece interesante: si siendo la principal dificultad de las personas con síndrome de Down su capacidad intelectual y han conseguido su integración-inclusión en el ámbito escolar, ¿cómo no conseguirán superar barreras de otros tipos y acercarse cada vez más a es meta?
Quién sabe si a finales del siglo XXI no habrá quien, tirando de “blogoteca” (¿existirá internet?),  se encuentre con un antiguo blog, por ejemplo DOWNberri, y vea como, 50 años atrás, dedicaba el mes de octubre a la concienciación sobre el síndrome de Down. Tal vez esa persona, que además tenga una trisomía en el cromosoma 21, lo pueda ver como una anécdota del pasado, una parte de la historia ya superada…
Para conseguirlo, aprendamos del pasado, trabajemos en el presente y construyamos ese futuro. Desde luego, por intentarlo que no quede, ¿no?

4 pensamientos en “De cuando había que “humanizar los niños con síndrome de Down”

¡Nos interesa tu opinión!

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s