Las personas con síndrome de Down quieren decidir

La tipografía es la letra Anna Beta, creada por Anna Vives, una joven con síndrome de Down. Puedes descargarla de su web “Sumant capacitats”

“Indaba”, sínodo de personas con síndrome de Down en el WSDC12

Un correo electrónico recibido la semana pasada desde Down Syndrome International (DSi) nos va a servir para retomar el tema del XI Congreso Mundial sobre síndrome de Down (WDSC2012), celebrado el pasado agosto Ciudad del Cabo (Sudáfrica). El correo en cuestión nos informa sobre una página desde la que se pueden descargar las presentaciones de las más ponencias 125 ponencias 1ue que hubo. Eso sí, deciros que están en inglés. La página en cuestión es WDSC 2012 Presentations (August 2012)
Como hemos dicho, esto nos sirve de excusa para comentar, teniendo en cuenta que hemos seguido el mismo a través de Internet, un par de cuestiones muy significativas que nos deja un WDSC2012 en el que han participado casi 700 personas de 42 paises.
La primera es la sensación de fortaleza de la “comunidad Down”. Las resoluciones del congreso son una auténtica “hoja de ruta” que desarrolla estrategias y objetivos a medio plazo. Y no plantea metas utópicas o inalcanzables porque están fundamentadas en realidades, en experiencias vitales, en proyectos y programas consolidados que hacen pensar que tiene unos cimientos fuertes. Marcan el horizonte de una comunidad con las ideas claras, inconformista y con una gran ambición. Una comunidad muy, muy viva y dinámica.
Ahora comienza el día a día, el trabajo en casa, cada cual con circunstancias diferentes, con más o menos apoyos, con más o menos experiencia, con más o menos comprensión. Pero con un horizonte común en el que se van abriendo caminos que se pueden y deben de compartir.
La segunda sensación creo que es, si cabe, más importante. Y sirve para demostrar que se va por el buen camino: es la constatación de que las personas con síndrome de Down comienzan a ser los sujetos activos de esta comunidad en la empiezan a tener un papel cada vez más participativo y determinante que augura importantes cambios.
Para entender su importancia vamos a comenzar con el pretencioso ejercicio de resumir lo mucho que se ha avanzado en un tiempo relativamente corto. Primero, hace apenas 30 años (incluso menos), comenzaron los primeros procesos de integración escolar que ya hoy van más lejos se enfocan hacia una educación inclusiva. Un segundo peldaño fue el acceso al empleo que hoy ya ha “evolucionado” hacia la reivindicación para integrarse en el trabajo ordinario, mediante el empleo con apoyo. El tercer paso se dio con la lucha  por la autonomía personal que, cada vez en más casos, llega incluso a la vida independiente.
En la consecución de esas logros han sido importantes otros elementos: cambios en las políticas sociales y legislativas (el principal exponente es la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad de la ONU en 2006); los avances en el ámbito sanitario (han permitido aumentar la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down y ahora ya llegan a “viejecitos”); los cambios en la percepción social que hace que hoy, a diferencia de hace pocos años, puedan ser vistos con naturalidad en la calle o, incluso, sean una imagen “amable” en los medios…
Cada uno de esos logros hay que seguir consolidándolos y tiene todavía mucho margen de mejora. Pero ya estamos encaminados hacia el siguiente gran objetivo. Educación, trabajo, vida autónoma… y ahora, la capacidad de decisión. El WDSC2012 no ha sido el comienzo. Pero ha servido para reforzar una tendencia que ya se ve venir de un tiempo a esta parte: las personas con síndrome de Down reclaman su derecho a opinar y decidir sobre sus propias vidas.
Las muestras más claras han sido su participación en muchas de las ponencias y, especialmente, la celebración, como preámbulo al WDSC2012, del Indaba (palabra que en zulú significa “sínodo en el que las personas se reúnen para discutir sobre asuntos importantes”) en el que personas con síndrome de Down expusieron, debatieron y reclamaron sus derechos. Este evento dio continuidad al primer sínodo, que se celebró en el anterior WDSC, celebrado en Dublín en 2009.
Pero este nuevo reto tiene un matiz especial. En la consecución de los anteriores logros, la comunidad Down demandaba de dentro hacia fuera: se interpelaba a las instituciones, a la sociedad, a los medios… al entorno. Esta nueva situación, sin embargo, una parte de esta comunidad, la parte más importante por cierto, incluye en su demanda a la otra parte (familias, asociaciones…). Porque las personas con síndrome de Down comienzan a hacer suya la frase “nada sobre nosotr@s sin nosotr@s”.
Ha llegado el tiempo de compartir la “vanguardia”. No se trata de apartarse del camino, sino de recorrerlos junto a ellos. Frente a la incertidumbre que puede crear esto, tal vez es el momento de aplicar una estrategia que las personas con síndrome de Down la traen de serie (tal vez en ese cromosoma extra?). Hagamos las cosas despacio, con perseverancia, con tesón y con confianza, mucha confianza, en unas capacidades que nunca han dejado, ni dejarán, de sorprendemos… y seguro que lo que hoy todavía parece un sueño vaya convirtiéndose en realidad.
Si de soñar se trata, soñemos en un viaje al año 1981. Al primer congreso mundial sobre el síndrome de Down, en México. Uno de los asistentes fue, ni más ni menos, que Jerome Lejeune. Soñemos que pudiéramos contarle lo que está pasando treinta años más tarde. Seguro que sonreiría, pero nos tomaría por locos soñadores contándole lo que él sólo podía imaginar en el mejor de sus sueños. Y sin embargo, hoy somos testigos de que son realidades.
Y puestos a soñar… ¿cómo podemos imaginar el próximo congreso? Porque dentro de tres años se celebrará el WDSC2015, en Chennai, India. Aprovechad que soñar es libre y pensad qué puede pasar entonces. Y tras pellizcaros para despertar, pensad que con una hoja de ruta como la que nos deja el WDSC2012, con el trabajo cotidiano y firme que tanta gente realizamos dentro la comunidad Down y, sobre todo, con las personas con síndrome de Down tomando un papel protagonista, tal vez podamos hacer realidad esas fantasías. Como que podamos sacudirnos los miedos e incertidumbres y podamos decirles con total confianza que “nada sobre vosotr@s sin vosotr@s”.

PD: Para leer las resoluciones del WDSC2012 y las conclusiones del Indaba podéis leer los siguientes enlaces: Resoluciones del XI Congreso Mundial sobre síndrome de Down (WDSC 2012) y Indaba del WDSC 2012 de personas con síndrome de Down: “Tenemos derecho a tomar nuestras propias decisiones

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