Nuevas publicaciones en torno al síndrome de Down

El de marzo ha sido un mes plagado de eventos, actividades, noticias y celebraciones de todo tipo en torno al síndrome de Down.
Y también ha sido un mes propicio para la publicación o presentación de al menos cinco libros diferentes enfocados hacia el mismo.
Hay historias personales, experiencias de lucha y reivindicación, comics, fotografías… Vamos, de todo un poco.
En esta entrada os damos cuenta de estas publicacions ya que a buen seguro os pueden resultar de mucho interés.

Sindrome de Down. Historia de un Superhijo
Autor: Roberto Fuentes
Editorial:Aguilar

La historia de un padre y un hijo, la historia de un niño diferente y como la complicidad con su padre le ha permitido vivir en un mundo que no está hecho para él ¿Pasa algo??, preguntó mi mujer. ?Nada?, dijo el pediatra, debemos observarlo? ¿Cómo enfrentar la llegada de un niño diferente? ¿Cómo enfrentar a ese niño diferente a un mundo que parece no estar hecho para él? ¿Cómo ser el mejor papá del mundo? ¿Cómo hacer que tu hijo se convierta en un superhijo? Todas esas preguntas se hace el escritor Roberto Fuentes en este libro, que es como una autobiografía y un retrato de amor hacia un niño que le cambió la vida. Finalmente, qué tan diferente un niño con Síndrome de Down si igual se ríe, juega, aprende, crece, corre tras una pelota y vibra con los goles del Colo Colo. Síndrome de Down: Historia de un superhijo es un relato emocionante acerca de ser un padre con tu hijo, acerca de crecer con tu mejor compañero, un libro que nos hará mejores personas.

En el siguiente enlace podéis leer una entrevista de Roberto Fuentes sobre su libro:  Historia de un superhijo
Educación, hándicap e inclusión. Una lucha familiar contra una escuela excluyente
Autor: Ignacio Calderón Almendros con Sabina Andrea Habegger Lardoeyt
Ediciones Mágina

HandicapEl libro narra la experiencia de Rafael Calderón Almendros —primer español con síndrome de Down que obtiene el grado profesional de Música— y su familia en la confrontación con la institución escolar en la que terminaba la Educación Secundaria Obligatoria. Después de una prolongada vida escolar de Rafael en el centro, la institución pierde el sentido de la educación que ofrece y niega derechos al alumno valiéndose de estrategias segregadoras soterradas que, respaldadas por la legitimidad de la institución y sus profesionales, son difícilmente combatibles. A pesar de ello, la familia —embarcada en un proceso de investigación-acción con la colaboración de otros profesionales de la educación— emprende una lucha pedagógica que apuesta por el reconocimiento de los aprendizajes del alumno. Aquí reside la fuerza de la investigación: los análisis críticos nacen de las vivencias de uno de los grupos más oprimidos (las personas con hándicap) y se trata de una realidad rigurosamente registrada.
Desde una perspectiva inclusiva, comprometida y radical, el texto presenta un importante potencial contrahegemónico, ya que los hechos posteriores han avalado la perspectiva inclusiva de la familia: Rafael aprobó la ESO, el Bachillerato y los diez cursos de los grados elemental y profesional de Música. Obtuvo por ello la Medalla de Oro al Mérito en la Educación de Andalucía. Admitido en la prestigiosa Academia de Estudios Orquestales Barenboim-Said y esponsorizado por la marca internacional de instrumentos musicales Yamaha y estudiante del grado superior de Música, Rafael ya no tiene que demostrar nada.
Es hoy un argumento vivo que cuestiona muchas de las habituales prácticas escolares y nos impulsa a repensar el compromiso de los educadores en la estimulación de la participación de toda la comunidad escolar, en el fomento de la autonomía del alumnado y en el reconocimiento de los demás en sus derechos humanos y sociales .

Se da la circunstancia que la organización Down Syndrome International otorgó a Rafael Calderón Almendros uno de sus premios con motivo del Día Mundial del síndrome de Down 2012.
Comic 21
Varios autores

Cómic de 84 páginas en el que han colaborado más de 30 autores. Es un libro sin ánimo de lucro, cuyos beneficios van destinados a la Asociación de Síndrome de Down de Granada.
El proyecto ha sido coordinado por , Jose A. Bautista, JAB, dibujante y padre de dos niños, uno de ellos con síndrome de Down, que ha utilizado Internet para reunir a un nutrido grupo de personas que desinteresadamente han dedicado esfuerzo y trabajo para que éste salga adelante. Entre los participantes se cuentan más de 80 dibujantes, 25 librerías y otros 30 colaboradores de distintas áreas de trabajo.
El libro reúne trabajos de, entre otros autores, Niko (Cálico Electrónico), Chema García (Cortocuentos. Astiberri Ed.), Ozeluí (El Jueves), López Rubiño (El Jueves), Enrique Bonet (El juego de la luna. Astiberri Ed.) y Cristina Durán y Miguel A. Giner Bou (Una posibilidad entre mil. Ed. Sins Entido) que suman 32 estilos y puntos de vista diferentes con un tema común: “El síndrome de Down”.
La publicación también se distribuirá en formato digital gracias a la colaboración de esdecomic a través de la plataforma Koomic. Una edición especial que incluye material adicional no publicado en la de papel.

Página web del proyecto: http://comic21.org
Downtown
Autores: Nöel Lang y Rodrigo García.
Editorial Dibbuk

“Me llamo Blo, tengo Síndrome de Down, una novia, muchos amigos y un disco favorito”. La normalidad y la integración son las señas de identidad de las tiras cómicas y desenfadadas de este libro. En palabras de sus autores:Quien tiene un familiar con Síndrome de Down tiene anécdotas súper divertidas. Nuestra intención es contarlas desde su punto de vista, con una manera muy simple de ver las cosas”. Han sido varios las entradas que hemos dedicado a este comic, aunque en el último podéis conocer al Blo “real” : Pablo, el Blo de “carne y hueso”

Enlace a la web de Downtown: http://www.blo-downtown.com/
Más allá de un Rostro
Varios autores
Editorial SM

La Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM), miembro de Somos Pacientes,y la Fundación SM presentaron el libro que recoge imágenes de niños con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, pertenecientes a la exposición fotográfica itinerante ‘Más allá de un rostro’, inaugurada en junio de 2011 con el objetivo de favorecer la normalización y la integración de las personas con discapacidad intelectual.
El objetivo del libro es ayudar a las futuras familias en las que nazca un niño con síndrome de Down. Por ello, y con el fin de dar apoyo a todas las familias que reciben la noticia de un hijo con discapacidad”, el libro se distribuirá en las maternidades de los hospitales de nuestro país.
Como explica la FSDM, “el desconocimientogenera incertidumbre y ansiedad. Por eso queremos entregar la realidad expresada en estas páginas, en el momento de la comunicación del diagnóstico, para matizar el impacto de la noticia y para que los nuevos padres sepan lo que hay más allá de un diagnóstico, más allá de un rostro”.

4 pensamientos en “Nuevas publicaciones en torno al síndrome de Down

  1. Pingback: Sumak Kawsay » NUEVAS PUBLICACIONES EN TORNO AL SÍNDROME DE DOWN

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