La elección de tener un hijo con síndrome de Down

Es indudable que todo lo referente al aborto es un tema con muchísimas aristas, posicionamientos encontrados y sensibilidades diferentes que, sin embargo, a menudo se simplifica entre los “pro” y los “anti”. Pero la cuestión no es tan sencilla.
Unas recientes declaraciones del político norteamericano Rick Santorum en las que afirmaba que “una gran cantidad de pruebas prenatales se hacen para identificar deformidades en el útero y el procedimiento habitual es animar a realizar abortos”, han reabierto la polémica en este asunto.
Y en medio de toda la vorágine de opiniones de naturaleza “pro” o “anti”, hemos leído este artículo de Alison Piepmeier, publicado en un blog del “The New York Times”, que da otro prisma de la cuestión. Ella es Directora del programa de estudios sobre mujer y género en la Universidad de Charleston (Carolina del Sur).
Por un lado, se posiciona a favor del aborto. Pero, a la vez, es madre de una niña con síndrome de Down, una población especialmente castigada por las pruebas prenatales y los consecuentes abortos que habitualmente se realizan. Y desde su experiencia personal (como madre) y profesional afirma que “si nuestra cultura asume que un niño con una discapacidad es defectuoso en todos los ámbitos y lo mejor es evitar el problema, entonces estamos animando a las personas que quieren ser padres a tomar una decisión basada en una mala información. Y tener un aborto debido a la mala información es una tragedia evitable.”
No pretendemos que el artículo guste o no guste: Alison plantea muchas cuestiones (unas “pro” y otras “anti”) y pretendemos que sirvan de reflexión. Seguro que a nadie deja indiferente. Como seguro que a casi nadie le dejará plenamente satisfecho ni completamente en desacuerdo. Dejamos a criterio de cada cual la conformidad o no con los mismos.

La elección de tener un hijo con Síndrome de Down
Por ALISON PIEPMEIER   (2 de marzo de 2012)

Defiendo el derecho al aborto. He abortado dos veces. He bloqueado con mi cuerpo a manifestantes que intentaban impedir a mujeres entrar en clínicas abortivas. Enseño sobre derechos reproductivos en mis clases. Llevo una pegatina en mi parachoques defendiendo el derecho al aborto. He escrito sobre aborto y tengo cientos de correos electrónicos, muchos de ellos en un tono indignado, de aquellos que no están de acuerdo conmigo. También tengo una hija con el síndrome de Down, y aparentemente, no es así como se espera que se comporten los activistas por el derecho al aborto.
Cuando hace cuatro años estaba embarazada de Maybelle, nos enteramos de que teníamos más probabilidades que la media de tener un hijo con síndrome de Down. Mi pareja y yo queríamos tener un hijo, y decidimos no realizar más pruebas prenatales. Cualquier persona potencial de la que estuviera embarazada iba a formar parte de nuestra familia, no importaba cómo fuera.
Muchas mujeres ante esta noticia, realizan pruebas adicionales. El otoño pasado se presentó una nueva prueba de sangre de la madre con la que, a diferencia de la muestra de vellosidades coriónicas o la amniocentesis , se ofrece información genética sobre el feto sin riesgo de aborto involuntario. Una segunda prueba ha salido al mercado esta semana. Los medios de comunicación se han referido a estas pruebas, y otros similares que se están desarrollando, como ” el santo grial de las pruebas prenatales “y” un cambio en el juego “.
Estas nuevas pruebas se comercializan por su efectividad en la identificación del síndrome de Down. Y si las pruebas prenatales detectan que un feto tiene síndrome de Down, hasta el 92 por ciento de ellos acaban en aborto.
El noventa y dos por ciento. ¿Por qué es esta tasa tan alta?
Además de ser madre y defensora de los derechos de reproducción, también soy una estudiosa. Quiero saber la respuesta a esta pregunta: ¿Cómo abordan los padres potenciales el tema de las pruebas prenatales, y cómo toman sus decisiones? Ahora estoy entrevistando a lo que un amigo llama “los del 8 por ciento”, los padres de niños con síndrome de Down, y lo que he encontrado es que no todos somos lo que políticos como Rick Santorum piensa que somos.
La toma de decisiones sobre la reproducción es mucho más compleja que de lo que los rumores mordaces pueden sugerir. Muchas de las mujeres a las que he entrevistado apoyan enérgicamente los derechos reproductivos, y han abortado en el pasado. Cuando han estado preparadas para tener hijos, han elegido seguir adelante con sus embarazos incluso después de que se identificase el síndrome de Down. Y están felices con esa decisión.
La complejidad tiene otra cara de la moneda: una mujer, Emily Rapp, reflejó recientemente la contradicción entre el amor apasionado por su hijo, que tiene la enfermedad de Tay-Sachs , y su creencia de que habría sido “un acto de amor” hacia él haberlo abortado, como dice que habría hecho, si su prueba prenatal había revelado su condición. Ella explica, “que es posible mantener esta paradoja como parte de mi visión de la realidad cotidiana sobre la naturaleza reproductiva frente a las intolerantes afirmaciones de Rick Santorum de que las pruebas prenatales aumenta el número de abortos.”
“La conclusión es que una gran cantidad de pruebas prenatales se hacen para identificar deformidades en el útero y el procedimiento habitual es animar a realizar abortos”, dijo Santorum durante una aparición en la cadena CBS “Face the Nation”.
Por desgracia, en cierto sentido, tiene razón. El mensaje que acompaña a veces los resultados positivos prenatales para el síndrome de Down es el siguiente: “Usted tiene un feto defectuoso. Vamos a deshacernos de él para que pueda probar de nuevo”. A una madre que entrevisté, su obstetra le dijo que “lo más rápido y barato para resolver este problema consiste en interrumpir el embarazo.”
Pero esto no tiene por qué ser el caso. Lo que debemos cuestionar no es la prueba prenatal sino los supuestos que la acompañan. Estoy de acuerdo con la demanda de la Sra. Rapp de “una discusión más matizada”. Todas las discapacidades no son lo mismo. Si nuestra cultura asume que un niño con una discapacidad es defectuoso en todos los ámbitos y lo mejor es evitar el problema, entonces estamos animando a las personas que quieren ser padres a tomar una decisión basada en una mala información. Y tener un aborto debido a la mala información es una tragedia evitable.
Yo estaba aterrorizada cuando me enteré de que Maybelle tenía síndrome de Down, aterrorizada de que ella no pudiera caminar ni hablar, de que yo tuviera que renunciar a mi trabajo, que yo no sería capaz de amarla. En última instancia, estaba aterrorizada de que ella fuera “defectuosa”, y que no fuera un ser humano completo.
Lo que yo necesitaba en ese momento no era un acceso más restringido a las pruebas prenatales. Era un mejor acceso a la información precisa sobre lo que podía esperar como madre de un niño con esta discapacidad en particular. Mis temores se basaban en estereotipos sobre el síndrome de Down y la discapacidad de manera más amplia y eran, simplemente, erróneos.
El aborto es una opción muy importante para las personas que no están preparadas para ser padres. Tuve abortos cuando yo no estaba preparada para tener hijos. Esos embarazos fueron accidentales, y estoy agradecida de haber tenido acceso al aborto. Yo tuve a Maybelle intencionadamente, con las pruebas prenatales incluidas, y estoy agradecida por ello.

Leer el artículo original en “Motherlode”(en inglés): Choosing to Have a Child With Down Syndrome

2 pensamientos en “La elección de tener un hijo con síndrome de Down

  1. Hola: Coincido en muchas cosas con el contenido. Mucha gente opina igual o no, hay detractores y defensores, lo hay incluso tan acérrimos que resultan hasta molestos. Luché contra muchos de ellos y escuché a otros tantos en las semanas que transcurrieron desde que supimos que nuestra hija Betlem tenía SD hasta que se acabó el plazo para el "aborto legal". tengo mucho que decir con respecto a este tema, los que me conocen lo saben, y no cabría en este reducido espacio. Pero sí que lo comento en http://www.vivedown.blogspot.com/p/monjina.htmlSuerte a Alison en su andadura, no se va a arrepentir. Todos debemos divulgar que los estereotipos y los prejuicios sobre el SD son falsos y dañinos. Hoy son más falsos que nunca y mañana más aún. Alison, gracias, muchas gracias , te las dará tu hija, te las dará tu familia, los amigos de Maybelle, quién sabe, su compañero de piso, o su marido, por que no? Y te las doy yo también por dejarnos ver que la decisión que hemos tomado algunos padres, a sabiendas de quien venía y como venía,no es equivocada, no por sel mal de muchos, sino porque podemos argumentar su acierto.Pd. Ni que decir tiene que si en algún momento consideráis interesante publicar contenidos de vivedown.blogspot.com, tenéis mi permiso más eficaz, jejeje.

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  2. Hola de nuevo, Juanjo. ¡Te echábamos de menos a ti y a tus comentarios! Gracias porque sabemos que hablas desde la experiencia y con los galones que da el haber pasado por el "trance".Debo confesarte que tu "Carta a la monja" sea tal vez el post que más veces he leído. No voy a decir que lo haga cada vez que síndrome de Down y aborto se dan de la mano… pero casi.Es lo mejor que he leído sobre el tema, al menos el que más me ha gustado. Tanto en la forma, que es lo de menos pero importa, como en el fondo.No tengo ninguna duda en que recomiendo vivamente su lectura. Merece la pena (recordad!: http://www.vivedown.blogspot.com/p/monjina.html)Respecto al artículo, precisamente lo hemos puesto porque creemos que, al margen de si se está de acuerdo o no, aporta una serie de reflexiones y puntos de vista bastante fundamentados y porque da una visión del asunto que es difícil de encontrar de forma habitual.PD: siguiendo tu invitación, cualquier día colgamos la carta de la monja en el blogUn fuerte abrazo!

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