Conviviendo con el síndrome de Down (2ª parte)

En otoño de 2011, la revista “American Journal of Medical Genetics” ha publicado un estudio realizado con familias de personas con síndrome de Down que pretende elaborar una información precisa sobre la percepción del mismo.
La intención es que esta información sea la que el personal sanitario pueda transmitir a las personas que, cuando el diagnóstico prenatal determina la presencia de la trisomía 21 en el embrión, se enfrentan a la decisión de continuar o interrumpir el embarazo.

Tal y como os indicábamos en Conviviendo con el síndrome de Down (1ª parte), el estudio se ha realizado para conocer la vida de las familias con personas con síndrome de Down para que el personal sanitario que presta atención prenatal pueda informar mejor a los futuros padres sobre lo que puede suponer tener un hijo con SD. En esta entrada os vamos a informar sobre los resultados y conclusiones del estudio. Probablemente resultarán sorprendentes para una sociedad en la que puede haber algunas ideas erróneas acerca de lo que significa tener el síndrome de Down. Sin embargo, es lo que las familias han dicho… El estudio está basado en encuestas que han sido respondidas por padres/madres, hermanos/as y por personas con SD. Fueron enviadas a 4.924 hogares de familias de seis organizaciones vinculadas al SD en los Estados Unidos. En la misma se pidió a los encuestados que calificaran su acuerdo con una serie de afirmaciones y también incluyó algunas preguntas abiertas. Estos son los resultados de las más de 3.000 personas que han respondido.

Opiniones de los padres o tutores

La primera parte del estudio ha evaluado 2.044 encuestas enviadas por padres o tutores. El 99% de los padres / tutores manifiestan que aman a su hijo con síndrome de Down y un 79% sienten que su visión de la vida es más positivo gracias a su hijos y afirman que sentirse más tolerantes, más pacientes, más amables y agradecidas, y sienten una mayor empatía.
Sólo el 4% se lamenta de tener su hijo, aunque esta apreciación está más extendida entre los que tiene hijos de más edad (la hipótesis de trabajo es que pueda deberse a la falta de protección social, educación y servicios de apoyo cuando sus hijos nacieron) o aquellos cuyos hijos presentan problemas serios de salud.
Alrededor del 50% de los padres encuentran ayuda y el apoyo de sus asociaciones.
Puntos de vista de hermanos y hermanas.
El segundo estudio ha evaluado las respuestas a preguntas similares a partir de 822 encuestas de hermanos y hermanas. Entre los de más de 12 años, el 94% expresa un sentimiento de orgullo acerca de su hermano, frente a un 7% que se siente avergonzado por su hermano. Un 88% dice sentirse mejor persona a causa de su hermano con síndrome de Down y tiene una apreciación más profunda de todas las personas.
En general manifiestan que les gusta ayudar a su hermano/a con SD a aprender cosas nuevas y lograr nuevas tareas. Sólo una minoría expresan sentir lástima por el hermano (especialmente aquellos que tenían problemas de salud complejos) o que no reciben la misma atención que sus hermanos/as con SD.
Muchos se sienten cómodos, con mayores responsabilidades y tienen intención de seguir participando en la vida los hermanos
Autopercepción de las personas con síndrome de Down.
El tercer estudio evaluó las respuestas de la encuesta a 284 personas con síndrome de Down de más de 12 años. La edad promedio fue de 23, y 84 % vivía con uno o ambos padres / tutores. Estos son los resultados.
Entre los encuestados, casi el 99% de las personas con síndrome de Down indican estar satisfechos con sus vidas, al 97% les gusta lo que son, y al 96% les gusta su aspecto. Cerca del 99% de personas con síndrome de Down expresan el amor a sus familias, y al 97% les gustan sus hermanos/as.
Hay un 86% de personas con síndrome de Down que sienten que pueden hacer amigos con facilidad; las personas con dificultades en su mayoría han vivido situaciones de aislamiento en su vida.
Un pequeño porcentaje manifestó su pesar acerca de su vida y quieren “deshacerse de su cromosoma extra” y afirma que no les gustaba el síndrome de Down.
Y una cuestión muy interesante que ha recogido la encuesta es qué les dirían ellos a los nuevos padres. He aquí algunas de las respuestas dadas: 
  • Que habrá amor entre el bebé y los padres
  • Que sus vidas son buenas.
  • Que el bebé les va a encantar.
  • Que los padres no tienen por qué preocuparse.
  • Las respuestas tales como “Si todo el mundo fuera tan feliz como yo, eso sería genial”, “Yo tengo amigos que se preocupan y me aman”,…
  • Que traten al niño como un niño normal”.
  • Muchos invitan a los padres a tener paciencia ya que algunas cuestiones son más difíciles de aprender.
  • Algunos señalan las similitudes entre los que tienen síndrome de Down y los que no.
  • Algunos expresan sentimientos de tristeza o de querer ser como sus hermanos (este grupo se observó entre los que acaban de salir de la escuela secundaria.)

Bueno, pues hasta aquí el resumen de los resultados. Aún teniendo en cuenta que el estudio presenta algunas limitaciones (como, por ejemplo, el número de encuetas recibidas fueron sólo la mitad de las que se enviaron o que en la misma han participado familias que están vinculadas a asociaciones) hay que valorar que es el primer estudio de estas características que se realizan. Otra cuestión es cómo incidirán en la decisión del futuro padres mientras el síndrome de Down sea socialmente considerado como “algo que debe evitarse.”

Si quieres consultar más:

 

3 pensamientos en “Conviviendo con el síndrome de Down (2ª parte)

  1. gracias por esas encuestas!!yo tengo ami hermana pequeña tiene ya 14 años,y desde lo mas profundo de mi alma le doy gracias al error medico que hubo con mi madre y le dijeron que el bebe venia sin problemas y luego resulto que tenia sindrome de dowm,por que es lo mejor que me a pasado en la vida mi hermana la quiero,la adoro,la necesito en mi vida estoy super orgullosa de ella de todo lo que a conseguido con su esfuerzo al maximo y el nuestro claro por que desgraciada mente todabia hay obstaculos pero no nos rendiremos nunca por que ante todo queremos que ella sea feliz haga lo que le guste y tenga un buen futuro.y para la gente que todabia siente lastima cuando los ve les digo que lastima me dan ami ellos por no tener alguien asi en su vida!!!por que de verdad te cambia la vida un monton pero para bien,jamas nadie te dara el cariño que te dan sin nada a cambio!!

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  2. A nosotros poco nos tienes que agradecer. Sólo le hemos dado publicidad a un trabajo que entendemos que es bueno que se de a conocer.Sin embargo, gracias a tí por aportar un testimonio tan claro de lo que supone que, en este caso como hermana, la convivencia con una persona con síndrome de Down.

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  3. Es muy lindo oir hablar a una persona así de su hermana, yo tengo una nena de 3 años , divina, le agradezco a Dios que haya venido a acompañarnos, ojalá su hermanita sea así de orgullosa de ella en el futuro, como lo es usted. Lástima las personas que no se dan la oportunidad de vivir algo así en sus vidas y no les permiten llegar a ser….

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