Conviviendo con el síndrome de Down (1ª parte)

diagnostico

En otoño de 2011, la revista “American Journal of Medical Genetics” ha publicado un estudio realizado con familias de personas con síndrome de Down que pretende elaborar una información precisa sobre la percepción del mismo.
La intención es que esta información sea la que el personal sanitario pueda transmitir a las personas que, cuando el diagnóstico prenatal determina la presencia de la trisomía 21 en el embrión, se enfrentan a la decisión de continuar o interrumpir el embarazo.

El estudio está basado en una encuesta realizada a más de 3.000 miembros de familias con integrantes con síndrome de Down que incluyó a las personas con síndrome de Down, a sus padres y a sus hermanos. El mismo lo han llevado a cabo la ONG “Family Resource Associates” e investigadores del Hospital Infantil de Boston. En esta entrada os queremos explicar el motivo que ha llevado a realizar tal estudio y, en una entrada posterior, os indicaremos los resultados que ha ofrecido. Creemos que ambas cuestiones son muy interesantes.
La justificación de la necesidad del estudio surge de una serie de cuestiones como las siguientes: ¿cómo es la información que recibe una pareja cuando recibe la noticia de que, en un diagnóstico prenatal, el embrión tiene síndrome de Down? ¿Qué hay que explicar sobre el SD en estas situaciones? ¿Cuál es la información precisa y actualizada que debe transmitir el profesional de la salud en ese “primer” momento?
Con esta investigación se ha buscado obtener respuestas a algunas de las preguntas más frecuentes durante las sesiones de consejería pre y post natal: ¿cómo es, en realidad, la vida para los padres que tienen hijos e hijas con síndrome de Down? ¿Cuántos de ellos aman a su hijo o hija con síndrome de Down? ¿Cuántos de ellos se arrepienten de tener a su hijo?
El estudio parte de un análisis previo de cómo se afrontan estas situaciones, de la trascendencia de la información facilitada y de la experiencia de personas que las han vivido y que no dejan lugar a duda sobre la necesidad de contar con una información rigurosa y actualizada.
Cuando durante el embarazo, o a unos padres que acaban de tener un hijo, se les diagnóstica que tiene síndrome de Down (SD), la noticia causa una impacto tal que, según ha demostrado una investigación, se crea una “memoria” de ese momento que casi siempre es exacta, completa, e inmune al olvido: en dicho estudió se comprobó que las madres que han tenido hijos con síndrome de Down fueron capaces de recordar, con un 82% la precisión, las palabras originales que sus médicos habían utilizado para describir el diagnóstico, incluso 21 años más tarde.
También reveló la importancia que tienen las palabras utilizadas para dar la noticia a una madre gestante en la decisión para continuar o terminar un embarazo tras un diagnóstico prenatal de esta naturaleza.
Pero, a pesar de su trascendencia, esta primera información, que suele ser proporcionada por personal médico, puede ser, precisa o imprecisa, completa o incompleta, actualizada o desfasada. Pero, en todos los caso, es una información determinante para tomar la decisión final.
Hay protocolos que inciden en que la información y asesoramiento en estas situaciones deben ser completas, coherentes, sin prejuicios, y no coercitivas. Frente a ello, la experiencia de las personas que han pasado por ese momento crítico indica que en muchos casos la información que recibieron acerca del SD era a menudo inexacta, inadecuada, y, en el peor de los casos, ofensiva.
Además, un recurso habitual para asesorarse sobre esta información ha sido, y es, la bibliografía existente o las extensas páginas web de las asociaciones del entorno de SD en las que en las secciones sobre las actitudes de los padres se han limitado a seleccionar las familias que comparten sus experiencias personales, con lo cual tampoco necesariamente responde a una realidad generalizada.
Y precisamente esto es lo que ha pretendido solucionar el estudio. Porque, si bien los investigadores reconocen que la población sometida a la encuesta cuenta con una opinión sesgada, ya que la mayoría provenían de familias que son miembros de asociaciones relacionados con el síndrome de Down, aseguran que los resultados son valiosos, ya que ofrecen el “retrato más grande y completo de la vida con síndrome de Down hasta la fecha”.
Bueno, hasta aquí la justificación de este estudio. En la próxima entrada, los resultados que han obtenido y que seguro que sorprenderán a muchos pero servirán para que otros se sientan plenamente identificados con los mismos.
La segunda parte la podéis leer en: Conviviendo con el síndrome de Down (2ª parte)

2 pensamientos en “Conviviendo con el síndrome de Down (1ª parte)

  1. Muy, muy interesante. ¿Como se puede tomar una decisión sobre una vida si la información no es completa, no es real, no es rigurosa?Esto ya no es un problema de tipo ético (abortar o no lo puede ser) sino una cuestion de ayudar a tomar una decisión con todos los argumentos necesario.¡Estoy deseando leer la segunda parte!

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